Wydarzenie w Parlamencie Europejskim zorganizowane przez Youth Cancer Europe i prowadzone przez posła do PE Steliosa Kympouropoulosa skupiło się na kwestiach równości, różnorodności i integracji oraz zajęło się potrzebami mniejszości, słabszych grup i społeczności pozbawionych praw, takich jak Romowie, LGBTQ +, migranci i inne niedostatecznie chronione populacje w placówkach opieki onkologicznej w całej Europie.
Zalecenia zostały opracowane wspólnie, a proces ten był prowadzony przez młodych ludzi żyjących z chorobą nowotworową i po jej zakończeniu w nurcie roboczym Równość, Różnorodność i Włączenie (EDI) nadzorowanym przez Youth Cancer Europe, w ramach współfinansowanego przez Komisję Europejską projektu Europejskiej Sieci Młodych Osób, które Przeżyły Raka.
Na podstawie ustaleń podkreślono cztery ważne obszary w celu zapewnienia sprawiedliwości i integracji w opiece onkologicznej:
Rasa, pochodzenie etniczne, kultura, status uchodźcy lub migranta
Przeciwdziałanie dysproporcjom i zapewnienie równego dostępu do opieki onkologicznej osobom z różnych środowisk rasowych, etnicznych i kulturowych, w tym uchodźcom i migrantom.
Tożsamość płciowa i orientacja seksualna
Promowanie świadomości i wsparcia dla osób LGBTIQ+ dotkniętych chorobą nowotworową, zapewniając im pełną szacunku i integracyjną opiekę niezależnie od ich tożsamości płciowej lub orientacji seksualnej.
Wiek, rozwój fizyczny i umysłowy oraz dobre samopoczucie
Uznanie wyjątkowych potrzeb osób na różnych etapach życia, w tym dzieci, nastolatków i młodych dorosłych, oraz uznanie stanu zdrowia psychicznego i neuroróżnorodności za ważne czynniki determinujące wyniki zdrowotne.
Wykształcenie, kariera i status społeczno-ekonomiczny
Zajęcie się społecznymi uwarunkowaniami zdrowia i zapewnienie osobom ze wszystkich środowisk społeczno-ekonomicznych dostępu do wysokiej jakości opieki onkologicznej, niezależnie od ich poziomu wykształcenia, statusu zawodowego lub warunków życia.
ZALECENIA
Nasze zalecenia dotyczące wzmocnienia EDI w badaniach naukowych: poprawa gromadzenia danych pacjentów i zwiększenie różnorodności zespołów badawczych
Państwa członkowskie UE powinny systematycznie i w granicach prawa poprawiać danych dotyczących pochodzenia etnicznego, tożsamości LGBTIQ+, rozwoju psychospołecznego, jakości życia, zdrowia fizycznego i psychicznego, edukacji, statusu społeczno-ekonomicznego i praw pracowniczych pacjentów onkologicznych. UE powinna dążyć do znormalizowanego gromadzenia danych, które są udostępniane za pośrednictwem unijnej platformy polityki zdrowotnej wraz z innymi ważnymi inicjatywami UE. Równą wagę należy nadać wysiłkom na rzecz zwiększenia różnorodności i integracji personelu medycznego i badawczego.
Nasze zalecenia dotyczące poprawy EDI w usługach onkologicznych: zapewnianie opieki wrażliwej kulturowo i promowanie różnorodnej reprezentacji w zespołach opiekuńczych
Usługi onkologiczne powinny rozwijać, ulepszać i wdrażać opiekę wrażliwą kulturowo, zapewniając pacjentom wsparcie, które szanuje ich potrzeby kulturowe, psychospołeczne, finansowe, edukacyjne, reprodukcyjne i seksualne. Integracyjne usługi onkologiczne wymagają również promowania różnorodnej reprezentacji w zespołach opieki, aby lepiej odzwierciedlać społeczności, którym służą. Pacjenci z doświadczeniem powinni być aktywnie zaangażowani w rozwój strategii zdrowotnej, decyzje dotyczące finansowania i budowania usług oraz współtworzenia nowych polityk związanych z ich opieką, wspierając podejście oparte na współpracy, które priorytetowo traktuje ich unikalne perspektywy i potrzeby.
Nasze zalecenia dotyczące wspierania różnorodności i integracji w organizacjach pacjentów
Organizacje pacjentów powinny mieć bardziej proaktywne podejście do osiągania różnorodności i integracji poprzez aktywną rekrutację osób z różnych środowisk, zapewnianie szkoleń w zakresie kompetencji kulturowych i wrażliwości oraz wdrażanie polityk i praktyk promujących integrację i równość w organizacji. Przyjmując różnorodność i integrację, organizacje pacjentów mogą lepiej służyć swoim społecznościom i opowiadać się za bardziej sprawiedliwą polityką i usługami opieki zdrowotnej.
| | | --- | | Wzywamy również Komisję do nadania priorytetu integracji zasad równości, różnorodności i włączenia (EDI) we wszystkich inicjatywach zdrowotnych UE z dedykowanym finansowaniem i zasobami na badania, programy i interwencje mające na celu zaradzenie dysproporcjom w profilaktyce, diagnostyce, leczeniu i przeżyciu raka wśród zmarginalizowanych i niedocenianych populacji, a także przyjrzenie się uwarunkowaniom społecznym wykraczającym poza dane obecnie gromadzone w Rejestrze Nierówności. Ponadto Komisja powinna promować rozwój i wdrażanie polityk, wytycznych i najlepszych praktyk ukierunkowanych na EDI we wszystkich państwach członkowskich UE, aby zapewnić sprawiedliwy dostęp do wysokiej jakości opieki onkologicznej dla wszystkich osób, niezależnie od ich statusu społeczno-ekonomicznego, pochodzenia etnicznego, tożsamości płciowej, orientacji seksualnej, wieku lub innych czynników. |
Projekt European Network of Youth Cancer Survivors pokazuje, w jaki sposób zaangażowanie wielu interesariuszy może przyczynić się do podjęcia praktycznych kroków w kierunku bardziej sprawiedliwej i integracyjnej opieki onkologicznej.
