Pridajte sa k Ilijovi, ktorý prežil mezotelióm, a Jovane, ktorá prežila rakovinu vaječníkov, pozoruhodnému páru, ktorý našiel lásku uprostred boja s rakovinou, a podelte sa s nimi o ich srdcervúci príbeh na tohtoročného Valentína.
Od náhodného stretnutia v nemocnici až po spoločné prekonávanie výziev spojených s chorobou hovoria o dôležitosti sebadôvery, pozitívneho prístupu k telu a kráse ich jedinečného príbehu lásky. Zistite, ako sa ich puto upevnilo vďaka spoločným zážitkom, a inšpirujte sa ich odolnosťou, láskou a vzájomnou oddanosťou.
Šťastného Valentína od páru, ktorý skutočne chápe silu lásky tvárou v tvár nepriazni osudu.
Prečo robíte toto video? Ako dôležité je pre vás podeliť sa oň s ostatnými pacientmi s rakovinou AYA?
Chceli sme sa podeliť o príbeh o tom, ako sme sa stretli počas najťažších období nášho života, a myslím si, že je dôležité nastoliť témy o sebadôvere, pozitívnom vnímaní tela, randení po liečbe a reprodukčnom zdraví. Raz som Iliovi povedala, že chcem, aby celý svet poznal náš príbeh lásky, a myslím, že sa to skutočne prejavuje - jeden kontinent za druhým.
Môžete sa s nami podeliť o príbeh, ako ste sa spoznali počas diagnostikovania rakoviny?
Tento príbeh sme rozprávali ľuďom, s ktorými sme sa stretli asi 1000-krát, takže dúfam, že ho vyrozprávam spravodlivo. 😄
Stretli sme sa jedného večera na nemocničnej chodbe nášho Národného onkologického ústavu počas posledného cyklu mojej chemoterapie / jeho prvého cyklu. Boli sme obklopení len starými ľuďmi, tak som k nemu pristúpila a povedala som: "Hej, ty si tiež mladý, koľko máš rokov?" - nebol to typický príbeh "lásky na prvý pohľad", pretože sme boli v pyžame, opuchnutí od chemoterapie, unavení (bola som aj plešatá), ale prisahám, že od začiatku som cítila, že je na ňom niečo zvláštne.
Vtipné je, že sme už mali spoločného priateľa, ktorý mi ho spomenul a naopak.
Aká bola vaša prvá reakcia, keď ste sa prvýkrát stretli v tom náročnom období?
Myslím, že sa nám obom uľavilo, keď sme stretli niekoho v rovnakom veku, pretože vtedy sme nepoznali nikoho, s kým by sme sa mohli stotožniť, a keďže to bolo počas covidu, návštevy v nemocnici neboli povolené a ja som tam musela zostať 11 dní za cyklus (Iliova terapia trvala našťastie 2 dni za cyklus), takže som sa cítila ako blázon; pripadala som si ako vo väzení: mali ste určité pravidlá, ktoré ste museli každý deň dodržiavať, neodporúčali vám tam sprchovanie kvôli baktériám, jedlo bolo hrozné a dialo sa tam veľa smutných vecí.
Ilija povedal, že keď sme si dávali dobrú noc, chcel ma objať, ale neurobil to, lebo sa asi hanbil.
Ako sa váš vzťah vyvinul z priateľstva na randenie?
Bolo to veľmi spontánne a rýchle, udialo sa to len za dva týždne od nášho prvého stretnutia; každý deň sme si písali na videochate a potom sme si už len vyznávali city, pričom sme odpočítavali dni do nášho prvého stretnutia (samozrejme, mimo nemocnice).
Ako reagoval lekársky tím na váš vzťah? Vedia o ňom? Zahral sa niekto na Amora?
O tom, že sme sa tam zoznámili a začali spolu chodiť, sa ako prvá dozvedela zdravotná sestra, ktorá mala na starosti moju terapiu, a povedala to Ilijovej sestre.
Spomínam si aj na jej niekdajší vtip: "Pozri, ustlala som ti posteľ a zložila pyžamo, zostáva mi už len nájsť ti priateľa!" (To sme ešte netušili, že si ho nájdem sama).
Ich prvá reakcia bola milá a komentovali skutočnosť, že to ešte nikdy v kariére nevideli! Myslím, že to bol Boží zámer.
Akým výzvam ste ako pár čelili, keď ste sa vyrovnávali s diagnózou rakoviny?
