Em 27 de maio de 2024, a Declaração de Vilnius foi assinada no Parlamento da República da Lituânia, comprometendo-se a trabalhar em conjunto para uma transição mais suave dos cuidados oncológicos da criança para os cuidados de saúde do adulto.
Este evento, coorganizado pela POLA e pelo projeto EU-CAYAS-NET e acolhido pela deputada do Parlamento da República da Lituânia Monika Ošmianskienė, centrou-se na melhoria da transição dos cuidados de saúde dos jovens sobreviventes de cancro dos cuidados de saúde pediátricos para os cuidados de saúde para adultos. Reuniu as principais partes interessadas, incluindo decisores políticos, profissionais de saúde, defensores dos doentes e os próprios jovens que vivem com e para além do cancro, para discutir as melhores práticas, iniciativas governamentais e desenvolver planos de ação para uma transição mais suave para os jovens sobreviventes de cancro.
A Declaração de Vilnius sobre a transição dos cuidados oncológicos pediátricos para os cuidados oncológicos para adultos compromete-se a colmatar as lacunas fundamentais nos cuidados de transição para os jovens sobreviventes de cancro, assegurando que recebem o apoio necessário durante a transição dos sistemas de saúde pediátricos para os sistemas de saúde para adultos:
1. Deve ser incluída nos planos nacionais de luta contra o cancro uma secção sobre a transição dos cuidados como parte integrante dos cuidados de acompanhamento ao longo da vida dos jovens sobreviventes de cancro.
2. Os sistemas nacionais de saúde devem aderir às diretrizes europeias de prática clínica baseadas na evidência para garantir um padrão mínimo de bons cuidados transitórios.
- As orientações europeias são um dos principais resultados do projeto EU-CAYAS-NET, que é cofinanciado pela Comissão Europeia.
- As orientações europeias servem de modelo para os prestadores de cuidados de saúde, definindo as melhores práticas e protocolos para apoiar os jovens sobreviventes de cancro.
- Com base na investigação mais recente e no consenso dos especialistas, as diretrizes oferecem recomendações claras sobre os elementos-chave dos cuidados de transição.
3. Os programas de transição devem ser concebidos e implementados para prestar apoio personalizado aos jovens sobreviventes de cancro.
- Para cumprir as mais recentes normas europeias, estes programas têm de ser concebidos de acordo com as recomendações das diretrizes de transição, garantindo a consistência e a qualidade em diferentes contextos de cuidados de saúde na União Europeia.
- A prestação de serviços de apoio abrangentes que respondam às diversas necessidades dos jovens sobreviventes de cancro deve estar no centro destes programas.
- O contexto nacional e cultural deve ser tido em conta durante a implementação.
4. O desenvolvimento e a implementação de programas de transição devem ser apoiados através de programas de ação conjunta entre a Comissão Europeia e os governos nacionais.
- Os programas de transição mais avançados oferecem serviços de apoio abrangentes, incluindo apoio psicossocial adequado à idade, educação sobre a gestão dos efeitos a longo prazo do cancro e do seu tratamento, bem como orientação sobre como navegar no sistema de saúde dos adultos.
- O financiamento público é um fator chave para a implementação e gestão de programas de transição bem sucedidos e eficazes. A falta de financiamento específico é uma barreira crítica em muitos Estados-Membros da União Europeia, o que resulta na falta de programas de transição em vigor.
- A formação e a melhoria das competências dos prestadores de cuidados de saúde para que possam oferecer programas de transição de cuidados normalizados devem ser parte integrante do financiamento.
Com a aplicação destas soluções, os jovens sobreviventes de cancro receberão o apoio de que necessitam para navegar com êxito na transição dos sistemas de saúde pediátricos para os sistemas de saúde para adultos. Isto melhorará a sua qualidade de vida e contribuirá para melhores resultados em termos de saúde, bem-estar a longo prazo e uma reintegração mais fácil na sociedade. As Partes signatárias manifestaram o seu apoio ao conjunto de acções proposto e comprometeram-se a trabalhar em conjunto para a sua implementação. Os parceiros do projeto EU-CAYAS-NET, incluindo a Coligação Lituana de Doentes com Cancro (POLA), comprometem-se a apresentar o conjunto de acções proposto à Comissão Europeia, com o objetivo de criar normas europeias sobre a transição dos cuidados oncológicos pediátricos para os cuidados oncológicos para adultos.
A Declaração de Vilnius foi assinada por um grupo distinto de indivíduos que representam várias organizações dedicadas ao apoio a jovens doentes e sobreviventes de cancro.
- Monika Ošmianskienė: Presidente da Comissão para as Pessoas com Deficiência, deputada do Parlamento da República da Lituânia.
- Laura Pėkienė: Ponto de Contacto Nacional, Conselho de Investigação da Lituânia.
- Jelena Rascon: Diretora do Centro de Oncologia e Hematologia Pediátrica, Hospital Universitário de Vilnius Santaros Klinikos, Hospital Pediátrico.
- Giedrė Rutkauskienė: Diretor do Centro de Oncologia e Hematologia Pediátrica, Hospital da Universidade Lituana de Ciências da Saúde Kauno Klinikos.
- Birutė Brasiūnienė: Chefe do Departamento de Quimioterapia, Instituto Nacional do Cancro.
- Emilija Gimžauskaitė-Česlevičienė & Aušrinė Kėvalaitė: Embaixadores da Rede Europeia de Jovens Sobreviventes de Cancro.
- Katie Rizvi: Fundadora e Diretora Executiva da Youth Cancer Europe.
- Carina Schneider: Diretora-Geral da Childhood Cancer International Europe.
- Jikke Wams & Jaap den Hartogh: Investigador e chefe de projeto, respetivamente, no Prinses Máxima Centrum.
- Šarūnas Narbutas: Fundador e Presidente da Youth Cancer Europe.
- Neringa Čiakienė: Diretora-geral, Coligação Lituana de Doentes com Cancro (POLA).
- Jūra Smilgaitė: Diretora da Associação da Indústria Farmacêutica Inovadora (IFPA).
- Žana Andrejeva: Diretora da Divisão de Vilnius da Organização dos Especialistas de Enfermagem da Lituânia (LSSO).
Lê na íntegra a Declaração de Vilnius sobre a transição dos cuidados oncológicos pediátricos para os cuidados oncológicos para adultos em inglês. A gravação do evento pode ser acedida à tua vontade: Ligação ao vídeo do YouTube.
