Depois de visitar 5 hospitais europeus no ano passado para aprender e observar as melhores práticas em matéria de cuidados oncológicos para adolescentes e jovens adultos (oncologia AYA) no âmbito do projeto cofinanciado pela União Europeia Rede Europeia de Jovens Sobreviventes de Cancro, o nosso documento de posição "Recomendação e Roteiro de Implementação para os Padrões Mínimos das Unidades Especializadas em Cuidados Oncológicos para Adolescentes e Jovens Adultos (AYA) está pronto para ser revelado!
Lê a versão completa, em inglês, do nosso documento de posição "Recommendation and Implementation Roadmap for Minimum Standards of Specialist Adolescent and Young Adult (AYA) Cancer Care Unit AQUI.
Os adolescentes e jovens adultos (AYA) que enfrentam o cancro representam uma população única e frequentemente mal servida no panorama dos cuidados de saúde na Europa. Os adolescentes e jovens adultos (AYA) com cancro, com idades compreendidas entre os 15 e os 39 anos no momento do diagnóstico, têm necessidades biológicas e psicossociais distintas, mas, apesar do seu crescente reconhecimento, os AYA continuam a ter um acesso desigual a serviços de oncologia adequados à idade. Os serviços especializados continuam muitas vezes limitados aos grandes centros da Europa Ocidental e do Norte, às grandes áreas urbanas ou a locais privados. Consequentemente, os centros mais pequenos, as zonas rurais ou os serviços não especializados contribuem para as disparidades no acesso dos adolescentes e jovens adultos (AYAs), nos cuidados oferecidos e nos resultados, sublinhando a necessidade crítica de um esforço concertado para defender e estabelecer Normas Mínimas para as Unidades Especializadas de Cuidados Oncológicos para Adolescentes e Jovens Adultos (AYA).
Liderando o Pacote de Trabalho de Cuidados Oncológicos para Adolescentes e Jovens Adultos (AYA) no âmbito do projeto da Rede Europeia de Jovens Sobreviventes de Cancro, a Youth Cancer Europe facilitou três Visitas de Pares entre maio e julho de 2023.
As Visitas de Pares representam uma abordagem inovadora e criativa à investigação que integra elementos de observação e de participação. No nosso projeto, 30 jovens que vivem com e para além do cancro - membros e embaixadores da Rede Europeia de Jovens Sobreviventes de Cancro - tiveram a oportunidade de estar fisicamente presentes no local e visitar os hospitais. Isto permitiu-lhes observar de perto, interagir, envolver-se com profissionais de saúde e outros prestadores de serviços, realizar entrevistas e registar aspectos específicos dos cuidados prestados a adolescentes e jovens adultos (AYA) com cancro. Centraram-se em aspectos específicos dos cuidados, incluindo o acompanhamento a longo prazo dos efeitos tardios e a transição da oncologia pediátrica para a oncologia de adultos.
Abaixo estão algumas das declarações partilhadas pelos participantes nas Visitas dos Pares:
"As visitas dos pares permitiram-nos ter uma visão mais abrangente das melhores práticas na Europa. Estas visitas também nos permitem reforçar os nossos laços com os Adolescentes e Jovens Adultos (AYAs) que estão envolvidos na rede e ganhar um maior desejo de permanecer activos no campo da defesa dos doentes. Além disso, penso que para ser um defensor dos doentes é fundamental ter uma visão para além da nossa experiência pessoal e actualizada. Espero que todo este trabalho resulte num impulso para uma rápida melhoria dos cuidados de saúde para os doentes e sobreviventes de cancro na Europa, minimizando as disparidades"
"Ter a possibilidade de visitar outras instituições e observar as melhores práticas é altamente educativo e útil enquanto defensor dos doentes. Dá-nos uma base para defendermos as necessidades especiais dos AYA e o que devemos conseguir a nível local".
Foram utilizados três tipos de observação:
- observação naturalista, em que os participantes na visita dos pares observaram o ambiente em que os profissionais de saúde estavam a trabalhar;
- observação participativa em que os participantes realizaram entrevistas, tomaram notas e tiraram fotografias;
- observação estruturada, em que os participantes observaram aspectos específicos dos cuidados prestados aos AYA, preenchendo um Formulário de Observação pelos Pares.
O principal objetivo das Visitas de Pares era observar as melhores práticas e identificar eventuais lacunas nos serviços já existentes. O objetivo global era melhorar a nossa compreensão de como os cuidados oncológicos dos AYA podem ser melhorados e transformados nos países europeus. Todas as informações foram recolhidas através de formulários estruturados de observação pelos pares, inquéritos estruturados, notas pessoais e entrevistas semi-estruturadas com doentes e profissionais de saúde locais. Estes dados recolhidos contribuíram para a criação do nosso documento de posição "**Recomendação e Roteiro de Implementação para os Padrões Mínimos das Unidades Especializadas em Cuidados Oncológicos para Adolescentes e Jovens Adultos (AYA)**reforçando os esforços da EU-CAYAS-NET para melhorar a qualidade de vida dos sobreviventes de cancro AYA na União Europeia e não só. O presente documento de posição resultou de uma abordagem interdisciplinar e de métodos mistos, integrando as opiniões de adolescentes e jovens adultos, prestadores de cuidados de saúde, investigadores e outras partes interessadas. Apela aos decisores políticos, aos profissionais de saúde e aos grupos de defesa para que dêem prioridade às necessidades específicas dos Adolescentes e Jovens Adultos (AYA), garantindo-lhes o acesso a cuidados de elevada qualidade que abordem todos os aspectos da sua saúde e bem-estar. Após cada visita, foi elaborado um relatório estruturado, que nos permitiu redigir recomendações específicas, abrangentes, baseadas em provas e acionáveis, descritas em duas partes:
- Uma lista de controlo para as normas mínimas de cuidados organizada em três capítulos:
- Ambiente construído adequado à idade
- Organização dos Cuidados Clínicos e Percursos do Doente
- Serviços de apoio
- Um roteiro de implementação com oito recomendações
- Desenvolve um centro nacional de conhecimentos
- Investe em formação, educação e otimização de recursos
- Integrar os cuidados específicos para adolescentes e jovens adultos (AYA) em todos os contextos de tratamento do cancro
- Alargar o acesso aos serviços de saúde mental
- Capacita os adolescentes e jovens adultos (AYAs) através da participação em debates sobre cuidados
- Melhorar a integração e a interoperabilidade dos sistemas de saúde e das plataformas digitais de saúde
- Promover a investigação e a inovação
- Defende a mudança de políticas e práticas
Lê a versão completa, em inglês, do nosso documento de posição "Recommendation and Implementation Roadmap for Minimum Standards of Specialist Adolescent and Young Adult (AYA) Cancer Care Unit AQUI.
Lê mais sobre o nosso Relatório Geral sobre os cuidados oncológicos para adolescentes e jovens adultos (AYA) AQUI.
Vê o vídeo da formação "Peer Visit as Research Method" em Bruxelas AQUI.
Vê o vídeo das nossas Visitas de Pares AQUI.
Encontra abaixo as traduções do documento de posição em:
Entregável 4.1 - Documento de posição "Normas mínimas das unidades especializadas em AYA" - Lê AQUI.
Clica aqui para veres os cartões promocionais do documento de posição da AYA.
