Celem leczenia nowotworów u dzieci pozostaje wyleczenie wszystkich. Wraz z poprawą wskaźników przeżywalności, długoterminowe wyniki zdrowotne w coraz większym stopniu definiują jakość opieki. International Childhood Cancer Outcome Project opracował zestaw podstawowych wyników dla większości typów nowotworów wieku dziecięcego z udziałem odpowiednich międzynarodowych interesariuszy (osoby, które przeżyły; onkolodzy dziecięcy; inne podmioty świadczące opiekę medyczną, pielęgniarską lub paramedyczną; oraz podmioty świadczące opiekę psychospołeczną lub neurokognitywną), aby umożliwić opartą na wynikach ocenę opieki nad dziećmi chorymi na raka.
Ankieta przeprowadzona wśród świadczeniodawców opieki zdrowotnej (n = 87) i internetowe grupy fokusowe osób, które przeżyły (n = 22), zaowocowały unikalnymi listami wyników dla 17 rodzajów nowotworów dziecięcych (pięć hematologicznych nowotworów złośliwych, cztery guzy ośrodkowego układu nerwowego i osiem guzów litych).
W dwuetapowej ankiecie Delphi 435 pracowników służby zdrowia z 68 instytucji na całym świecie (odsetek odpowiedzi w rundzie 1, 70-97%; runda 2, 65-92%) przyczyniło się do wyboru od czterech do ośmiu podstawowych wyników fizycznych (na przykład niewydolność serca, niepłodność i kolejne nowotwory) oraz trzech aspektów jakości życia (fizycznych, psychospołecznych i neuropoznawczych) dla każdego podtypu nowotworu dziecięcego. Instrumenty pomiarowe dla podstawowych wyników składają się z abstrakcji dokumentacji medycznej, kwestionariuszy i powiązań z istniejącymi rejestrami.
Ten międzynarodowy zestaw podstawowych wyników leczenia nowotworów u dzieci przedstawia wyniki wartościowe dla pacjentów, osób, które przeżyły, i świadczeniodawców opieki zdrowotnej i może być wykorzystywany do pomiaru postępów instytucji i porównywania z innymi.
