Skip to main content
Beat Cancer EU Website Logo
Share4Rare - Zlepšenie kvality života ľudí postihnutých zriedkavou chorobou
Kvalita životaVšetkySúvisiace projekty

Share4Rare - Zlepšenie kvality života ľudí postihnutých zriedkavou chorobou

Share4Rare - platforma sociálnych médií venovaná zriedkavým chorobám, ktorá využíva kolektívnu inteligenciu na zvyšovanie povedomia a rozširovanie vedomostí

Rok:2018

Integrácia ľudí, ktorí prežili rakovinu v detstve, do pracovného života

V Share4Rare nie je nikto sám. Projekt financovaný EÚ (grantová dohoda 780262) vytvára komunitu, ktorá združuje pacientov, opatrovateľov, lekárov a výskumníkov, aby spojili svoje sily a zmenili situáciu v oblasti zriedkavých chorôb, ako je napríklad rakovina v detskom veku. Cieľom komunity je spoločnou prácou zmeniť zriedkavé choroby na známe choroby prostredníctvom pokroku vo výskume a výmeny poznatkov. Víziou je zlepšiť život pacientov podporou lepšej vedy s poslaním podporiť výskum zriedkavých chorôb prostredníctvom nových poznatkov získaných spojením pacientov, opatrovateľov a výskumníkov.

Platforma Share4Rare je bezpečný priestor, kde sa pacienti a opatrovatelia môžu spojiť, zdieľať poznatky a zapojiť sa do vedeckého výskumu. Výskumu zriedkavých chorôb zvyčajne bráni malý počet pacientov a geografické a jazykové bariéry. Dôležité je, že platforma Share4Rare umožňuje pacientom zapojiť sa odkiaľkoľvek na svete, spojiť sa s ľuďmi, ktorí sú im podobní, a spoločne presadzovať pokrok vo výskume. Do komunity sa môže zapojiť ktokoľvek s cieľom vytvárať povedomie, posilňovať postavenie pacientov a ich opatrovateľov a podporovať vedu v záujme spoločenských zmien.

Diskusia a otázky

Poznámka: Komentáre slúžia iba na diskusiu a objasnenie. Pre lekárske rady sa prosím obráťte na zdravotníckeho odborníka.

Pridať komentár

Minimálne 10 znakov, maximálne 2000 znakov

Zatiaľ žiadne komentáre

Buďte prvý, kto sa podelí o svoj názor!