Implicarea pacienților și a publicului în cercetare și dezvoltare este importantă pentru a satisface nevoile și interesele tuturor părților. Cercetarea fără pacienți pierde ceva, iar cei direct afectați aduc valoarea experienței trăite cu metodele de tratament și efectele secundare ale acestora. De exemplu, pentru a dezvolta metode de diagnostic și terapii eficiente, nu trebuie să luăm în considerare doar măsurătorile, analizele și tratamentul, ci și experiența pe care pacienții o aduc cu ei. Prin urmare, este o îmbunătățire încurajatoare faptul că implicarea pacienților în cercetarea clinică câștigă în importanță. În cadrul "Patient and Public Involvement & Engagement", pe scurt PPIE, pacienții sunt implicați direct și activ în procesele de cercetare încă de la început: De la formularea întrebării de cercetare, la solicitarea finanțării, la colectarea și analizarea datelor colectate. Proiectele care rezultă din această abordare multidisciplinară extinsă beneficiază de o mai bună calitate a cercetării și sunt, de asemenea, mai eficiente, deoarece iau în considerare nevoile și experiențele valoroase ale pacienților.
PPIE joacă, de asemenea, un rol din ce în ce mai important în oncologia și hematologia pediatrică. În plus față de participarea la studii clinice, dorim, prin urmare, să ne întâlnim cu copiii, adolescenții și adulții tineri la nivelul ochilor și să îi încurajăm să participe activ la procesele de cercetare interdisciplinară din diferite discipline. În acest Lab Book, veți găsi mai multe informații despre modul în care pacienții pot participa la cercetare și despre cum arată o bună cooperare. Lab Book este un ghid practic pe care îl puteți utiliza în cadrul atelierului dvs. de cercetare. Ea este împărțită după cum urmează:
- Ce este implicarea și implicarea pacienților și a publicului?
- Cum dorim să lucrăm împreună?
- Dicționarul PPIE
- Echipa mea și grupul de cercetare
- Fișă de lucru privind intervenția
- Cum funcționează de fapt cercetarea?
- Ghidul de proiectare a studiului
- Cum să continuăm
- Spațiu pentru notițe Cartea de laborator vă ghidează pe parcursul întregului atelier și vă ajută să participați activ. Așadar, ia-ți carnetul de laborator și ia parte la cercetarea revoluționară!
