STRONG-AYA este o rețea europeană nouă, interdisciplinară, cu mai multe părți interesate, menită să îmbunătățească serviciile de asistență medicală, cercetarea și rezultatele pentru adolescenții și adulții tineri (AYA) bolnavi de cancer cu vârsta cuprinsă între 15 și 39 de ani la momentul diagnosticării cancerului.
Pacienții AYA cu cancer formează un grup unic; aceștia se confruntă cu probleme specifice vârstei (de exemplu, infertilitate, șomaj, probleme financiare) și cu scăderea calității vieții din cauza cancerului și a tratamentului acestuia. Spre deosebire de asistența medicală și studiile dedicate pacienților cu cancer pediatric, serviciile de asistență medicală specifice AYA sunt rare și variază în Europa.
Obiectivele specifice ale proiectului includ (1) Dezvoltarea unui set de rezultate de bază (COS) pentru AYA cu cancer; 2) Punerea în aplicare a COS în cinci sisteme naționale de sănătate (Franța, Italia, Țările de Jos, Regatul Unit, Polonia) și crearea de infrastructuri naționale pentru gestionarea datelor privind rezultatele și luarea deciziilor clinice și a unui ecosistem paneuropean; 3) diseminarea rezultatelor și facilitarea interacțiunilor dintre părțile interesate la nivel național și paneuropean pentru a dezvolta instrumente de analiză bazate pe date pentru prelucrarea și prezentarea rezultatelor relevante, pentru a stabili bucle de feedback pentru pacienții cu cancer AYA și sistemele de sănătate și pentru a îmbunătăți raportarea și evaluarea rezultatelor către factorii de decizie.
STRONG-AYA este finanțat de Uniunea Europeană (acord de grant 101057482) și de Innovate UK (10038931, 10039273, 10041045, 10044189).