Vidieť sa, pretože žijeme v rôznych mestách a COVID nám to sťažoval, pretože vtedy boli možnosti dopravy (zdravotne nezávadné) veľmi zriedkavé.
Tiež vybavovanie zdravotných a iných dokumentov, ktoré sme museli predložiť, aby sme si splnili niektoré práva (napríklad dokumentáciu o práceneschopnosti), zabezpečenie správnej stravy, ktorá prospieva nám obom, a tiež to, že sa viac bojíme jeden o druhého ako o seba, keď sa jeden z nás cíti unavený alebo má iné príznaky súvisiace s chemoterapiou.
Ako vaša cesta chorobou posilnila vaše vzájomné puto?
Dozvedeli sme sa veľa o potrebách a zvykoch toho druhého, a to až do takej miery, že niekedy komunikujeme bez slov, takže šialené!
Vytvorili sme si tiež silné puto, ktoré nám obom pomohlo rásť a byť otvorenejší zmenám v našom životnom štýle a skúšaniu nových vecí bez toho, aby nás diagnóza brzdila. A vždy, keď nás život vráti o krok späť, prekonáme ho spoločne.
Môžete nám povedať o nejakom obzvlášť nezabudnuteľnom momente alebo zážitku, ktorý ste počas tohto obdobia zažili?
Keby mi o tom povedal niekto iný, myslel by som si, že len vysvetľuje filmové scény. Skrátka: 5 dní pred tým, ako som stretol Iliju, som zverejnil kresbu od neznámeho umelca, na ktorej sa bozkáva pár v nemocnici a dievča na kresbe má ryšavé vlasy.
Keď sa začal môj prvý cyklus chemoterapie, pamätám si, ako som čakala v rade a myslela som si: "Jééé, ja tu stretnem chlapca, z nejakého dôvodu to cítim, ale možno je to len hra mojej mysle, pretože som si do denníka napísala, že by som chcela byť v náručí niekoho, kto by rozumel môjmu tichu / vnútornému kriku." Ponaučenie z príbehu: Dôverujte svojej intuícii a pokračujte v manifestácii.
Keď sme začali chodiť: Spomínam si, ako som sa viackrát vkradla do nemocnice o 18:00-19:00, keď väčšina personálu odišla domov, aby som Iľjovi priniesla základné zásoby a dobré jedlo, pretože vtedy bol ešte na chemoterapii. Bolo to super riskantné a ochranka ma raz chytila, ale boli slušní.
Po mesiaci nášho vzťahu sme sa vybrali do Budvy v Čiernej Hore, kde sme sa ubytovali na pláži (bolo to bezpečné, pretože bola zima a celé mesto bolo prázdne), a dostali sme požehnanie stráviť niekoľko nocí v neďalekom kláštore, kde Ilija pracoval, keď bol mladší.
Ako sa navzájom emocionálne podporujete v ťažkých chvíľach súvisiacich so zdravím?
Reagovať na ťažkosti čo najskôr, hovoriť o nich, prijímať vhodné opatrenia a vymýšľať ďalšie kroky. NIKDY si nenecháme ujsť magnetickú rezonanciu a onkologické vyšetrenia a hneď po nich si doprajeme šálku kávy alebo príjemné jedlo (niekedy aj nákupy) (našťastie sme obaja mali dobré výsledky).
Akú úlohu zohrala láska na vašej ceste chorobou a pri zotavovaní?
Máme tu príslovie, keď je niekto na chemoterapii: "BUDI VEDAR!" (zostaň jasný) a pomáha to pri prekonávaní a udržiavaní dobrého krvného obrazu.
Úprimne povedané, je veľmi ťažké to vysvetliť, ale viem, že mi (nám) pomohol prekonať ťažké príznaky a niektoré z nich dokonca ani nevnímať.
Mať túto najkrajšiu vec zatieni všetky negatívne. Samozrejme, stále mám negatívne emócie voči ceste za rakovinou, ale práve tie dobré emócie mi pomohli prekonať väčšinu smutných pocitov.
Cítite rozdiel medzi týmto vzťahom a predchádzajúcimi vzťahmi, ktoré ste mali? V čom?
Teraz som vekovo zrelšia a mám celú paletu skúseností, ktoré som si neželala, ale ktorými som si musela prejsť, a naučila som sa, že "láska" nie je len čisto pozitívna emócia, ale aj disciplína, motivácia, prijatie, obeta a ešte oveľa viac.
Pre mňa sa cíti rovnako rovnocenný ako ktorýkoľvek iný člen rodiny, takže to je to, čo ho robí iným. Žijeme spolu aj on-off, ak nám to pracovné/rodinné záležitosti dovolia. Aj fyzická starostlivosť o toho druhého je to, čo to robí extrémne odlišným.
