O evento do Parlamento Europeu, organizado pela Youth Cancer Europe e acolhido pelo eurodeputado Stelios Kympouropoulos, colocou em foco as questões da equidade, diversidade e inclusão e abordou as necessidades das minorias, dos grupos vulneráveis e das comunidades desfavorecidas, como os ciganos, as pessoas LGBTQ+, os migrantes e outras populações carenciadas nos contextos dos cuidados oncológicos em toda a Europa.
As Recomendações foram desenvolvidas de forma colaborativa e o processo foi liderado por jovens que vivem com e para além do cancro, no âmbito do grupo de trabalho Equidade, Diversidade e Inclusão (EDI), supervisionado pela Youth Cancer Europe, como parte do projeto da Rede Europeia de Jovens Sobreviventes de Cancro, cofinanciado pela Comissão Europeia.
Com base nas conclusões, foram destacadas quatro áreas importantes para garantir a equidade e a inclusão nos cuidados oncológicos:
Raça, etnia, cultura, estatuto de refugiado ou de migrante
Abordar as disparidades e garantir um acesso equitativo aos cuidados oncológicos para indivíduos de diversas origens raciais, étnicas e culturais, incluindo refugiados e migrantes.
Identidade de género e orientação sexual
Promover a sensibilização e o apoio às pessoas LGBTIQ+ afectadas pelo cancro, garantindo que recebem cuidados respeitosos e inclusivos, independentemente da sua identidade de género ou orientação sexual.
Idade, desenvolvimento físico e mental e bem-estar
Reconhecer as necessidades únicas dos indivíduos em diferentes fases da vida, incluindo crianças, adolescentes e jovens adultos, e reconhecer o estado de saúde mental e a neurodiversidade como determinantes importantes dos resultados de saúde.
Educação, carreira e estatuto socioeconómico
Abordar os determinantes sociais da saúde e garantir que os indivíduos de todos os meios socioeconómicos tenham acesso a cuidados oncológicos de qualidade, independentemente do seu nível de educação, estatuto profissional ou condições de vida.
RECOMENDAÇÕES
As nossas recomendações para reforçar a EDI na investigação: melhorar a recolha de dados dos doentes e aumentar a diversidade das equipas de investigação
Os Estados-Membros da UE devem melhorar sistematicamente e dentro dos limites legais os dados que detêm sobre a etnia, a identidade LGBTIQ+, o desenvolvimento psicossocial, a qualidade de vida, a saúde física e mental, a educação, o estatuto socioeconómico e os direitos laborais dos doentes com cancro. A UE deve trabalhar no sentido de uma recolha de dados normalizada que seja partilhada através da Plataforma de Política de Saúde da UE, juntamente com outras iniciativas importantes da UE. Deve ser dada igual importância aos esforços para aumentar a diversidade e a inclusão no pessoal dos cuidados de saúde e da investigação.
As nossas recomendações para melhorar a IDI nos serviços de oncologia: prestar cuidados culturalmente sensíveis e promover uma representação diversificada nas equipas de cuidados
Os serviços oncológicos devem desenvolver, melhorar e implementar cuidados culturalmente sensíveis, garantindo que os doentes recebem apoio que respeita as suas necessidades culturais, psicossociais, financeiras, educacionais, reprodutivas e sexuais. Os serviços oncológicos inclusivos também exigem a promoção de uma representação diversificada nas equipas de cuidados, de modo a refletir melhor as comunidades que servem. Os doentes com experiências vividas devem ser ativamente envolvidos no desenvolvimento de estratégias de saúde, nas decisões de financiamento e na criação de serviços, bem como na co-criação de novas políticas relacionadas com os seus cuidados, promovendo uma abordagem de colaboração que dê prioridade às suas perspectivas e necessidades únicas.
As nossas recomendações para promover a diversidade e a inclusão nas organizações de doentes
As organizações de doentes devem ter uma abordagem mais proactiva para alcançar a diversidade e a inclusão, recrutando ativamente indivíduos de diversas origens, dando formação sobre competência e sensibilidade cultural e implementando políticas e práticas que promovam a inclusão e a equidade dentro da organização. Ao abraçar a diversidade e a inclusão, as organizações de doentes podem servir melhor as suas comunidades e defender políticas e serviços de saúde mais equitativos.
