Nimeni nu este singur în Share4Rare. Proiectul finanțat de UE (acord de grant 780262) construiește o comunitate care reunește pacienți, îngrijitori, medici și cercetători pentru a-și uni forțele și a face o diferență în bolile rare, cum ar fi cancerul infantil. Lucrând împreună, comunitatea își propune să transforme bolile rare în boli cunoscute prin avansarea cercetării și schimbul de cunoștințe. Viziunea este de a îmbunătăți viața pacienților prin promovarea unei științe mai bune, cu misiunea de a impulsiona cercetarea în domeniul bolilor rare prin noi cunoștințe generate de conectarea pacienților, a îngrijitorilor și a cercetătorilor.
Platforma Share4Rare este un spațiu sigur în care pacienții și îngrijitorii pot intra în contact, împărtăși cunoștințe și se pot implica în cercetarea științifică. Cercetarea bolilor rare este de obicei îngreunată de numărul redus de pacienți și de barierele geografice și lingvistice. În mod important, platforma Share4Rare permite pacienților să se implice de oriunde din lume, să se conecteze cu persoane ca ei și să depună eforturi împreună pentru a avansa cercetarea. Oricine se poate alătura comunității pentru a sensibiliza, a responsabiliza pacienții și îngrijitorii acestora și a promova știința pentru schimbări sociale.
