V tomto rozhovore sa zoznámime s Milou, 30-ročnou Španielkou, ktorá čelila rakovine hrubého čreva a konečníka vo veku len 26 rokov, priamo v čase pandémie COVID-19. Otvorí sa nám o tom, ako táto ťažká skúsenosť zmenila jej pohľad na život a podnietila jej vášeň pre budovanie komunity a prepojenia. Mila zdôrazňuje silu vďačnosti a podpory a ukazuje nám, že aj v najtemnejších časoch môžeme nájsť silu a zmysel.
Môžete sa predstaviť?
Volám sa Mila, mám 30 rokov a som zo Španielska.
Aká bola vaša diagnóza?
Rakovinu hrubého čreva mi diagnostikovali, keď som mal 26 rokov. Stalo sa to uprostred programu COVID, čo všetko trochu sťažilo a izolovalo.
Kedy ste sa prvýkrát dozvedeli o svojej diagnóze?
Svoju diagnózu som sa dozvedela v auguste 2020, dva týždne po operácii. Bol som objednaný k onkológovi a myslel som si, že sa s nami len porozpráva o rôznych scenároch, pretože o rakovine nikto nič nepovedal, ale zrejme aj chirurgovia a nemocničný tím od začiatku vedeli, o čo ide, len nepovedali ani slovo.
Čo vás motivovalo stať sa súčasťou siete EU-CAYAS-NET a čo to pre vás znamená?
Chcel som byť súčasťou pozitívnej zmeny, nového príbehu, ktorý vytvára sieť EU-CAYAS-NET, chcem byť súčasťou rozhovoru. Chcem pomáhať ostatným a zvyšovať povedomie. Chcem, aby mali informácie, vedomosti, emocionálnu, mentálnu a fyzickú podporu, ktorú väčšina z nás nemala počas liečby ani po nej. Chcela som sa spojiť s ostatnými, ktorí prežili, podeliť sa o svoj príbeh a zároveň zvýšiť povedomie. Hovoriť o tom otvorene je dosť zraniteľné, ale vedomie, že sme na mieste, kde nás nebudú súdiť, kde sa na nás nikto nebude pozerať so smútkom, kde sa nebudeme báť podeliť o svoje skúsenosti, poznatky a o to, ako veľmi sa náš život zmenil, znelo ako absolútny sen. Vytvárate bezpečné prostredie a platformu pre ľudí, ktorí prežili, naše rodiny a priateľov, a zároveň sa navzájom podporujete pod dohľadom správnych odborníkov.
Ako rakovina zmenila váš pohľad na život? Akú najdôležitejšiu lekciu ste si zo svojej skúsenosti odniesli?
Rakovina všetko zmenila. Od spôsobu, akým myslím, cítim a komunikujem s ostatnými, až po spôsob, akým sa správam, komunikujem alebo žijem svoj život. Zmenila spôsob, akým vnímam "čas", pretože teraz je to najcennejšie, čo som kedy mohol mať. Zmenilo to spôsob, akým sa vyrovnávam s nie práve pozitívnymi vecami, ktoré sa mi dejú v každodennom živote, pretože mi to otvorilo oči, aby som videl, ako rýchlo sa všetko môže zmeniť a že nič nie je samozrejmé. Často sa pristihnem pri tom, že premýšľam o tom, ako nechcem len tak žiť svoj život. Chcem si naplno užívať a prežívať každú maličkosť, ktorá sa stane, chcem prijať a akceptovať samu seba na tejto ceste, chcem milovať celým svojím srdcom, chcem venovať svoju energiu veciam, ktoré môžem ovplyvniť, a tým, na ktorých naozaj záleží, ľuďom, ktorých milujem a na ktorých mi záleží.
Chcem sa každý deň učiť nové veci, chcem robiť malé aj menej malé veci, ktoré mi prinášajú šťastie a radosť, chcem nadväzovať kontakty s ľuďmi, ktorí majú podobný názor na život alebo zdieľajú podobné skúsenosti, chcem bojovať za zvýšenie povedomia, aby boli naše hlasy vypočuté.
Čo vám pomohlo počas liečby? Bolo niečo alebo niekto, kto urobil veľký rozdiel?
