Východiská a cieľ: Zapojenie verejnosti a pacientov (Public and Patient Involvement and Engagement - PPIE) do výskumu je stále nedostatočne pochopená a zriedkavo praktizovaná koncepcia, hoci literatúra zdôrazňuje jasné prínosy pre kvalitu starostlivosti a výskumu, ako aj spokojnosť a posilnenie postavenia pacientov.
Cieľom tohto projektu bolo pomocou rôznych metód PPIE zhodnotiť súčasný stav vedomostí a postojov k PPIE vo výskume medzi rôznymi zainteresovanými stranami detskej onkológie v Európe. Na základe zistení bude navrhnutý prispôsobený nástroj odbornej prípravy zameraný na rôzne zainteresované strany.
Metódy a výsledky: Interdisciplinárna riadiaca skupina skúmala súčasné vedomosti a postoje o PPIE pomocou celoeurópskeho prierezového online prieskumu zameraného na zdravotníckych pracovníkov (HCP, n = 134) a skupinu pacientov (pacienti, pozostalí, rodinní príslušníci, ...) (n = 168).
Na živom seminári s n = 36 účastníkmi (HCP a skupina pacientov) viedli duálne moderátorské tímy (HCP a experti z radov pacientov) skúmanie účinných spôsobov praktizovania PPIE.
Napriek tomu, že poskytovatelia zdravotnej starostlivosti aj pacienti označili PPIE za relevantnú, uviedli nízku úroveň znalostí o tomto pojme a terminológii. Zatiaľ čo HCP predpokladali, že už zapájajú pacientov do mnohých oblastí výskumu, skupina pacientov to nevnímala. HCP a pacienti pomenovali podobné prekážky pri zavádzaní PPIE do výskumu, hoci počas seminára sa našli mnohé kreatívne riešenia. Výstupy boli zapracované do školiaceho nástroja (film na bielej tabuli).
Záver
Hoci HCP a pacienti uznávajú prínos PPIE, prezentované výsledky poukazujú na nedostatočné povedomie o tejto koncepcii a na potrebu účinných nástrojov pre výskumných pracovníkov, ktoré by umožnili integrovať PPIE do celého výskumného procesu, a tým prispeli k udržateľnej zmene vo vedeckej kultúre.
