Tumorile sistemului nervos central (SNC) sunt cele mai frecvente tumori solide și al doilea cel mai frecvent tip de cancer la copii și adolescenți. Supraviețuirea globală s-a îmbunătățit continuu în Germania, deoarece în ultimele decenii un număr tot mai mare de pacienți au fost tratați în conformitate cu recomandările de tratament standardizat, multicentric și multimodal, studiile Consorțiului german pentru tumori cerebrale pediatrice (HIT-Network) sau ale Societății internaționale de oncologie pediatrică-Europa (SIOP-E).
În prezent, doi din trei pacienți supraviețuiesc. Cel puțin 8 000 de supraviețuitori pe termen lung ai tumorilor cerebrale infantile (CBTS) trăiesc în prezent în Germania. Aceștia se confruntă, mai mult decât mulți alți supraviețuitori ai cancerului în copilărie (CCS), cu efecte tardive legate de boală și de tratament (LE) pe tot parcursul vieții și cu probleme socioeconomice asociate.
Trecem în revistă LE și nevoile speciale rezultate ale acestui grup special de CCS. În ciuda relevanței lor crescânde pentru optimizarea viitoare a tratamentului, nici diversitatea LE cronice și cumulative, nici factorii de risc relevanți și impactul ulterior asupra calității supraviețuirii nu au fost încă abordate în mod cuprinzător pentru CBTS tratate în conformitate cu protocoalele HIT- sau SIOP-E.
Trebuie încă generate și stabilite informații bazate pe dovezi pentru a responsabiliza supraviețuitorii și părțile interesate, precum și expertiză medicală pentru a gestiona nevoile lor individuale de îngrijire medicală, psihosociale și educaționale/vocaționale. Înființarea unei rețele de cercetare și îngrijire pe termen lung în Germania va contribui la o platformă europeană care vizează optimizarea tranziției la vârsta adultă a CBTS ca persoane reziliente cu o calitate ridicată a supraviețuirii, inclusiv niveluri optime de activitate, participare și acceptare de către societate.