Existujú rozdiely medzi tým, čo máte vy dvaja, a tým, čo majú ostatní (napríklad vaši priatelia)?
Možno len trochu. Myslím si, že všetci sme vystavení mnohým výzvam (kariérnym, vzdelávacím, životným, finančným, politickým, individuálnym atď.) - ale myslím si, že v našom postavení musíme pracovať len o trochu viac, aby sa veci uberali smerom, ktorým chceme.
Pamätám si, ako jeden človek povedal: "Áno, prežila si rakovinu, všetko ostatné je ľahké." A to je tak nesprávne!
Pocítili ste niekedy nejakú stigmu alebo zlé poznámky o vašom vzťahu?
Nikdy, nikdy! Aspoň nie do očí. Lásku sme cítili len od všetkých, ktorých sme poznali.
Obávali ste sa niečoho vo vašom vzťahu? Mali ste nejaké obavy z toho, aby ste si niečo nezačali, alebo aby ste neboli intímni? Mohli ste o tom diskutovať s nejakým zdravotníckym pracovníkom (napríklad s odborníkom na sexualitu)?
Je tu len ten strach z recidívy, ktorého sa bojíme, a dúfam, že sa rakovina ani v jednom z našich prípadov nikdy nevráti.
Ilija chodí každý rok na preventívne prehliadky k urológovi a ja oceňujem, že sa ho pýta na to, ako sa cítime. Ja kvôli svojej diagnóze chodím na gynekologické prehliadky každé tri mesiace a robím si aj rôzne vyšetrenia.
Vždy môžem slobodne vyjadriť svoje obavy. Vadí mi, že za to musím platiť, pretože naši gynekológovia z verejného zdravotníctva majú sotva normálne, fungujúce podmienky a nie sú takí efektívni, chýba im moderné vzdelanie a nie sú veľmi slušní k dámam.
Nie každý zdravotnícky pracovník je však z nejakého dôvodu ochotný odpovedať na otázky týkajúce sa intimity, napr:
- "Môžem mať orgazmus po čiastočnej/úplnej hysterektómii?"
- "Čo keď počas pohlavného styku pociťujem bolesť a prečo?"
- "Aké sú riziká otehotnenia po liečbe rakoviny?"
- "Môže ejakulácia spôsobiť cysty na vaječníkoch?"
Sú to pomerne časté otázky žien, ktoré sa liečili na rakovinu vaječníkov/ maternice, ale odborníci by radšej zmenili tému a myslím, že Google im v tom nepomôže.
Nepáči sa nám, že nemáme následnú starostlivosť a musíme si sami skladať kúsky skladačky; nikto s nami nehovoril o vplyve ochorenia/liečby na plodnosť.
Stala som sa vášnivou účastníčkou témy reprodukčného zdravia a počas mojej skúsenosti s rakovinou som sa naučila veľa nového, čo si myslím, že je prospešné aj pre iné dievčatá, ktoré potrebujú povzbudenie, podporu a radu pre správnu diagnostiku, bez ohľadu na to, či sú zdravé alebo majú nejaké problémy.
Istá moja časť sa bojí náhlej recidívy alebo iných ochorení reprodukčného zdravia, ale podarilo sa mi premeniť veľkú časť tohto strachu na obyčajnú zvedavosť na tieto lekárske poznatky a rada sa o nich učím každý deň.
Rozptýlili sa vaše obavy, keď ste sa zapojili, ako napríklad: "Nebolo to také, ako som si myslel, bolo to ako vždy?
Absolútne, strach z toho, že sa po návrate do "normálneho života" nedokážeme prispôsobiť jeden druhému a nadviazať rovnaké vzťahy, strach z toho, že ma nebude mať dosť rád kvôli rôznym telesným zmenám, ktoré mi pripadali hrozné (napríklad plešatosť), alebo strach z toho, že mu kvôli svojim problémom nebudem môcť byť taká, aká by som chcela - zmizol v momente, keď sme o tom na začiatku nášho vzťahu otvorene hovorili.
Pripravíte niečo špeciálne na oslavu svojho dňa?
Áno! Ruža, víno, čokoláda a srdiečková výzdoba sú nevyhnutnosťou, páči sa mi, že ho oslavujeme tým najkurióznejším spôsobom! Možno si zahráme nejaké arkádové hry alebo pôjdeme do kina, keďže obaja máme radi filmy.
