Osoby, ktoré prežili rakovinu v detstve, sú vystavené riziku vzniku dlhodobých nepriaznivých zdravotných následkov. Na identifikáciu rizika a rizikových faktorov špecifických zdravotných následkov sú potrebné dobre zostavené kohorty s podrobnými informáciami o diagnóze rakoviny v detstve, liečbe a zdravotných následkoch. Opisujeme dizajn, metodológiu, charakteristiky a dostupnosť údajov holandskej kohorty LATER (1963-2001), časť 1; dotazník a prepojenie štúdií.
Do kohorty LATER sú zaradení pacienti, ktorí prežili päťročné obdobie s rakovinou v detstve, diagnostikovanou v období 1963-2001 a pred dovŕšením 18. roku života v niektorom zo siedmich bývalých detských onkologických centier v Holandsku. Informácie o zdravotných výsledkoch prežívajúcich pacientov a pozvaných súrodencov prežívajúcich pacientov sa zbierali pomocou dotazníkov a prepojenia na lekárske registre.
Do kohorty LATER bolo zaradených celkovo 6165 osôb, ktoré prežili. Boli zhromaždené rozsiahle údaje o diagnóze a liečbe. Informácie o rôznych zdravotných výsledkoch boli zistené dotazníkovou štúdiou LATER a prepojením s viacerými registrami pre následné nádory, využívanie zdravotnej starostlivosti a hospitalizácie.
Záver: Výskum s údajmi z kohorty LATER poskytne nové poznatky o rizikách a rizikových faktoroch dlhodobých zdravotných následkov. To môže zlepšiť stratifikáciu rizika pre osoby, ktoré prežili rakovinu v detstve, a poskytnúť informácie pre usmernenia pre dohľad a vývoj intervencií na prevenciu (vplyv) dlhodobých nepriaznivých zdravotných následkov. Zozbierané údaje budú pevným základom pre budúce následné štúdie.
