V tomto rozhovore Ruta Dvylyte hovorí o zvratoch, ktorým musela čeliť po tom, čo jej diagnostikovali osteosarkóm vysokého stupňa - dvakrát. Hovorí o vzostupoch a pádoch, o tom, čo jej pomohlo zostať silnou, a o tom, ako ju tieto skúsenosti podnietili k tomu, aby sa zapojila do projektov, ktoré prinášajú radosť a podporu iným, ako je napríklad jej iniciatíva "Krabička vďaky".
Môžete sa predstaviť?
Volám sa Ruta Dvylyte, mám 32 rokov a som z Litvy. Žijem v malom meste Kalvarija neďaleko hraníc s Poľskom.
Aká bola vaša diagnóza?
Dvakrát mi bol diagnostikovaný osteosarkóm vysokého stupňa (G3).
Kedy ste sa prvýkrát dozvedeli o svojej diagnóze?
Diagnózu rakoviny som prvýkrát počul na jeseň 2014, keď som utrpel patologickú zlomeninu ľavej ruky v lakťovom kĺbe. Pred potvrdením konečnej diagnózy bolo vykonaných mnoho vyšetrení a tento proces trval niekoľko mesiacov.
Druhýkrát sa to stalo v septembri 2022, keď som pocítil silnú bolesť v nohe a zdalo sa mi, že sa mi pri chôdzi môže zlomiť kosť. Nepremýšľal som však o možnosti, že sa choroba vráti, pretože sa zdalo, že je taká malá šanca, že sa vráti - pokiaľ viem, okolo 5 %. Zavolal som svojmu lekárovi, urobili sme nejaké testy a bolo to diagnostikované ako recidíva ochorenia.
Čo vás motivovalo stať sa súčasťou siete EU-CAYAS-NET a čo to pre vás znamená?
Často som sa cítil osamelý. Si dospelý, ale tvoj život sa ešte len začína a my čelíme mnohým výzvam. Ako členka tejto komunity som sa stretla s mladými ľuďmi, ktorí už v mladom veku vedia, čo je to rakovina. To mi veľmi pomáha. Ich príbehy sú pre mňa dôležité. Aj pre mňa je dôležité, aby som sa podelila o svoj príbeh a aby sa dostal k tým, ktorí ho potrebujú počuť, pretože ja sama som to kedysi veľmi potrebovala.
Myšlienka tohto projektu a vykonaná práca sú veľmi dôležité nielen pre tých, ktorých sa choroba osobne dotýka, ale aj pre zdravotnícke zariadenia a ďalších.
Čo vám pomohlo počas liečby? Bolo niečo alebo niekto, kto urobil veľký rozdiel?
Po tom, čo mi druhýkrát diagnostikovali rakovinu, som si začala písať denník na Instagrame. Bol verejný a prístupný pre každého. Pomohlo mi to v boji s vlastnými myšlienkami, pomohlo mi to lepšie pochopiť samu seba a naučilo ma to prijímať pomoc. Mnoho ľudí sa za mňa modlilo a posielalo mi slová podpory. Tým, že som sa podelila o svoje skúsenosti, som pomohla ostatným nájsť podporu, ktorú potrebovali. Písanie je pre mňa ako terapia.
Ako sa zmenil váš život po stanovení diagnózy? Ako sa pre vás zmenili veľké aj malé veci?
Začala som pracovať ako dobrovoľníčka s ľuďmi, ktorí majú rakovinu. Už niekoľko rokov realizujem vlastný projekt s názvom "Krabička vďaky ", prostredníctvom ktorého prinášam radosť iným pacientom s rakovinou malými darčekmi. Tento projekt bol inšpirovaný mojím vlastným príbehom. Pacientov zastupujem aj ako členka pacientskej rady v zdravotníckom zariadení. Jedným z návrhov, ktoré sme realizovali, boli stanice pre vozíčkarov. Každý, kto to potrebuje, si môže požičať invalidný vozík, aby sa ľahšie pohyboval medzi budovami univerzitnej nemocnice, a potom ho vrátiť. Táto myšlienka vyplynula z osobnej skúsenosti. V roku 2022 som musel pol roka používať barle, ale prekonávať dlhé vzdialenosti v rámci nemocnice bolo náročné. Pacienti sú za realizáciu tejto iniciatívy vďační.
Keby ste sa mohli vrátiť do dňa, keď vám bola stanovená diagnóza, čo by ste si vtedy povedali?
Prvýkrát som ochorela, keď som mala 22 rokov, pričom som vedela len veľmi málo o tom, čo rakovina naozaj je. Mnohé veci prinášali strach a neistotu. Priala by som si, aby som si povedala, že prídu chvíle bezmocnosti a smútku, ale aj radosti - ako napríklad pizza párty s priateľmi v nemocnici. Boli by chvíle, keď by ste sa cítili na seba hrdí. Musíte ísť ďalej, krok za krokom, a žiť v prítomnom okamihu.
