Dospievajúci a mladí dospelí (AYA), ktorým bola diagnostikovaná rakovina vo veku od 15 do 39 rokov, predstavujú jedinečnú skupinu. Vzhľadom na svoj vek čelia osobitným výzvam. Významné sú najmä otázky plodnosti, vzťahov, straty samostatnosti, prerušenia školskej a pracovnej dochádzky a finančné problémy. Zároveň sú skupinou, ktorá najviac využíva sociálne siete. Sociálne siete používa 90 % dospelých vo veku 18 až 29 rokov. Aj v prípade zdravotných otázok je internet pre dospievajúcich a mladých dospelých dôležitým zdrojom informácií. Prieskum medzi žiakmi desiatych ročníkov v roku 2001 ukázal, že takmer polovica žiakov použila internet na získanie informácií o zdraví. V inej štúdii tínedžeri uviedli, že ich priťahujú oficiálne webové stránky aj obsah vytvorený používateľmi, ale vyjadrili aj obavy o spoľahlivosť obsahu.
Vzhľadom na takmer všeobecné používanie sociálnych médií v tejto vekovej skupine nie je prekvapujúce, že mnohí mladí pacienti s rakovinou používajú sociálne médiá na zhromažďovanie a zdieľanie informácií. Nasleduje stručný opis typov médií, ktoré dospievajúci a mladí dospelí s rakovinou úspešne používajú.
Osobné webové stránky alebo blogy
Blogy sú formou internetových denníkov, ktoré umožňujú mladým ľuďom s rakovinou vyjadriť svoje pocity a opísať svoje skúsenosti s rakovinou. Blogy sú tiež účinnou formou komunikácie s mnohými ďalšími ľuďmi, od priateľov a rodín postihnutých až po návštevníkov, ktorých rakovina zasiahla iným spôsobom. Tieto blogy sú často veľmi osobné, provokatívne a hlboko dojímavé. Organizácia Stupid Cancer vytvorila adresár niekoľkých blogov mladých ľudí s rakovinou na tejto adrese: https://stupidcancer.org/stupid-cancer-stories/.
Hashtagy a chaty na Twitteri
Táto forma médií sa používa najmä na Twitteri a umožňuje ľuďom komunikovať medzi sebou a s ostatnými členmi komunity. Bežne používaný hashtag je #ayacsm a znamená AYA cancer societal movement (spoločenské hnutie proti rakovine AYA). Môže ho používať každý, kto chce zdieľať informácie dôležité pre komunitu AYA cancer. Hashtagy sú spoľahlivým spôsobom vytvárania virtuálnych komunít a organizovania obsahu, informácií a konverzácií. Mnohé z týchto hashtagov sa používajú v chatoch zameraných na konkrétne ochorenia, napríklad #bcsm (rakovina prsníka) alebo #mmsm (mnohopočetný myelóm), ktoré však nie sú špecifické pre dospievajúcich a mladých dospelých.
Online informácie pre dospievajúcich a mladých dospelých s rakovinou a od nich
V nasledujúcej tabuľke nájdete prehľad organizácií pre dospievajúcich a mladých dospelých s rakovinou. Mnohé z týchto organizácií vznikli na základe úsilia jednotlivých ľudí, ktorí prežili, ktorí si uvedomili neuspokojenú potrebu informácií a zdieľania informácií a boli odhodlaní vyvinúť riešenia. Treba poznamenať, že tento prehľad nie je komplexný a nezahŕňa nedávno vzniknuté organizácie.
Ako vidno z tabuľky, mnohé organizácie majú aj vlastné kanály sociálnych médií. Organizácie sa pravidelne zúčastňujú na tweetoch a organizujú online podujatia. Príkladom aktuálnych tém v chatoch sú odporúčania na knihy, články a časopisy alebo podpora mladých dospelých LGBTQIA+ ľudí s rakovinou.
Interakcie medzi lekármi a pacientmi na sociálnych sieťach
Zdravotnícki pracovníci čoraz častejšie začleňujú sociálne médiá do svojho profesionálneho života. Prítomnosť lekárov, či už prostredníctvom organizácií (ako je opísané vyššie), alebo prostredníctvom osobných účtov, poskytuje možnosti priamej interakcie s pacientmi. Viacerí lekári sa zúčastňujú aj na chatoch na Twitteri venovaných konkrétnym chorobám.
