Zapojenie pacientov a verejnosti do výskumu a vývoja je dôležité na uspokojenie potrieb a záujmov všetkých strán. Výskumu bez pacientov niečo chýba a tí, ktorých sa to priamo týka, prinášajú hodnotu skúseností s liečebnými metódami a ich vedľajšími účinkami. Je preto povzbudivým zlepšením, že zapojenie pacientov do klinického výskumu získava na význame. V rámci projektu "Patient and Public Involvement & Engagement", skrátene PPIE, sú pacienti priamo a aktívne zapojení do výskumných procesov od samého začiatku: Od formulácie výskumnej otázky, cez žiadosť o financovanie až po zber a analýzu zozbieraných údajov. Projekty, ktoré vznikajú na základe tohto rozšíreného multidisciplinárneho prístupu, profitujú z lepšej kvality výskumu a sú tiež efektívnejšie, pretože zohľadňujú potreby a cenné skúsenosti pacientov.
PPIE zohráva čoraz dôležitejšiu úlohu aj v detskej onkológii a hematológii. Okrem účasti na klinických štúdiách sa preto chceme stretávať s deťmi, dospievajúcimi a mladými dospelými na úrovni očí a podporovať ich v aktívnej účasti na interdisciplinárnych výskumných procesoch z rôznych odborov. V tomto dokumente nájdete príručku, ako PPIE uviesť do praxe. Je to sprievodca krok za krokom pre moderátorov seminárov (výskumníkov) a obsahuje množstvo praktických informácií: Od prípravy cez realizáciu až po hodnotenie a dokumentáciu.
Príručka je štruktúrovaná takto:
- Prečo zapojenie pacientov a verejnosti?
- Ako vytvoriť optimálnu prípravu na workshop
- Workshop a. Modul 1: Úvod b. Modul 2: Definovanie výskumných otázok c. Modul 3: Hľadanie kreatívnych riešení d. Modul 4: Navrhovanie štúdie
- Čo je potrebné po seminári?
- Ďalšia literatúra Štruktúra a obsah možného seminára sú opísané veľmi podrobne. Aké materiály sú potrebné (napr. plagáty, perá)? Ako dlho by mal modul trvať? Kedy by sa mali naplánovať prestávky? Tak si zaobstarajte príručku a preklenite priepasť medzi pacientmi a výskumníkmi.
