Zoznámte sa s Anou Mariou, ktorá žije s rakovinou aj mimo nej - od jej úspechov na akademickej pôde až po jej vášeň pre tanec, hry a šírenie pozitívnej energie. Objavte prvky, ktoré ju charakterizujú, od jej nákazlivého úsmevu až po lásku ku kúzelným príbehom a Minionom.
Ako sa voláte? Koľko máš rokov? Odkiaľ ste?
Volám sa Ana Maria Totovina. Mám 29 rokov a pochádzam z Rumunska.
Aká je vaša diagnóza?
Akútna lymfoblastická leukémia.
Ako a kedy ste sa dozvedeli o svojej diagnóze?
Vo veku 16 rokov mi diagnostikovali akútnu lymfoblastickú leukémiu. Tancovala som od svojich šiestich rokov a v istom okamihu som začala pociťovať neznesiteľnú bolesť kĺbov v kolenách a členkoch. Spočiatku som si myslel, že bolesť je dôsledkom tanca, ale neskôr, po podrobnejších vyšetreniach, som zistil, že v skutočnosti ide o leukémiu. Pamätám si, ako lekár prišiel na oddelenie a oznámil mne a mojej mame, že diagnóza je skutočne leukémia. Spomenul, že podstúpim ďalšie špecializované vyšetrenia na určenie konkrétneho typu leukémie a potrebnej liečby.
Čo vás naučila skúsenosť s rakovinou?
V jednom filme s názvom Collateral Beauty je citát, ktorý sa mi veľmi páčil: "Len sa uistite, že ste si všimli vedľajšiu krásu". Začal som v negatívnej situácii vidieť pozitívnu stránku, byť pokojnejší a racionálnejší vo svojom rozhodovaní, viac pomáhať a byť empatickejší k ľuďom. Vďaka tomu som silnejšia, ale zároveň emotívnejšia. So svojimi priateľmi vtipkujem, že vždy, keď dostanú krvný test, poviem im, že som sa naučil čítať čísla, pretože počas liečby som si robil veľa krvných testov.
Čo vám najviac pomohlo počas liečby?
Počas liečby ma veľmi podporovala moja rodina. Najmä moja mama, ktorá mi stála po boku počas celej liečby. Otec a ďalší členovia rodiny ma chodili takmer každý deň navštevovať a nosili mi varené jedlo. Taktiež ma neustále chodili navštevovať moji spolužiaci a rozprávali mi o tom, čo sa stalo na strednej škole. A boli tu aj Malí ľudia, špeciálne vyškolení dobrovoľníci, ktorí ma denne navštevovali a pýtali sa ma, či nepotrebujem nejakú rovesnícku podporu, alebo sa len dostať z oddelenia, aby som si mohol kresliť, vyrábať alebo niečo čítať. Little People mi dávali šancu cítiť sa šťastný v čase, keď som bol väčšinou smutný, znudený a slabý.
Čo sa zmenilo vo vašom živote po diagnostikovaní rakoviny?
Od diagnózy rakoviny som mal to šťastie, že som nemal veľa šancí, alebo možno to tak teraz cítim. Pamätám si, že keď som prvýkrát dostal diagnózu, musel som sa to naučiť v nemocnici alebo doma. Vtedy to pre mňa bola veľká tragédia, ale teraz to už nevyzerá tak zle. Podarilo sa mi ukončiť štúdium v rovnakom čase ako mojim spolužiakom a dokončiť štúdium na vysokej škole, po ktorej túžim. Ďalšou zmenou bolo, že som musel prestať tancovať. Bola to pre mňa opäť veľká tragédia, pretože som chcela byť učiteľkou tanca pre deti. Ale v tom čase som začala pracovať ako dobrovoľníčka v nemocnici a pracovať s deťmi a začala som opäť tancovať, ako koníček. Takže som sa naučila prispôsobiť svoje životné ciele a stále robiť to, čo ma baví.
Čo by ste chceli dosiahnuť v rámci siete EU-CAYAS-NET?
