Nádory centrálneho nervového systému (CNS) sú najčastejším solídnym nádorom a druhým najčastejším typom rakoviny u detí a dospievajúcich. Celkové prežívanie sa v Nemecku neustále zlepšuje, keďže v posledných desaťročiach sa čoraz viac pacientov lieči podľa štandardizovaných, multicentrických, multimodálnych liečebných odporúčaní, štúdií Nemeckého konzorcia pre detské nádory mozgu (HIT-Network) alebo Medzinárodnej spoločnosti detskej onkológie v Európe (SIOP-E).
V súčasnosti prežívajú dvaja z troch pacientov. V Nemecku v súčasnosti žije najmenej 8 000 ľudí, ktorí dlhodobo prežili detské nádory mozgu (CBTS). Títo ľudia čelia celoživotným neskorým následkom ochorenia a liečby (LE) a súvisiacim sociálno-ekonomickým problémom viac ako mnohí iní ľudia, ktorí prežili rakovinu v detstve (CCS).
Preskúmame LE a z toho vyplývajúce osobitné potreby tejto konkrétnej skupiny CCS. Napriek ich rastúcemu významu pre budúcu optimalizáciu liečby nebola doteraz komplexne spracovaná ani rôznorodosť chronických a kumulatívnych LE, ani ich relevantné rizikové faktory a následný vplyv na kvalitu prežívania pri KKS liečených podľa HIT- alebo SIOP-E-protokolov.
Stále je potrebné vytvárať a zavádzať informácie založené na dôkazoch, ktoré posilnia postavenie osôb, ktoré prežili, a zainteresovaných strán, ako aj lekárske odborné znalosti na zvládnutie ich individuálnych potrieb v oblasti zdravotnej starostlivosti, psychosociálnych potrieb a potrieb v oblasti vzdelávania/odborného vzdelávania. Vytvorenie dlhodobej siete výskumu a starostlivosti v Nemecku prispeje k európskej platforme, ktorej cieľom je optimalizovať prechod CBTS do dospelosti ako odolných jedincov s vysokou kvalitou prežitia vrátane optimálnej úrovne aktivity, účasti a akceptácie spoločnosťou.