| | | --- | | Exortamos também a Comissão a dar prioridade à integração dos princípios da equidade, diversidade e inclusão (EDI) em todas as iniciativas de saúde da UE, com financiamento e recursos dedicados à investigação, programas e intervenções destinados a combater as disparidades na prevenção, diagnóstico, tratamento e sobrevivência do cancro entre as populações marginalizadas e mal servidas, e a analisar os determinantes sociais para além dos dados atualmente captados no Registo das Desigualdades. Além disso, a Comissão deve promover o desenvolvimento e a aplicação de políticas, orientações e boas práticas centradas na IDI em todos os Estados-Membros da UE, a fim de garantir um acesso equitativo a cuidados oncológicos de qualidade para todos os indivíduos, independentemente do seu estatuto socioeconómico, etnia, identidade de género, orientação sexual, idade ou outros factores. |
O projeto da Rede Europeia de Jovens Sobreviventes de Cancro demonstra como o envolvimento de várias partes interessadas pode informar medidas práticas no sentido de uma assistência oncológica mais equitativa e inclusiva.
Lê o documento de orientação completo em inglês aqui
Abaixo podes também encontrar as traduções do documento de orientação em
Com base nas conclusões que serviram de base às nossas recomendações, a Youth Cancer Europe organizou, em conjunto com a Inclusive Employers, o evento de formação "Equity, Diversity and Inclusion Principles in Cancer Care" e lançou o Kit de ferramentas para a formação de formadores no âmbito do projeto cofinanciado pela Comissão Europeia da Rede Europeia de Jovens Sobreviventes de Cancro. A formação presencial e os workshops presenciais foram adaptados a três públicos distintos, com sessões dedicadas a cada um deles:
- Investigadores, académicos e instituições de ensino: Uma investigação eficaz exige o controlo da diversidade. A exclusão de indivíduos de grupos vulneráveis corre o risco de prejudicar os mais afectados e de perpetuar preconceitos que desvalorizam as suas experiências.
- Clínicos e prestadores de cuidados de saúde: o kit de ferramentas para a formação de formadores visa melhorar as interações individuais com os cuidados de saúde e a experiência dos doentes, melhorando assim os resultados globais em matéria de saúde.
- Organizações de doentes e de comunidades: A formação em EDI para estas organizações é uma forma de evitar uma abordagem de "tamanho único". As organizações de doentes bem sucedidas oferecem apoio personalizado aos doentes com cancro e aos sobreviventes de grupos minoritários.
Todas as sessões de formação, que incorporam o Kit de Ferramentas para a Formação de Formadores, foram desenvolvidas em parceria com doentes, académicos e prestadores de cuidados de saúde para garantir que abordam desafios do mundo real e oferecem estratégias práticas para promover a equidade, a diversidade e a inclusão nos cuidados oncológicos.
O evento organizado pela Youth Cancer Europe serviu de piloto para um conjunto de ferramentas de formação de formadores concebido para se adequar às funções específicas dos participantes no sistema de saúde. Com uma forte ênfase nas necessidades específicas dos grupos sub-representados, este kit de ferramentas visa capacitar os participantes para regressarem às suas instituições, divulgarem a informação e contribuírem ativamente para resultados mais equitativos e abrangentes nos cuidados oncológicos.
Todos os participantes receberam um livro de exercícios para apoiar a sua aprendizagem durante as sessões de formação e fornecer informações adicionais. Isto permitirá aos clínicos, investigadores, prestadores de cuidados de saúde e defensores dos doentes incorporar diferentes ferramentas e técnicas no seu trabalho diário para, em última análise, melhorar a qualidade dos cuidados prestados aos jovens que vivem com e para além do cancro. As sessões de formação abrangeram uma grande variedade de tópicos, como a sensibilização cultural, o reconhecimento da desigualdade, a comunicação inclusiva, a criação de um ambiente seguro, o apoio às famílias, a capacitação dos doentes, o combate à discriminação, a realização de avaliações exaustivas das necessidades, a utilização de técnicas de investigação inclusivas, a defesa eficaz dos interesses dos doentes e muito mais.
Acede à versão completa em inglês do "Equity, Diversity and Inclusion Principles in Cancer Care" Train-the-Trainer Toolkit AQUI.
Acede ao kit de ferramentas para a formação de formadores noutras línguas:
- Tradução para croata pela CCI Europe
- Tradução para neerlandês feita pelo Centro Princesa Máxima
- Tradução para alemão pela Universidade de Medicina de Viena
- Italiano traduzido por SIOP Europe
- Tradução para francês feita pela SIOP Europe
- Tradução para lituano por POLA
- Tradução para espanhol por Youth Cancer Europe
Clica aqui para veres os cartões de bolso.
