Zapojenie pacientov a verejnosti do výskumu a vývoja je dôležité na uspokojenie potrieb a záujmov všetkých strán. Výskumu bez pacientov niečo chýba a tí, ktorých sa to priamo týka, prinášajú hodnotu skúseností s liečebnými metódami a ich vedľajšími účinkami. Napríklad na to, aby sme mohli vyvinúť účinné diagnostické metódy a terapie, musíme zohľadniť nielen merania, analýzy a liečbu, ale aj skúsenosti, ktoré so sebou prinášajú pacienti. Je preto povzbudivým zlepšením, že zapojenie pacientov do klinického výskumu získava na význame. V rámci projektu "Patient and Public Involvement & Engagement", skrátene PPIE, sú pacienti priamo a aktívne zapojení do výskumných procesov od samého začiatku: Od formulácie výskumnej otázky, cez žiadosť o financovanie až po zber a analýzu zozbieraných údajov. Projekty, ktoré vznikajú na základe tohto rozšíreného multidisciplinárneho prístupu, profitujú z lepšej kvality výskumu a sú tiež efektívnejšie, pretože zohľadňujú potreby a cenné skúsenosti pacientov.
PPIE zohráva čoraz dôležitejšiu úlohu aj v detskej onkológii a hematológii. Okrem účasti na klinických štúdiách sa preto chceme stretávať s deťmi, dospievajúcimi a mladými dospelými na úrovni očí a podporovať ich v aktívnej účasti na interdisciplinárnych výskumných procesoch z rôznych odborov. V tejto laboratórnej knihe nájdete viac informácií o tom, ako sa pacienti môžu zúčastňovať na výskume a ako vyzerá dobrá spolupráca. Lab Book je praktickou príručkou, ktorú môžete použiť vo svojom výskumnom seminári. Je rozdelená nasledovne:
- Čo je to zapojenie a angažovanosť pacientov a verejnosti?
- Ako chceme spolupracovať?
- Slovník PPIE
- Môj tím a výskumná skupina
- Pracovný list pre intervenciu
- Ako vlastne výskum funguje?
- Sprievodca návrhom štúdie
- Ako pokračovať
- Priestor na poznámky Laboratórna kniha vás prevedie celým seminárom a pomôže vám aktívne sa zapojiť. Tak si zaobstarajte laboratórnu knihu a staňte sa súčasťou prelomového výskumu!
