Cancerul cauzează de obicei diverse probleme de sănătate, iar persoanele afectate suferă de o calitate mai scăzută a vieții și de o bunăstare redusă în context fizic, psihologic sau social. Cu toate acestea, pacienții experimentează și aspecte pozitive, cum ar fi sprijinul deosebit pe care îl primesc din partea celorlalți. Dar oare pacienții experimentează aceste efecte în același mod în care profesioniștii din domeniul sănătății consideră că aceste probleme sunt relevante?
Pentru a investiga această întrebare, un studiu realizat în Țările de Jos a întrebat tinerii pacienți diagnosticați cu cancer cu vârste cuprinse între 18 și 35 de ani despre calitatea vieții lor legată de sănătate. În plus, au fost intervievați profesioniști din domeniul sănătății, cum ar fi oncologi, psihologi și asistenți sociali. Cu toții au completat chestionarul Quality of Life for Cancer Survivors, care acoperă o serie de subiecte, de la oboseală și somn la apetit, durere și greață, bunăstare psihologică, stres familial și dificultăți financiare, printre multe altele.
Trebuie raportate rezultate interesante: Ambele grupuri intervievate, pacienți și profesioniști din domeniul sănătății, raportează următoarele ca fiind cele mai mari probleme (estimate) în domeniul factorilor negativi: Dificultatea diagnosticului inițial de cancer, Dificultatea familiei și Dificultatea tratamentului cancerului. Cu toate acestea, există o discrepanță semnificativă între estimările profesioniștilor din domeniul sănătății cu privire la efectele cancerului asupra celor afectați și experiențele reale ale tinerilor pacienți. Practic, pacienții sunt mai puțin afectați decât presupun profesioniștii din domeniul sănătății și - dimpotrivă - evidențiază chiar efecte pozitive precum sprijinul social și speranța.
Acest studiu evidențiază în mod clar importanța implicării directe a pacienților. Este esențial să le ascultăm propriile voci și să le includem propriile experiențe atunci când organizăm sau îmbunătățim îngrijirea fizică și psihosocială.
