Dňa 27. mája 2024 bola v parlamente Litovskej republiky podpísaná Vilniuská deklarácia, v ktorej sa zaviazali spolupracovať na hladšom prechode onkologickej starostlivosti z detskej na dospelú zdravotnú starostlivosť.
Toto podujatie, ktoré spoluorganizovali POLA a projekt EU-CAYAS-NET a ktorého hostiteľkou bola poslankyňa parlamentu Litovskej republiky Monika Ošmianskienė, bolo zamerané na zlepšenie prechodu mladých ľudí, ktorí prežili rakovinu, z pediatrickej zdravotnej starostlivosti do zdravotnej starostlivosti pre dospelých. Zišli sa na ňom kľúčové zainteresované strany vrátane tvorcov politík, zdravotníckych pracovníkov, obhajcov pacientov a samotných mladých ľudí žijúcich s rakovinou a po nej, aby diskutovali o osvedčených postupoch, vládnych iniciatívach a vypracovali akčné plány na hladší prechod mladých ľudí, ktorí prežili rakovinu.
Vilniuská deklarácia o prechode z pediatrickej na dospelú onkologickú starostlivosť sa zaväzuje riešiť základné nedostatky v prechodnej starostlivosti o mladých ľudí, ktorí prežili rakovinu, a zabezpečiť im potrebnú podporu pri prechode z pediatrického na dospelý systém zdravotnej starostlivosti:
1. V národných plánoch kontroly rakoviny musí byť zahrnutá časť o prechode starostlivosti ako neoddeliteľná súčasť celoživotnej následnej starostlivosti o mladých ľudí, ktorí prežili rakovinu.
2. Národné systémy zdravotnej starostlivosti musia dodržiavať európske usmernenia pre klinickú prax založené na dôkazoch, aby sa zabezpečil minimálny štandard dobrej prechodnej starostlivosti.
- Európske usmernenia sú jedným z hlavných výstupov projektu EU-CAYAS-NET, ktorý spolufinancuje Európska komisia.
- Európske usmernenia slúžia ako vzor pre poskytovateľov zdravotnej starostlivosti a uvádzajú osvedčené postupy a protokoly na podporu mladých ľudí, ktorí prežili rakovinu.
- Na základe najnovšieho výskumu a konsenzu odborníkov ponúkajú usmernenia jasné odporúčania týkajúce sa kľúčových prvkov prechodnej starostlivosti.
3. Prechodné programy musia byť navrhnuté a implementované tak, aby poskytovali mladým ľuďom, ktorí prežili rakovinu, podporu šitú na mieru.
- Aby boli tieto programy v súlade s najnovšími európskymi normami, musia byť navrhnuté v súlade s odporúčaniami usmernení pre prechod, čím sa zabezpečí konzistentnosť a kvalita v rôznych zdravotníckych zariadeniach v Európskej únii.
- Základom týchto programov musí byť poskytovanie komplexných podporných služieb, ktoré reagujú na rôzne potreby mladých ľudí, ktorí prežili rakovinu.
- Pri implementácii je potrebné zohľadniť národný a kultúrny kontext.
4. Rozvoj a implementácia programov prechodu sa musí podporovať prostredníctvom spoločných akčných programov Európskej komisie a národných vlád.
- Najmodernejšie programy prechodu ponúkajú komplexné podporné služby vrátane psychosociálnej podpory primeranej veku, vzdelávania o zvládaní dlhodobých následkov rakoviny a jej liečby, ako aj poradenstva pri orientácii v systéme zdravotnej starostlivosti pre dospelých.
- Verejné financovanie je kľúčovým faktorom pre realizáciu a fungovanie úspešných a účinných programov prechodu. Nedostatok účelového financovania je v mnohých členských štátoch Európskej únie kritickou prekážkou, ktorá vedie k nedostatočnému zavedeniu programov prechodu.
- Neoddeliteľnou súčasťou financovania musí byť odborná príprava a zvyšovanie kvalifikácie poskytovateľov zdravotnej starostlivosti na poskytovanie štandardných programov prechodnej starostlivosti.
Zavedením týchto riešení získajú mladí ľudia, ktorí prežili rakovinu, podporu, ktorú potrebujú na úspešné zvládnutie prechodu z pediatrického systému zdravotnej starostlivosti na systém zdravotnej starostlivosti pre dospelých. Tým sa zlepší kvalita ich života a prispeje to k lepším zdravotným výsledkom, dlhodobej pohode a hladšiemu opätovnému začleneniu do spoločnosti. Zmluvné strany, ktoré sú signatármi, vyjadrili svoju podporu navrhovanému súboru opatrení a zaviazali sa spolupracovať na ich realizácii. Partneri projektu EU-CAYAS-NET vrátane Litovskej koalície onkologických pacientov (POLA) sa zaväzujú predložiť navrhovaný súbor opatrení Európskej komisii s cieľom vytvoriť európske normy prechodu z pediatrickej onkologickej starostlivosti na starostlivosť o dospelých.
Vilniuskú deklaráciu podpísala významná skupina osôb zastupujúcich rôzne organizácie, ktoré sa venujú podpore mladých pacientov s rakovinou a tých, ktorí prežili.
- Monika Ošmianskienė: Predsedníčka Komisie pre osoby so zdravotným postihnutím, poslankyňa parlamentu Litovskej republiky.
- Laura Pėkienė: Národné kontaktné miesto, Litovská rada pre výskum.
- Jelena Rascon: Rasconová: vedúca Centra detskej onkológie a hematológie, Univerzitná nemocnica Santaros Klinikos vo Vilniuse, Detská nemocnica.
- Giedrė Rutkauskienė: vedúca centra detskej onkológie a hematológie, nemocnica Litovskej univerzity zdravotníckych vied Kauno Klinikos.
- Birutė Brasiūnienė: vedúca oddelenia chemoterapie, Národný onkologický ústav.
- Emilija Gimžauskaitė-Česlevičienė & Aušrinė Kėvalaitė: Ambasádorky Európskej siete mladých ľudí, ktorí prežili rakovinu.
- Katie Rizvi: Zakladateľka a výkonná riaditeľka Youth Cancer Europe.
- Carina Schneiderová: Schneiderová: výkonná riaditeľka, Childhood Cancer International Europe.
- Jikke Wams & Jaap den Hartogh: Výskumný pracovník a vedúci projektu v Prinses Máxima Centrum.
- Šarūnas Narbutas: Zakladateľ a predseda Youth Cancer Europe.
- Neringa Čiakienė: Neria Neriaková: výkonná riaditeľka, Litovská koalícia pacientov s rakovinou (POLA).
- Júra Smilgaitė: riaditeľka, Asociácia inovatívneho farmaceutického priemyslu (IFPA).
- Žana Andrejeva: riaditeľka Vilniuskej divízie Litovskej organizácie sestier (LSSO).
Prečítajte si celé znenie Vilniuskej deklarácie o prechode z pediatrickej na dospelú onkologickú starostlivosť v angličtine. Záznam z podujatia si môžete pozrieť podľa potreby: Odkaz na video na YouTube.
