Os doentes oncológicos adolescentes e jovens adultos (AYAs) representam uma população com necessidades e desafios únicos que diferem dos dos adultos e das crianças com cancro.
"Uma das dificuldades que se podem encontrar ao explorar as experiências de cancro dos doentes AYAs é que as palavras podem ser insuficientes. Assim, os questionários ou as entrevistas podem dar uma ideia de uma parte limitada das experiências de cancro dos AYA" (citado em Bood et al, 2022).
Com o objetivo de obter uma visão abrangente da experiência de cancro das AYA, Bood et al. (2022) conceberam uma investigação visual qualitativa, utilizando entrevistas Rich Pictures (RPs) e ferramentas de photovoice, uma vez que os autores identificaram os benefícios da utilização de ferramentas visuais em populações de doentes oncológicos infantis e idosos.
Os RP são desenhos que cada um cria para expressar as suas experiências, que podem revelar múltiplos aspectos do bem-estar, como o bem-estar físico, emocional e social das pessoas afectadas pelo cancro. O Photovoice consiste em tirar fotografias com um fotógrafo profissional sobre determinados temas que são importantes para os doentes oncológicos AYA.
Neste estudo, das 12 AJAs entrevistadas para as RPs, sete também participaram no projeto photovoice (liderado pela F|FortFoundation, uma organização da Ducth). 11 dos 12 AYAs eram do sexo feminino e a idade média era de 31 anos. Os AYAs tinham diferentes tipos de cancro, incluindo linfoma, cancro da mama, dos ovários, do cérebro ou dos testículos.
Os investigadores concluíram que ambas as ferramentas se sobrepõem na maioria dos métodos, mas são também complementares. No entanto, alguns subtópicos só apareceram num método ou noutro. Por exemplo, a incerteza quanto à possibilidade de engravidar só foi retratada nas RPs; a dificuldade de namorar também foi retratada em ambas as ferramentas visuais, mas o impacto do cancro na experimentação da orientação sexual só foi visualizado no photovoice.
Os dois temas mais predominantes que emergiram dos dados foram as lutas relacionadas com (a) o futuro e (b) a definição da própria identidade. Os temas considerados mais relevantes para as AYAs durante o tratamento estavam relacionados com o facto de serem obrigadas a parar de estudar e/ou trabalhar, de se sentirem segregadas dos seus pares, de sofrerem mudanças na aparência e de namorarem (online).
Os autores Z. Bood e al. defendem que os AYA necessitam de intervenções específicas, especialmente centradas na melhoria da saúde psicossocial, e sugerem que podem ser desenvolvidas mais iniciativas, como a equipa de cuidados AYA da "National AYA Young and Cancer Care Network".