Najväčší rozdiel bol v mojom systéme podpory. Moji priatelia a rodina ma podporovali tak, ako len mohli, alebo vedeli, ako byť, počas týchto okolností. Som im veľmi vďačná, pretože sme v tých dobrých dňoch maximálne využili WhatsApp a videohovory, ale bolo to naozaj ťažké, pretože som s nimi nemohla tráviť čas kvôli COVID a karanténe. Snažili sme sa udržiavať spojenie, pozerali sme spolu filmy cez Netflix Party alebo Discord, hrali sme online hry a denne sme sa rozprávali o všetkom, čo sa v ten deň dialo. Takisto som sa snažil, aby vedeli, že som to stále ja, že mi môžu povedať o svojej zamilovanosti alebo hádke s rodičmi a že ak je to dôležité pre nich, je to dôležité aj pre mňa. Hudba je mojou veľkou vášňou, takže aj ona zohrávala počas liečby veľkú úlohu. Kvôli posunu a zmenám, ktorými som počas liečby prechádzala, som si uvedomila, že neviem (nikto vlastne nevie), koľko času mi zostáva na veci, ktoré mám rada alebo ktoré som vždy chcela robiť. Počas chemoterapie som začal hrať na bicie a cvičenie a trávenie dňa učením sa, ako to správne robiť, bolo niečo, čo mi pomohlo viac, než dokážem vysvetliť. Počas tých 2-3 dobrých dní medzi každou infúznou liečbou, keď som sa cítila plná energie a sily, som chodila na dlhé prechádzky, učila som sa hrať na bicie, šoférovala som auto a spievala si pritom One Direction, piekla som... V tie dni som bola nezastaviteľná.
Čo by ste si priali, aby viac ľudí chápalo, že ste mladý človek, ktorý prežil rakovinu?
Je to veľmi izolujúce a vážne.
Ako najradšej trávite voľný čas? Aké sú vaše obľúbené koníčky alebo činnosti?
Rada chodím na dlhé prechádzky, niekedy si dám kávu a zákusok a buď sa porozprávam s priateľom alebo členom rodiny, alebo si len tak užívam výhľad a čas strávený osamote so sebou a svojím obľúbeným playlistom na Spotify.
Rada pečiem a varím, takže by som sa snažila nájsť si na to čas počas celého týždňa. Je to ako terapia, akýsi druh meditácie, pretože ma to vracia do prítomnosti a núti ma to sústrediť sa len na jednu vec namiesto toho, aby som nad tým príliš premýšľala.
Chodím do kina, cvičím jogu, hrám na bubny, pozorujem západ slnka, navštevujem a objavujem nové miesta, trávim čas s priateľmi a rodinou, učím sa nové veci, chodím na koncerty, hrám šach a futbal so synovcom...
Čo vás zapaľuje? Povedzte nám o veciach, ktoré vo vás okamžite vyvolajú pocit šťastia alebo nadšenia.
Nové príležitosti a výzvy, počuť smiech niekoho, koho milujem, prvý ranný dúšok kávy, keď moji obľúbení umelci vydajú novú hudbu, dostať lístok na koncert a mať ten koncert a zážitok, na ktorý sa môžem tešiť, vedieť, že sa stretnem s priateľmi a že s nimi strávim kvalitný čas, ísť na večeru na moje obľúbené miesto, naplánovať si výlet alebo malú dovolenku.
Čo je na vašom zozname? Je niečo, o čom snívate, že urobíte alebo dosiahnete?
V súčasnosti nemôžem prestať premýšľať a snívať o možnosti zastupovať mladých ľudí, ktorí prežili rakovinu, a YCE v EÚ, aby som sa v budúcnosti stal advokátom pacientov v Európe a vo zvyšku sveta. Zasadzovať sa za prevenciu a zabezpečiť, aby každý človek dostal kvalitnú starostlivosť, ktorú si zaslúži. Túžim naďalej prinášať nádej a svetlo ďalším pacientom a ľuďom, ktorí prežili, aby vedeli, že na ich hlase záleží, že ich počujeme, že uznávame ich skúsenosti a že nie sú sami. Tiež by som chcela ísť do Disneylandu v Paríži so synovcom a neterou, pretože o tom už dlho snívajú a hovoria a ja by som ich v budúcnosti rada prekvapila výletom pre nás troch. Sú to tie najvzácnejšie a najrozkošnejšie veci v mojom živote a ani nevedia, ako veľmi ich milujem a obdivujem a ako veľmi mi pomáhajú odo dňa, keď mi diagnostikovali chorobu. Tiež by som bola rada, keby som mohla prekvapiť svoju mamu dievčenským výletom do Ríma, aby sme spolu strávili nejaký čas a vytvorili si s ňou nezabudnuteľné spomienky pri objavovaní mesta a jeho histórie.
Čo vás každý deň motivuje? Je niečo, čo vás poháňa vpred aj počas ťažkých dní?
Existuje niekoľko vecí, ktoré mi určite pomôžu, keď sa necítim najlepšie, ale pracujem aj na tom, aby som sa akceptovala, keď sa necítim najlepšie alebo nemám motiváciu. V tie dni sa trochu viac zameriavam na dôslednosť namiesto perfekcionizmu, na to, aby som videla malé víťazstvá a všetko, čo som dokázala, aj keby to bolo len to, že som vstala z postele, osprchovala sa alebo si umyla zuby.
Väčšinu dní ma motivuje vzrušenie, radosť a šťastie, ktoré pociťujem vždy, keď myslím na dosiahnutie svojich najväčších snov a cieľov. Vždy, keď premýšľam o všetkom, čo by sa mohlo podariť, o náhodných skutkoch láskavosti, o možnosti zmeniť sa a znovu objaviť seba samého.
