V tomto prehľadnom webinári sa dozviete viac o základných minimálnych štandardoch pre špecializované oddelenia starostlivosti o onkologicky chorých dospievajúcich a mladých dospelých. https://www.youtube.com/watch?v=P-CjOwc9KMo Pre mladých ľudí, ktorí prežili rakovinu, je prechod z pediatrickej na dospelú zdravotnú starostlivosť kľúčovou, ale náročnou fázou. Tento prechod znamená nielen zmenu v lekárskej starostlivosti, ale aj transformáciu zahŕňajúcu fyzické, emocionálne a sociálne prekážky. Dospievajúci a mladí dospelí (AYA) vo veku 15 až 39 rokov čelia jedinečným potrebám, ktoré sú v tradičných systémoch starostlivosti o onkologicky chorých často prehliadané. Na našom webinári sa stretli odborníci na zdravotnú starostlivosť, osoby, ktoré prežili, a obhajcovia, aby sa zaoberali týmito výzvami a ponúkli odporúčania na vytvorenie inkluzívnych a účinných systémov zdravotnej starostlivosti v celej Európe. V diskusiách sa kládol dôraz na spoluprácu, vzdelávanie a systémové zmeny s cieľom umožniť ľuďom s poruchou zdravia, aby sa im darilo viac ako len prežiť.
Prečo AYA potrebujú špecializovanú starostlivosť
Pacienti v dospelom veku predstavujú len 3 - 4 % onkologických diagnóz, ale ich prípady sú jedinečne zložité vzhľadom na rôznorodosť typov rakoviny, s ktorými sa stretávajú - od leukémií podobných detským až po rakovinu dospelého veku, ako je rakovina prsníka alebo kolorektálny karcinóm. Toto spektrum si vyžaduje starostlivosť multidisciplinárnych tímov so skúsenosťami v detskej aj dospelej onkológii. Okrem medicínskej náročnosti sa dospievajúci často stretávajú s dlhodobými následkami liečby vrátane neplodnosti, problémov s duševným zdravím a rizika vzniku sekundárnych nádorových ochorení. Zosúladenie týchto výziev so vzdelávaním, kariérou a vzťahmi podčiarkuje potrebu holistickej, vekovo špecifickej starostlivosti.
Výzvy v oblasti starostlivosti o pacientov s rakovinou u mladých ľudí
Roztrieštené systémy zdravotnej starostlivosti
Pediatrická starostlivosť kladie dôraz na holistickú podporu zameranú na rodinu, zatiaľ čo systémy pre dospelých uprednostňujú individuálnu liečbu. Tento nesúlad často spôsobuje, že dospievajúci nemajú podporu počas prechodov.
Nedostatok špecializovanej odbornej prípravy
Mnohí poskytovatelia onkologických služieb pre dospelých nie sú dostatočne vyškolení, aby mohli riešiť špecifické potreby mladých ľudí, ako je napríklad zachovanie plodnosti a plánovanie prežitia.
Obmedzený prístup k zdrojom
Prístup k základným službám, ako je poradenstvo v oblasti duševného zdravia, starostlivosť o pozostalých a zachovanie plodnosti, je často nedostatočný, najmä pre marginalizované skupiny.
Transformácia starostlivosti o deti v mladom veku: Kľúčové odporúčania
Jedinečným prvkom tejto iniciatívy boli vzájomné návštevy, počas ktorých mladí ľudia, ktorí prežili, hodnotili nemocnice v celej Európe. Ich zistenia poukázali na význam partnerskej podpory, holistických služieb a špecializovaných multidisciplinárnych tímov pri znižovaní izolácie a zlepšovaní kvality starostlivosti. Tieto zozbierané údaje prispeli k vytvoreniu pozičného dokumentu "Odporúčanie a plán implementácie minimálnych štandardov špecializovaných oddelení starostlivosti o onkologicky chorých dospievajúcich a mladých dospelých (AYA)", čím sa posilnilo úsilie siete EU-CAYAS-NET o zlepšenie kvality života mladých ľudí, ktorí prežili rakovinu, v rámci Európskej únie i mimo nej. Ak chcete získať viac informácií, pozrite si celý webinár tu: https://www.youtube.com/watch?v=P-CjOwc9KMo
