V súčasnosti sa uznáva, že hoci je prežitie rakoviny primárnym cieľom liečby, nemalo by byť jediným výsledkom meraným v pediatrických štúdiách. Preto sa kladie väčší dôraz na meranie aspektov fyzickej a psychosociálnej pohody, ktoré prispievajú ku kvalite života tých, ktorí prežili. Dôraz sa kladie (najmä pri nádoroch mozgu) na kognitívne výsledky merané neuropsychologickými testami. V prípade detských pacientov sa kvalita života často meria pomocou dotazníkov s hlásením zástupcu (rodičia odpovedajú na otázky v mene svojho dieťaťa) alebo v prípade starších detí pomocou dotazníkov s vlastným hlásením (deti odpovedajú na otázky za seba).
Tradičné neurokognitívne merania zahŕňajú špecifické úlohy, ktoré musia vykonávať vyškolení psychológovia. Sú klinicky užitočné pri identifikácii potrieb a uľahčovaní intervencií, ale často si vyžadujú zdĺhavé postupy hodnotenia na mieste a môžu byť záťažou pre pacientov a ich rodičov. Aj keď sa kognitívne hodnotenia klinicky odporúčajú, v niektorých častiach Severnej Ameriky a Európy nie sú dôsledne ponúkané ako štandardná liečba. Optimálny prístup k hodnoteniu kognitívnych výsledkov si vyžaduje kompromis medzi použitím komplexného testovania, ktoré si vyžaduje veľa času, zdrojov a záťaže pre pacienta, a kratších testov, ktoré môžu byť pre starostlivosť o pacienta menej užitočné. V tomto článku Sophie Thomasová a jej kolegovia opisujú súčasné prístupy k riešeniu týchto ťažkostí, ktoré sa nedávno použili v klinických skúškach v USA a Európe.
Organizácia Children's Oncology Group vyvinula dve stratégie hodnotenia neuropsychologických funkcií, ktoré spĺňajú jedinečné potreby hodnotenia detí s rakovinou v klinických štúdiách: ALTE07C1 a počítačovú batériu Cogstate.
ALTEC07C1 je samostatný sprievodný protokol určený pre skúšky, v ktorých sa používajú tradičné kognitívne testy. Skupina odborníkov dosiahla konsenzus, pokiaľ ide o opatrenia a načasovanie hodnotení v troch časových bodoch (9, 30 a 60 mesiacov po stanovení diagnózy). Vybrané opatrenia sú použiteľné v širokom vekovom rozpätí, vyžadujú si relatívne málo času (60 - 90 minút) a majú preukázaný význam pre fungovanie pacientov v "reálnom svete" (napr. akademické výsledky). Medzi hodnotené oblasti patria globálne intelektuálne funkcie, pracovná pamäť, rýchlosť spracovania a vizuálna a verbálna dlhodobá pamäť. Rodičia tiež vypĺňajú dotazníky týkajúce sa kvality života súvisiacej so zdravím a psychosociálneho a adaptačného fungovania. Táto stratégia hodnotenia sa ukázala ako uskutočniteľná a úspešná.
Cogstate je testová batéria na počítačové hodnotenie neuropsychologických funkcií. Často je potrebné vyhodnotiť nástup a trajektóriu kognitívnych deficitov v priebehu liečby a v období prežívania s cieľom odhaliť zmeny súvisiace s ochorením alebo liečbou. Cogstate obsahuje úlohy na meranie kognitívnych schopností, ktoré sa môžu zmeniť po chemoterapii alebo ožarovaní (napr. pozornosť, pracovná pamäť, rýchlosť spracovania). Používa sa napríklad na určenie načasovania a trajektórie neurokognitívneho poklesu u detí s vysoko rizikovou leukémiou. Počítačové formy kognitívneho testovania, ako napríklad Cogstate, majú potenciál znížiť čas potrebný na testovanie, záťaž pacientov a personálu. Môže ho vykonávať celý rad pracovníkov kliniky s minimálnym zaškolením a doteraz sa vyskytlo len málo technických problémov a len veľmi málo pacientov sa pri testovaní cítilo nepríjemne.
Európska pobočka Medzinárodnej spoločnosti detskej onkológie (SIOP-E) je organizácia, ktorá sa zameriava na detskú onkológiu. SIOP-E zaviedla aj dva nové prístupy merania neuropsychologických aspektov: Core Plus a výsledky hlásené pacientom (dotazníky).
Core Plus obsahuje dve verzie, relatívne krátke, takzvané Core meranie poznania a kvality prežívania, a komplexnejšie meranie Plus. Dvojúrovňový prístup vyplýva z nedostatku zdrojov v mnohých centrách. Minimálna batéria kognitívnych testov (Core) sa odporúča pre všetky štúdie a môže byť doplnená komplexnejšou batériou Plus. Core Plus je k dispozícii vo viacerých jazykoch a teraz zahŕňa aj deti mladšie ako päť rokov.
Na hodnotenie a monitorovanie zdravotných a neuropsychologických aspektov štúdií liečby nádorov mozgu sa navrhuje batéria výsledkov hlásených pacientom. Batéria využíva štandardizované dotazníky na hodnotenie správania, emocionálneho fungovania, zdravotného stavu a kvality života súvisiacej so zdravím. Nedávno bol vyvinutý aj dotazník týkajúci sa vzdelávania a zamestnania.
Vytvorenie študijných protokolov na meranie poznania a iných aspektov kvality prežitia si vyžaduje vytrvalosť, trpezlivosť a často aj kompromisy. Nedávne prístupy však boli úspešné vo veľkých spoločných štúdiách. Kombinácia oboch stratégií (počítačové batérie s prístupmi využívajúcimi tradičné merania) môže poskytnúť možnosť odhaliť včasné príznaky kognitívnych problémov a opísať akútne neurotoxicity a zároveň určiť klinický a funkčný význam týchto zmien dlho po ukončení liečby rakoviny. Pokračujúce monitorovanie prínosov a problémov týchto prístupov umožní ďalší vývoj a zdokonaľovanie protokolov.