Ochota a zvedavosť učiť sa nové veci, nadväzovať nové kontakty a objavovať rôzne perspektívy alebo uhly pohľadu. Snaha urobiť tento svet lepším, pomôcť šíriť osvetu, udržiavať otvorenú a neodsudzujúcu diskusiu o rakovine a mladých ľuďoch, ktorí prežili rakovinu.
Za čo ste najviac vďační? Čo alebo kto vo vašom živote vo vás vyvoláva pocit vďačnosti?
Každý deň sa snažím byť takmer neustále vďačný. Naozaj tvrdo pracujem na tom, aby som sa do tohto stavu dostala vždy, keď si uvedomím, že príliš premýšľam, nie som plne prítomná alebo si nevychutnávam daný okamih. Keď nejde všetko podľa našich plánov alebo tak, ako sme očakávali či chceli, máme tendenciu vzdialiť sa od tohto stavu, od pocitu vďačnosti, a sústredíme sa na veci, ktoré nemôžeme zmeniť alebo ovplyvniť. Vtedy sa obrátim k vďačnosti, vtedy sa na chvíľu sústredím na svoj dych, vtedy sa snažím čo najlepšie si uvedomiť, že žijem. Vtedy sa na chvíľu zastavím a premýšľam o všetkých úžasných ľuďoch a veciach, ktoré mám vo svojom živote, o všetkých nových začiatkoch, ktoré ma čakajú, o všetkých nových príležitostiach na rast, zmenu a učenie. Nedávno som začala robiť krok vpred vo vďačnosti a pred spaním si do telefónu zapisujem 1 až 3 veci, za ktoré som v ten deň vďačná. Môže to byť od toho, že si tieto veci môžem zapísať do vlastného telefónu, cez hlboký rozhovor s priateľom, zavolanie členovi rodiny len preto, že mi chýba, stretnutie s niekým novým, možnosť ísť na prechádzku, ísť do kina a pozrieť si film, možnosť mať vodu na požiadanie... Môže to ísť od najmenších maličkostí až po tie väčšie. Milujem pocit vďačnosti a rada dávam všetkým najavo, ako veľmi som vďačná za to, že ich mám vo svojom živote, a ako veľmi si vážim ich prítomnosť, lásku a podporu. Práve teraz som nesmierne vďačná a ďakujem, že sa môžem spojiť s inými ľuďmi, ktorí prežili, pretože som sa cítila dosť osamelá, odkedy mi diagnostikovali túto chorobu. To, že sa môžeme spojiť a cítiť sa pri sebe podporení, vypočutí, v bezpečí a milovaní, ma nesmierne teší a som za to vďačná.
Čo bolo pre vás najťažšou lekciou? Bola nejaká výzva, ktorá vás skutočne prinútila rásť?
Na vlastnej koži zažiť, že nič nemôžeme považovať za samozrejmosť, že náš život sa môže zmeniť v sekunde a že niektoré veci nemusíme byť schopní urobiť, ak nepovieme áno, keď nám na dvere zaklope príležitosť. Že nie každý je pripravený alebo naozaj vie, ako zvládnuť alebo preplávať životom, keď sa veci stanú vážnymi a ťažkými. Že kvôli rakovine stratíte veľa ľudí a vecí, čo nemôžete ovplyvniť ani urobiť nič, aby ste tomu zabránili, ale že sa vďaka tomu aj veľa naučíte o sebe a nadviažete hlbšie a zdravšie vzťahy.
Akú aplikáciu používate v telefóne najčastejšie? Existuje konkrétna aplikácia, bez ktorej nemôžete žiť?
Momentálne sa cítim bezpečnejšie na TikToku ako na IG. Mám pocit, že som pod menším tlakom, aby som tam zverejňovala príspevky, a mám pocit, že môžem oveľa ľahšie kontrolovať, aký obsah sa mi zobrazuje v mojom kanáli. Tiež sa snažím, aby som sa tam nestratil a bezmyšlienkovite nescrolloval príliš dlho. Mapy Google sú tiež veľmi praktické a používam ich takmer každý deň, pretože momentálne žijem v meste a rada si v aplikácii vytváram zoznam pekární a kaviarní, ktoré by som rada navštívila. Spotify
Sú webové stránky, ktoré navštevujete denne? Kde na internete hľadáte inšpiráciu alebo zábavu?
YouTube navštevujem denne, pretože tam robím lekcie jogy, a tiež ho používam na sledovanie videoklipov, Ted Talks, hľadanie nových receptov a sledovanie obsahu od ľudí, ktorých sledujem a ktorí ma inšpirujú.
Akú knihu, film alebo pieseň by ste odporučili všetkým? Povedzte nám, prečo je to nevyhnutnosť!
Medzistanica 60. Je to najlepší a najzvláštnejší film, aký som za poslednú dobu videl. Zábavný, napínavý, nadšený a nie predvídateľný. Povzbudzuje vás k zamysleniu sa nad svojím životom a rozhodnutiami, ktoré robíte. Je zábavný a zároveň celkom inšpiratívny.
