Obejrzyj nasze webinarium i dowiedz się, jak młode osoby, które przeżyły raka, mogą poradzić sobie z krytycznym przejściem z opieki pediatrycznej do opieki zdrowotnej dla dorosłych. https://www.youtube.com/watch?v=lc3jxb1Q7og Przejście z pediatrycznej opieki zdrowotnej do opieki zdrowotnej dla dorosłych jest krytycznym etapem dla młodych osób, które przeżyły raka, obejmującym wyzwania fizyczne, emocjonalne i logistyczne. Nasze webinarium poświęcone było tym zagadnieniom, podkreślając przeszkody, doświadczenia osób, które przeżyły chorobę oraz zalecenia, które można zastosować w celu ułatwienia przejścia.
Czym jest transformacja opieki zdrowotnej?
Transformacja opieki zdrowotnej to ustrukturyzowany proces pomagający osobom, które przeżyły raka w dzieciństwie, przejść z opieki pediatrycznej do systemów zorientowanych na dorosłych. Ma on na celu zaspokojenie potrzeb medycznych, emocjonalnych i społecznych osób, które przeżyły chorobę, przy jednoczesnym wspieraniu niezależności i samodzielności. To coś więcej niż tylko przeniesienie dokumentacji medycznej, ta transformacja umożliwia ocalałym zrozumienie ich historii medycznej, promowanie ich unikalnych potrzeb i przejęcie odpowiedzialności za swoje zdrowie.
Wyzwania związane z przejściem
Niedopasowanie oczekiwań
Osoby po przebytej chorobie często oczekują normalizacji życia po leczeniu, ale późne skutki, takie jak zmęczenie, przewlekły ból i wyzwania poznawcze, często utrzymują się, pozostawiając wielu z nich w poczuciu izolacji.
Rodzicielskie zmagania
Rodzice odgrywają kluczową rolę w poruszaniu się po rozdrobnionych systemach opieki zdrowotnej. Bez odpowiednich zasobów często czują się przytłoczeni, próbując zapewnić ciągłość opieki.
Luki w systemach opieki zdrowotnej
Rozbieżności między systemami opieki pediatrycznej i dla dorosłych tworzą bariery. Wielu dorosłych świadczeniodawców nie jest przeszkolonych w zakresie długoterminowych skutków raka u dzieci, co prowadzi do luk w opiece i frustracji ocalałych i rodzin.
Perspektywy ocalałych i rodziców
Ocaleni podkreślali znaczenie samodzielności - zrozumienia swojej historii medycznej i przejęcia odpowiedzialności za swoją opiekę. Wielu z nich zmaga się jednak z izolacją, depresją i wyzwaniami związanymi z reintegracją. Sieci wsparcia rówieśniczego mogą pomóc ocalałym poczuć się zrozumianymi i wspieranymi. Rodzice odgrywają kluczową rolę w prowadzeniu swoich dzieci przez okres przejściowy, ale często brakuje im wsparcia. Sieci rówieśnicze dla rodziców mogą zapewnić wspólne doświadczenia i odporność w tej trudnej fazie.
Zalecenia dotyczące usprawnienia przejść
Edukacja i świadomość
Szkolenie świadczeniodawców opieki zdrowotnej w zakresie opieki przejściowej i wyjątkowych potrzeb ocalałych. Zapewnienie zasobów w celu zwiększenia niezależności ocalałych.
Komunikacja i współpraca
Zachęcanie do otwartego dialogu między ocalałymi, rodzinami, zespołami pediatrycznymi i dorosłymi świadczeniodawcami. Poprawa koordynacji między systemami opieki zdrowotnej w celu zmniejszenia obciążenia rodziców.
Standardowe wytyczne
Opracowanie ogólnoeuropejskich ram przejściowych w celu wyeliminowania luk w opiece i zapewnienia sprawiedliwej, długoterminowej obserwacji osób, które przeżyły.
Sieci wsparcia
Wzmocnienie systemów wsparcia rówieśniczego i multidyscyplinarnych zespołów opieki w celu holistycznego zaspokojenia potrzeb medycznych, psychologicznych i społecznych.
Opracowanie europejskich wytycznych dotyczących transformacji
Trwa wieloletnia inicjatywa mająca na celu ujednolicenie procesu przechodzenia na emeryturę w całej Europie. Kluczowe elementy obejmują:
- Wczesne wprowadzenie planowania przejścia.
- Narzędzia do pomiaru gotowości ocalałych.
- Informacje zwrotne od ocalałych w celu zapewnienia praktycznych i skutecznych rozwiązań.
Wytyczne te mają na celu zapewnienie sprawiedliwego, kompleksowego wsparcia wszystkim ocalałym i mają zostać sfinalizowane do końca roku. Przejście z pediatrycznej do dorosłej opieki zdrowotnej jest transformujące dla młodych osób, które przeżyły raka. Wspierając współpracę, wzmacniając pozycję ocalałych i wdrażając znormalizowane wytyczne, możemy przekształcić to doświadczenie w okazję do rozwoju. Aby dowiedzieć się więcej, obejrzyj pełne webinarium tutaj.