V rámci siete EU-CAYAS-NET by som chcela dosiahnuť zmenu v mojej krajine, spojiť viac mladých ľudí, ktorí prežili, a obhajovať naše práva. Chcela by som, aby sa pozičný dokument o minimálnych štandardoch starostlivosti o AYA ľudí s prežitou skúsenosťou považoval za začiatok zmeny pre každú krajinu v Európe a v zahraničí. Ja, ako osoba, ktorá prežila AYA, môžem povedať, že počas liečby som cítila, že moje miesto nie je ani na detskom oddelení, ani na oddelení pre dospelých. Nie je potrebné začať s veľkými zmenami, ale malé zmeny sa dajú urobiť a ja dúfam, že naše hlasy budú vypočuté.
Aké sú vaše doterajšie úspechy (formálne alebo neformálne, vzdelanie alebo koníček)?
Dokončil som magisterské štúdium manažmentu a vedenia, ale to pre mňa nie je práve úspech. Úspechom je, že som počas vysokoškolského a magisterského štúdia viedol charitatívny projekt. S tímom desiatich študentov sme každý rok okolo prázdnin robili zbierky pre deti, ktoré sú v nemocnici na liečení, a vyrábali sme balíčky a doručovali ich. Aj keď som ukončila štúdium, tento charitatívny projekt stále beží a riadia ho aktuálne študenti a ja mám možnosť pomáhať im s kontaktom z nemocnice. Každý rok budem o projekte hovoriť novým študentom, upozorňovať na situáciu v nemocnici a obhajovať to, čo je správne a dobré robiť.
Čo robíte vo voľnom čase?
Ako som už povedal, rád tancujem. Takže toto robím vo svojom voľnom čase, 4 dni v týždni, 3 hodiny denne. Chodím na hodiny kizomby, bachaty a niekedy aj salsy. Rád sa zúčastňujem aj na tanečných festivaloch. Som trochu hráč, takže vždy, keď sa na trhu objaví nová hra, rád ju vyskúšam a strávim nejaký čas jej hraním. Rád chodím do kina, v minulosti som mal pravidlo, že každý týždeň som si išiel pozrieť jeden film. Teraz sa stále snažím nájsť si čas na dodržiavanie tohto pravidla, ale je to ťažké, keď máte toľko hodín tanca, nie že by som sa sťažovala.
Akú najlepšiu radu ste kedy dostali?
"Každý rozmýšľa inak. Snažte sa pochopiť myšlienky všetkých a nemajte od ľudí veľké očakávania."
Čo vás okamžite rozžiari?
Hudba ma vždy rozžiari. Ak mám zlý deň, hudba mi dodá energiu a šťastie, aby som ho vždy dokončil v dobrej nálade.
Čo vás definuje ako človeka?
Som milá a vždy sa usmievam. Niekedy som detinská a myslím, že vždy budem. Rád pomáham ľuďom, spoznávam nových ľudí, učím sa nové veci, som dobrým príkladom pre ostatných. Som pokojný človek a je ťažké ma rozčúliť alebo znervózniť. Nemám rada pavúky a hady a milujem mačky aj psy. Som veľkým fanúšikom Mimoňov a čarovného slova Harryho Pottera. A vždy hovorím, že navštívim Disneyland v Kalifornii, pretože som zamilovaná do rozprávok a šťastných koncov.
Akú knihu by ste určite odporučili prečítať? Alebo film na pozeranie? Alebo pieseň na počúvanie?
Kniha by mala byť: The Fault in Our Stars Film by bol: Krása na vedľajšej koľaji Pieseň na počúvanie: John Legend - All of me Poznámka redakcie: Vydajte sa na cestu sily a podpory! Pridajte sa k našej prosperujúcej online komunite ľudí, ktorí prežili rakovinu, na službe Discord. Spojte sa s kolegami, ktorí prežili rakovinu, zdieľajte príbehy o víťazstve a nájdite útechu v sieti, ktorá vám rozumie. Spoločne sme odolní. Kliknite sem a pridajte sa a prijmite komunitu nádeje a uzdravenia. 🌟