Čo by ste si priali, aby viac ľudí chápalo, že ste mladý človek, ktorý prežil rakovinu?
Keď by ste sa mali zabávať, nadväzovať celoživotné priateľstvá a vytvárať plány do budúcnosti, zrazu sa ocitnete mimo svojich rovesníkov, ktorí nevedia, aké je to mať rakovinu. Chceme komunikovať, potrebujeme, aby ste sa vedeli rozprávať nielen o rakovine, ale aj o iných veciach. Podporte nás.
Na aké svoje doterajšie úspechy ste najviac hrdý?
Keď som prvýkrát ochorela, práve som začínala posledný ročník na univerzite. Lekári mi povedali, že nebudem môcť študovať a že by som mal štúdium prerušiť, pretože by to bolo príliš náročné. Ale oni ma nepoznali. Počas chemoterapie som strávila veľa času v nemocnici; bolo to neuveriteľne ťažké, ale nezabránilo mi to napísať bakalársku prácu, získať najvyššie hodnotenie a ukončiť univerzitu. Veľkej podpory sa mi dostalo od mojich univerzitných profesorov, ktorí mi na tejto ceste veľmi pomohli. Som sociálna pracovníčka. Je to jedna z najlepších vecí, ktorá mi každý deň pripomína, že za hranice, ktoré si v živote stanovíme, sme zodpovední my, nie iní.
Ako najradšej trávite voľný čas? Aké sú vaše obľúbené koníčky alebo činnosti?
Rád chodím na basketbalové zápasy, nielen sa pozerať, ale aj aktívne sa zúčastňovať na podpore. Rád tiež cestujem; počas svojich ciest rád pozorujem ľudí, prírodu a spoznávam spôsob života v mestách. Veľmi rád počúvam hudbu a navštevujem koncerty svojich obľúbených umelcov. Mám rád čierny humor a stand-up vystúpenia. dobrovoľníctvo je súčasťou môjho života.
Máte životné motto? Aký citát alebo výrok vás najviac inšpiruje?
Majte odvahu chcieť viac. Strach nám pomáha napredovať. Cítiť strach, ale napriek tomu konať, vám dáva pocit hrdosti, že ste dokázali niečo, čo ste si mysleli, že nedokážete.
Čo je na vašom zozname? Je niečo, o čom snívate, že urobíte alebo dosiahnete?
V oboch prípadoch trvala moja liečba 1,5 roka. Liečbu som ukončil vo februári 2024. Chýba mi cestovanie, stretávanie sa s ľuďmi a spoznávanie sveta. A teraz môj zoznam: navštíviť koncert skupiny Coldplay (a počas odpovedania na otázky sa mi podarilo kúpiť lístok!). Chcem tiež navštíviť vianočné trhy v niektorom z európskych miest a prejsť sa po uliciach miest, ktoré som videla vo svojich obľúbených filmoch alebo televíznych seriáloch (napríklad Paríž vo filme "Emily v Paríži" a ďalších).
Čo vás každý deň motivuje? Je niečo, čo vás poháňa vpred aj počas ťažkých dní?
Každý deň mám možnosť napísať svoj vlastný príbeh. V najťažších chvíľach ma podporuje moja rodina, ktorá je tu pre mňa. Táto diagnóza priniesla mnoho ťažkých chvíľ vrátane chvíľ, keď som takmer prišiel o ruku - najprv kvôli rakovine a neskôr kvôli komplikáciám pri liečbe. Počas všetkých týchto období mi lekári stáli po boku a robili všetko pre to, aby mi pomohli zotaviť sa. Naučil som sa od nich, aké dôležité je nevzdávať sa. Je v poriadku sa na chvíľu zastaviť, ale pokiaľ existuje čo i len minimálna šanca, musíte sa držať. V najťažších chvíľach si pripomínam, že ma ešte čaká veľa nádherných vecí.
Čo by o vás mal každý vedieť? Neváhajte sa podeliť o niečo jedinečné alebo dôležité!
Som vysoko citlivá osoba (HSP). To znamená, že mám citlivejší nervový systém: na zvuky, pachy, bolesť a svetlá, ale mám aj silnú intuíciu. To, že som vysoko citlivá osoba, mi pomáha v interakcii s ostatnými, pretože som empatická. Rád nadväzujem hlboké kontakty s ľuďmi. Rád sa sústredím na dôležité veci a analyzujem ich z rôznych uhlov pohľadu, čo mi umožňuje pristupovať k situáciám s väčším nadhľadom a jasnosťou. Často si všímam, že nevidím svet taký, aký je, ale taký, aký by mal byť.
