Cuidados oncológicos para adolescentes e jovens adultos visitas de pares relatório geral
Itália - Bélgica - Países Baixos
Liderando o trabalho sobre Cuidados Oncológicos para Adolescentes e Jovens Adultos (oncologia AYA) no projeto da Rede Europeia de Jovens Sobreviventes de Cancro, cofinanciado pela UE, entre maio e julho de 2023, a Youth Cancer Europe facilitou Visitas de Pares por 30 jovens de 16 países com experiência vivida de cancro, visitando um total de 5 hospitais em Itália, Bélgica e Países Baixos.
As Visitas de Pares representam uma abordagem inovadora e criativa à investigação que integra elementos de observação e de participação. No nosso contexto específico, os jovens que vivem com e para além do cancro e que participaram no Pacote de Trabalho 4 tiveram a oportunidade valiosa de estar fisicamente presentes no local, o que lhes permitiu observar de perto, interagir e envolver-se com os profissionais de saúde e outros prestadores de serviços.
Atualmente, os serviços especializados para adolescentes e jovens adultos (AYAs) que enfrentam o cancro estão limitados a alguns dos principais centros da Europa Ocidental e do Norte. Para defender e sensibilizar para as necessidades únicas dos AYAs com cancro, a EU-CAYAS-NET pretende reunir um vasto leque de vozes, incluindo jovens que vivem com e para além do cancro, profissionais de saúde, investigadores e organizações de apoio aos doentes, e delinear as recomendações para os requisitos mínimos essenciais para os centros de cancro AYA em toda a União Europeia e não só.
O principal objetivo das Visitas de Pares era compreender melhor como funcionam os modelos de prestação de cuidados, observar as melhores práticas e identificar eventuais lacunas nos serviços já existentes. O objetivo global era melhorar a nossa compreensão de como os cuidados oncológicos dos AYA podem ser melhorados e transformados nos países europeus. Estes valiosos conhecimentos foram meticulosamente recolhidos através de formulários estruturados de observação pelos pares, inquéritos estruturados, notas pessoais e entrevistas semi-estruturadas com doentes e profissionais de saúde locais.
Abaixo estão algumas das declarações partilhadas pelos participantes nas Visitas dos Pares:
- "Ter tido a oportunidade de participar em três visitas de pares foi um privilégio. Em primeiro lugar, ter a oportunidade de conhecer tantas pessoas fantásticas de toda a Europa, todas elas muito motivadas para observar e dar as suas opiniões, e o que vêem e ouvem é difícil de pôr em palavras. A partilha de conhecimentos e de boas práticas é muito importante, especialmente quando ouves outros dizerem que, no seu próprio país, os cuidados às AYA são inexistentes. Acredito que nós, enquanto EU-CAYAS-NET, devemos dar o próximo passo com o resultado destas visitas de pares para nos dirigirmos aos decisores políticos a nível europeu, mas também aos diferentes níveis nacionais, para que os cuidados às AYA possam ser garantidos para todos"
- "As visitas dos pares permitiram-nos ter uma visão mais abrangente das melhores práticas na Europa. Estas visitas também nos permitem reforçar os nossos laços com os Adolescentes e Jovens Adultos (AYAs) que estão envolvidos na rede e ganhar um maior desejo de permanecer activos no campo da defesa dos doentes. Além disso, penso que para ser um defensor dos doentes é fundamental ter uma visão para além da nossa experiência pessoal e actualizada. Espero que todo este trabalho resulte num impulso para uma rápida melhoria dos cuidados de saúde para os doentes e sobreviventes de cancro na Europa, minimizando as disparidades"
- "Ter a possibilidade de visitar outras instituições e observar as melhores práticas é altamente educativo e útil como defensor dos doentes. Dá-nos uma base para defendermos as necessidades especiais dos AYA e o que devemos conseguir a nível local"
- "Adorei cada segundo. Estar num grupo de jovens sobreviventes de cancro que estão envolvidos num processo para ajudar outros que lutam contra o cancro é uma experiência maravilhosa e significativa"
As Visitas de Pares provaram ser altamente eficazes na recolha de dados, aumentando significativamente a sensibilização para as iniciativas AYA e criando uma vasta rede internacional de defensores dos doentes. Estes dados recolhidos contribuirão diretamente para a criação de um documento de posição e de recomendações políticas, reforçando os esforços da EU-CAYAS-NET para melhorar a qualidade de vida dos sobreviventes de cancro AYA na União Europeia e não só.
