Reconhece-se agora que, embora a sobrevivência ao cancro seja o principal objetivo do tratamento, não deve ser o único resultado medido nos ensaios pediátricos. Consequentemente, está a ser dada mais ênfase à medição de aspectos do bem-estar físico e psicossocial que contribuem para a qualidade de vida dos sobreviventes. (especialmente no caso dos tumores cerebrais) nos resultados cognitivos medidos por testes neuropsicológicos. No caso dos doentes pediátricos, a qualidade de vida é muitas vezes medida através de questionários de relato por procuração (os pais respondem às perguntas em nome da criança) ou, no caso de crianças mais velhas, de questionários de auto-relato (as crianças respondem às perguntas por si próprias).
As medidas neurocognitivas tradicionais envolvem tarefas específicas que devem ser efectuadas por psicólogos com formação. São clinicamente úteis na identificação de necessidades e na facilitação de intervenções, mas muitas vezes requerem procedimentos de avaliação demorados no local e podem ser um fardo para os doentes e os seus pais. Mesmo quando as avaliações cognitivas são clinicamente recomendadas, não são oferecidas de forma consistente como tratamento padrão em algumas partes da América do Norte e da Europa. Uma abordagem óptima para avaliar os resultados cognitivos requer um compromisso entre a utilização de testes abrangentes, que requerem muito tempo, recursos e encargos para o doente, e testes mais curtos, que podem ser menos úteis para os cuidados do doente. Neste artigo, Sophie Thomas e os seus colegas descrevem abordagens actuais para resolver estas dificuldades, recentemente utilizadas em ensaios clínicos nos EUA e na Europa.
A organização Children's Oncology Group desenvolveu duas estratégias de avaliação do funcionamento neuropsicológico para responder às necessidades específicas da avaliação de crianças com cancro em ensaios clínicos: ALTE07C1 e a bateria Cogstate baseada em computador.
O ALTEC07C1 é um protocolo complementar autónomo concebido para ensaios que utilizam testes cognitivos tradicionais. Foi obtido o consenso de um painel de peritos relativamente às medidas e ao momento das avaliações em três momentos (nove, 30 e 60 meses após o diagnóstico). As medidas selecionadas são aplicáveis a uma vasta gama de idades, requerem relativamente pouco tempo (60-90 minutos) e têm relevância comprovada para o funcionamento dos doentes no "mundo real" (por exemplo, desempenho académico). As áreas avaliadas incluem a função intelectual global, a memória de trabalho, a velocidade de processamento e a memória visual e verbal a longo prazo. Os pais também preenchem questionários relacionados com a qualidade de vida relacionada com a saúde e com o funcionamento psicossocial e adaptativo. Esta estratégia de avaliação tem-se revelado viável e bem sucedida.
O Cogstate é uma bateria de testes para a avaliação do funcionamento neuropsicológico com base em computador. É frequentemente necessário avaliar o início e a trajetória dos défices cognitivos ao longo da terapia e na sobrevivência, a fim de detetar alterações relacionadas com a doença ou o tratamento. O Cogstate inclui tarefas para medir as capacidades cognitivas que podem mudar após a quimioterapia ou a radiação (por exemplo, atenção, memória de trabalho, velocidade de processamento). Por exemplo, está a ser utilizado para identificar o momento e a trajetória do declínio neurocognitivo em crianças com leucemia de alto risco. As formas informatizadas de testes cognitivos, como o Cogstate, têm o potencial de reduzir o tempo de teste e a carga de trabalho dos doentes e do pessoal. Pode ser aplicado por uma série de profissionais da clínica com um mínimo de formação e, até agora, tem havido poucos problemas técnicos e muito poucos doentes se sentiram desconfortáveis ao fazer o teste.
O ramo europeu da Sociedade Internacional de Oncologia Pediátrica (SIOP-E) é uma organização que se centra no cancro infantil. A SIOP-E também introduziu duas novas abordagens para medir os aspectos neuropsicológicos: Core Plus e resultados relatados pelos doentes (questionários).
O Core Plus inclui duas versões, a relativamente curta, denominada medida Core de cognição e qualidade de sobrevivência, e uma medida Plus mais abrangente. A abordagem em dois níveis resulta da falta de recursos em muitos centros. A bateria mínima de testes cognitivos (Core) é recomendada para todos os estudos e pode ser complementada pela bateria Plus, mais abrangente. O Core Plus está disponível em várias línguas e agora também abrange crianças com menos de cinco anos de idade.
A bateria de resultados relatados pelos doentes é sugerida para avaliar e monitorizar os aspectos de saúde e neuropsicológicos dos ensaios de tratamento de tumores cerebrais. A bateria utiliza questionários normalizados para avaliar o comportamento, o funcionamento emocional, o estado de saúde e a qualidade de vida relacionada com a saúde. Recentemente, foi também desenvolvido um questionário relacionado com a educação e o emprego.
A criação de protocolos de estudo para medir a cognição e outros aspectos da qualidade da sobrevivência requer persistência, paciência e, muitas vezes, compromissos. No entanto, as abordagens recentes têm sido bem sucedidas em grandes estudos de colaboração. A combinação de ambas as estratégias (baterias informatizadas com abordagens que utilizam medidas tradicionais) pode proporcionar a capacidade de detetar sinais precoces de problemas cognitivos e descrever neurotoxicidades agudas, ao mesmo tempo que determina o significado clínico e funcional dessas alterações muito depois de terminado o tratamento do cancro. A monitorização contínua dos benefícios e desafios destas abordagens permitirá que os protocolos continuem a ser desenvolvidos e aperfeiçoados.