Przeczytaj pełną wersję Policy Paper w języku angielskim tutaj
Poniżej można również znaleźć tłumaczenia dokumentu strategicznego w następujących językach
- Chorwacki
- Hiszpański
- Szwedzki
- Rumuński
- Portugalski
- Polski
- Niemiecki
- Francuski
- Holenderski
- Litewski
- Włoski
Opierając się na ustaleniach, które stanowiły podstawę naszych zaleceń, Youth Cancer Europe zorganizowała wraz z Inclusive Employers wydarzenie szkoleniowe "Zasady równości, różnorodności i integracji w opiece onkologicznej ", uruchamiając jednocześnie Zestaw narzędzi dla trenerów w ramach współfinansowanego przez Komisję Europejską projektu European Network of Youth Cancer Survivors. Szkolenia bezpośrednie i warsztaty osobiste zostały dostosowane do trzech różnych grup odbiorców, z dedykowanymi sesjami dla każdej z nich:
- Badacze, pracownicy akademiccy i instytucje edukacyjne: Skuteczne badania wymagają monitorowania różnorodności. Wykluczenie osób z grup wrażliwych grozi niedostateczną obsługą osób najbardziej dotkniętych i utrwaleniem uprzedzeń, które dewaluują ich doświadczenia.
- Klinicyści i pracownicy służby zdrowia: zestaw narzędzi Train-the-Trainer ma na celu poprawę indywidualnych interakcji z opieką zdrowotną, doświadczeń pacjentów, a tym samym poprawę ogólnych wyników zdrowotnych.
- Organizacje pacjentów i społeczności: Szkolenie EDI dla tych organizacji jest sposobem na uniknięcie podejścia "jeden rozmiar dla wszystkich". Odnoszące sukcesy organizacje zajmujące się pacjentami oferują dostosowane do potrzeb wsparcie dla chorych na raka i osób, które przeżyły chorobę z grup mniejszościowych.
Wszystkie sesje szkoleniowe, w tym Train-the-Trainer Toolkit, zostały opracowane we współpracy z pacjentami, naukowcami i świadczeniodawcami opieki zdrowotnej, aby zapewnić, że radzą sobie z rzeczywistymi wyzwaniami i oferują praktyczne strategie promowania równości, różnorodności i integracji w opiece onkologicznej.
Wydarzenie zorganizowane przez Youth Cancer Europe posłużyło jako pilotaż dla zestawu narzędzi Train-the-Trainer, zaprojektowanego tak, aby pasował do konkretnych ról uczestników w systemie opieki zdrowotnej. Koncentrując się na wyjątkowych potrzebach grup niedostatecznie reprezentowanych, zestaw ten ma na celu umożliwienie uczestnikom powrotu do swoich instytucji, rozpowszechniania informacji i aktywnego przyczyniania się do bardziej sprawiedliwych i kompleksowych wyników opieki onkologicznej.
Wszyscy uczestnicy otrzymali zeszyt ćwiczeń wspierający ich naukę podczas sesji szkoleniowych i dostarczający dodatkowych informacji. Umożliwi to klinicystom, badaczom, świadczeniodawcom opieki zdrowotnej i rzecznikom pacjentów włączenie różnych narzędzi i technik do ich codziennej pracy, aby ostatecznie poprawić jakość opieki nad młodymi ludźmi żyjącymi z rakiem i poza nim. Sesje szkoleniowe obejmowały szeroki zakres tematów, takich jak świadomość kulturowa, rozpoznawanie nierówności, komunikacja włączająca, tworzenie bezpiecznego środowiska, wspieranie rodzin, wzmacnianie pozycji pacjentów, przeciwdziałanie dyskryminacji, przeprowadzanie kompleksowych ocen potrzeb, stosowanie włączających technik badawczych, skuteczne rzecznictwo i wiele innych.
Uzyskaj dostęp do pełnej angielskiej wersji "Zasad równości, różnorodności i integracji w opiece onkologicznej" Train-the-Trainer Toolkit TUTAJ.
Uzyskaj dostęp do zestawu narzędzi Train-the-Trainer w innych językach:
- Język chorwacki przetłumaczony przez CCI Europe
- Język niderlandzki przetłumaczony przez Centrum Księżniczki Máximy
- Niemiecki przetłumaczony przez Uniwersytet Medyczny w Wiedniu
- Włoski przetłumaczony przez SIOP Europe
- Francuski przetłumaczony przez SIOP Europe
- Język litewski przetłumaczony przez POLA
- Hiszpański przetłumaczony przez Youth Cancer Europe
Kliknij tutaj aby zobaczyć Pocket Cards.
