Conhece a Ana Maria, vivendo com e para além da sua experiência de cancro - desde as suas conquistas académicas à sua paixão pela dança, pelos jogos e por espalhar a positividade. Descobre os elementos que a definem, desde o seu sorriso contagiante até à sua paixão por contos mágicos e Minions.
Qual é o teu nome? Que idade tens? De onde és?
O meu nome é Ana Maria Totovina. Tenho 29 anos e sou da Roménia.
Qual é o teu diagnóstico?
Leucemia linfoblástica aguda.
Como e quando soubeste do teu diagnóstico?
Foi-me diagnosticada uma leucemia linfoblástica aguda aos 16 anos. Eu dançava desde os 6 anos de idade e, a dada altura, comecei a sentir dores excruciantes nas articulações dos joelhos e tornozelos. Inicialmente, pensei que as dores eram resultado da dança, mas mais tarde, após exames mais detalhados, descobri que se tratava de leucemia. Lembro-me de o médico entrar na enfermaria e informar-nos, a mim e à minha mãe, que o diagnóstico era de facto leucemia. Mencionou que eu iria fazer mais exames especializados para determinar o tipo específico de leucemia e o tratamento necessário.
O que é que a experiência do cancro te ensinou?
Há um filme chamado Collateral Beauty, onde há uma citação de que gostei muito: "Certifica-te de que reparas na beleza colateral". Comecei a ver o lado positivo de uma situação negativa, a ser mais calma e racional nas minhas decisões, a ajudar mais e a ser mais empática com as pessoas. Torna-me mais forte, mas ao mesmo tempo mais emotivo. Tenho uma piada com os meus amigos, sempre que fazem análises ao sangue, digo-lhes que aprendi a ler os números, por causa das muitas análises ao sangue que fiz durante o tratamento.
O que mais te ajudou durante o processo de tratamento?
Durante o tratamento, tive muito apoio da minha família. Especialmente a minha mãe, que ficou ao meu lado durante todo o tratamento. O meu pai e outros familiares vinham visitar-me quase todos os dias e traziam-me comida cozinhada. Além disso, os meus colegas vinham visitar-me a toda a hora e contavam-me o que se tinha passado no liceu. E havia também o Little People, o voluntário com formação especial que me visitava diariamente e me perguntava se eu precisava de apoio dos meus colegas, ou apenas de sair da enfermaria para desenhar, fazer trabalhos manuais ou ler alguma coisa. O Little People deu-me a oportunidade de me sentir feliz numa altura em que eu estava quase sempre triste, aborrecida e fraca.
O que mudou na tua vida desde o diagnóstico de cancro?
Desde o meu diagnóstico de cancro, tive a sorte de não ter muitas oportunidades, ou talvez seja isso que sinto agora. Lembro-me que, da primeira vez que recebi o diagnóstico, tive de aprender a ir para o hospital ou para casa. Nessa altura, foi uma grande tragédia para mim, mas agora já não parece tão mau. Consegui terminar os meus estudos ao mesmo tempo que os meus colegas e terminei os estudos na faculdade que desejava. Outra mudança que aconteceu foi que tive de deixar de dançar. Foi novamente uma grande tragédia para mim, porque eu queria ser professora de dança para crianças. Mas, nessa altura, comecei a fazer voluntariado no hospital e a trabalhar com crianças, e voltei a dançar, como passatempo. Assim, aprendi a adaptar os meus objectivos na vida e a continuar a fazer o que gosto.
O que gostarias de realizar no âmbito da EU-CAYAS-NET?
No âmbito da EU-CAYAS-NET, gostaria de fazer uma mudança no meu país, reunir mais jovens sobreviventes e defender os nossos direitos. Gostaria que o documento de posição sobre os padrões mínimos de cuidados para pessoas AYA com experiência vivida fosse considerado um início de mudança para cada país na Europa e no estrangeiro. Eu, como sobrevivente AYA, posso dizer que durante o tratamento senti que o meu lugar não era nem na ala das crianças, nem na ala dos adultos. Não é necessário começar com grandes mudanças, mas podem ser feitas pequenas mudanças, e espero que as nossas vozes sejam ouvidas.
Quais são as tuas realizações até à data (formais ou informais, educação ou passatempo)?
Terminei o meu mestrado em gestão e liderança, mas isso não é propriamente um feito para mim. A conquista é que, durante a minha faculdade e o meu mestrado, geri um projeto de caridade. Com uma equipa de 10 estudantes, todos os anos, por altura das férias, angariamos fundos para as crianças que estão no hospital para tratamento, fazemos pacotes e entregamo-los. Apesar de ter terminado os estudos, este projeto de caridade ainda está em curso e é gerido pelos próprios estudantes, e eu tenho a oportunidade de os ajudar com o contacto do hospital. Todos os anos, vou falar sobre o projeto para os novos alunos, sensibilizar para a situação do hospital e defender o que é correto e bom fazer.
O que fazes nos teus tempos livres?
Como já te disse, gosto de dançar. Portanto, é isso que faço nos meus tempos livres, 4 dias por semana, 3 horas por dia. Tenho aulas de kizomba, bachata e, por vezes, de salsa. Também gosto de participar em festivais de dança. Sou um pouco gamer, por isso, sempre que há um jogo novo no mercado, gosto de o experimentar e passar algum tempo a jogá-lo. Gosto de ir ao cinema, antigamente tinha a regra de ir ver um filme todas as semanas. Agora ainda estou a tentar arranjar tempo para seguir essa regra, mas é difícil quando tens tantas aulas de dança, não que eu me queixe.
Qual é o melhor conselho que já recebeste?
"Toda a gente pensa de forma diferente. Tenta não compreender os pensamentos de todos e tenta não ter grandes expectativas em relação às pessoas."
O que é que te faz brilhar instantaneamente?
A música faz-me sempre brilhar. Se eu tivesse um dia mau, a música dava-me energia e felicidade para o terminar com uma boa vibração, sempre.
O que te define como pessoa?
Sou gentil e estou sempre a sorrir. Às vezes sou infantil e acho que sempre serei. Gosto de ajudar as pessoas, de conhecer gente nova, de aprender coisas novas, de ser um bom exemplo para os outros. Sou uma pessoa calma e é difícil irritar-me ou deixar-me nervosa. Não gosto de aranhas e cobras e adoro cães e gatos. Sou um grande fã dos Minions e da palavra mágica de Harry Potter. E digo sempre que vou visitar a Disneylândia na Califórnia, porque sou apaixonada por contos de fadas e finais felizes.
Qual é o livro que recomendarias definitivamente para ler? Ou um filme para veres? Ou uma música para ouvires?
O livro seria: A Culpa é das Estrelas O filme seria: Beleza Colateral Música para ouvir: All of me - John Legend Nota do editor: Embarca numa viagem de força e apoio! Junta-te à nossa próspera comunidade online de sobreviventes de cancro no Discord. Liga-te a outros sobreviventes, partilha histórias de triunfo e encontra conforto numa rede que compreende. Juntos, somos resilientes. Clica aqui para te juntares a nós e abraçares uma comunidade de esperança e cura. 🌟
