Wytyczne dotyczące inkluzywnych wydarzeń dla osób dotkniętych rakiem
Ta broszura zbiera praktyczne, oparte na doświadczeniu zalecenia, które pomagają organizacjom pacjenckim, organizacjom ochrony zdrowia, badaczom, instytucjom publicznym, firmom i wszystkim organizującym spotkania, warsztaty, konferencje lub inne wydarzenia dla osób dotkniętych rakiem uczynić je bardziej inkluzywnymi i dostępnymi.
Dlaczego powstały te wytyczne
Osoby żyjące z nowotworem i po jego leczeniu mogą mieć potrzeby praktyczne, fizyczne, emocjonalne lub społeczne, które wpływają na to, jak uczestniczą w spotkaniach i działaniach społecznościowych. Bariery praktyczne, finansowe, fizyczne, komunikacyjne i społeczne mogą wpływać na to, czy osoby są w stanie uczestniczyć, czuć się mile widziane i bezpieczne oraz w pełni się zaangażować — szczególnie osoby ze społeczności niedostatecznie wspieranych i niedostatecznie reprezentowanych.
Te wytyczne nie narzucają jednego sposobu organizacji wydarzeń. Oferują praktyczne, elastyczne rekomendacje, które pomagają organizatorom identyfikować i ograniczać bariery uczestnictwa — ponieważ nawet niewielkie zmiany mogą sprawić, że wydarzenie będzie bardziej otwarte dla szerszego grona uczestników.
Co obejmują wytyczne
Dziesięć obszarów ogólnych rekomendacji dotyczących planowania i realizacji inkluzywnych wydarzeń, podsumowanych poniżej — pełna publikacja omawia każdy z nich szczegółowo, wraz z listami kontrolnymi i głosami społeczności.
1. Tworzenie zespołu
Stwórz multidyscyplinarny zespół organizacyjny, w skład którego wchodzą osoby z własnym doświadczeniem choroby nowotworowej, zadbaj o różnorodność prelegentów i panelistów oraz przeszkol personel w zakresie dostępności, pełnej szacunku komunikacji i dobrostanu uczestników.
2. Wybór dostępnego miejsca
Wybieraj bezpieczne, dostępne miejsca wydarzeń i zakwaterowanie z czytelnym oznakowaniem, cichymi i prywatnymi przestrzeniami oraz z uwzględnieniem hałasu, oświetlenia i temperatury — w tym dostępnych procedur awaryjnych i ewakuacyjnych.
3. Projektowanie inkluzywnego programu
Zbieraj z wyprzedzeniem informacje o potrzebach uczestników związanych z dietą, mobilnością, komunikacją i dostępnością, uwzględniaj regularne przerwy na odpoczynek oraz twórz możliwości włączenia różnych głosów, na przykład poprzez moderowane dyskusje lub anonimowe pytania.
4. Dobrostan uczestników i bezpieczeństwo emocjonalne
Ustal wspólne oczekiwania dotyczące pełnego szacunku zachowania, pozwól uczestnikom wybrać swoje imię i zaimki oraz w razie potrzeby wyjść bez wyjaśnień, uzyskuj zgodę przed udostępnieniem informacji osobistych i stosuj ostrzeżenia o treściach dotyczących trudnych tematów.
5. Inkluzywna komunikacja
Udostępniaj praktyczne informacje z odpowiednim wyprzedzeniem, używając jasnego języka bez żargonu i dostępnych formatów, a tam, gdzie to możliwe, zapewniaj tłumaczenie pisemne lub ustne.
6. Jedzenie i catering
Zbieraj wcześniej informacje dotyczące diety, wyraźnie oznaczaj alergeny oraz oferuj opcje uwzględniające ograniczenia medyczne, skutki uboczne leczenia oraz potrzeby kulturowe lub religijne.
7. Dostępne podróżowanie
Zapewniaj jasne wskazówki dotyczące podróży, pytaj z wyprzedzeniem o potrzeby związane z dostępnością w podróży oraz przewiduj czas na odpoczynek po podróży — uznając, że podróżowanie może być stresujące, szczególnie w pojedynkę lub za granicę.
8. Rodzina i opiekunowie
Pytaj z wyprzedzeniem o obowiązki opiekuńcze i uwzględniaj potrzeby uczestników, którzy muszą przybyć z opiekunem, osobą wspierającą lub asystentem osobistym.
9. Ograniczanie barier finansowych
Minimalizuj koszty ponoszone z góry, jasno komunikuj procedury zwrotu kosztów oraz rozważ zwolnienia z opłat lub stypendia dla uczestników, którzy w innym przypadku nie mogliby wziąć udziału.
10. Ułatwianie inkluzywnego uczestnictwa
Stosuj jasny język, czytelne fonty i dobry kontrast kolorów, oferuj różne sposoby udziału — zabieranie głosu, czat, anonimowe pytania, małe grupy — oraz rozważ opcje wirtualne lub hybrydowe, aby ograniczać bariery.
Dodatkowe kwestie dotyczące różnych tożsamości, środowisk i potrzeb w zakresie dostępności
Osobny rozdział wskazuje kwestie, które mogą być szczególnie istotne w zależności od odbiorców i kontekstu wydarzenia:
- Tożsamość płciowa lub orientacja seksualna
- Neuroróżnorodność
- Niepełnosprawność i potrzeby w zakresie dostępności
- Kultura, język, religia, narodowość oraz czynniki związane z migracją
Jak opracowano te wytyczne
Publikacja została przygotowana przez multidyscyplinarną grupę roboczą, której większość stanowią młode osoby z własnym doświadczeniem choroby nowotworowej. Grupa przeanalizowała 15 istniejących wytycznych i zasobów dotyczących planowania inkluzywnych wydarzeń, pochodzących od organizacji z całej Europy i spoza niej; pracę tę uzupełniły internetowe badanie społeczności oraz grupa fokusowa z udziałem 25 młodych osób z własnym doświadczeniem choroby nowotworowej, zorganizowana podczas pierwszego spotkania Youth Cancer Council.
Publikacja opiera się na Recommendations for Equitable, Diverse and Inclusive Cancer Care oraz EDI Train-the-Trainer Toolkit, obu opracowanych przez Youth Cancer Europe w ramach wcześniejszego projektu EU-CAYAS-NET finansowanego z programu EU4Health.
Pobierz wytyczne
Wersja angielska (PDF, 0.8 MB)Publikacja została opracowana przez Youth Cancer Europe w ramach Zadania 5.6 projektu YARN (European Youth Cancer Network), współfinansowanego przez Unię Europejską w ramach programu EU4Health (umowa o udzielenie dotacji nr 101219053), przy wkładzie Youth Cancer Council, którego doświadczenie i opinie pomogły ukształtować tę publikację. Wyrażone poglądy i opinie są wyłącznie poglądami autora(-ów) i niekoniecznie odzwierciedlają stanowisko Unii Europejskiej ani HaDEA.