Dowiedz się więcej o podstawowych minimalnych standardach dla specjalistycznych oddziałów onkologicznych dla młodzieży i młodych dorosłych w tym wnikliwym webinarium. https://www.youtube.com/watch?v=P-CjOwc9KMo Dla młodych osób, które przeżyły raka, przejście z opieki pediatrycznej do opieki zdrowotnej dla dorosłych jest kluczowym, ale trudnym etapem. Zmiana ta oznacza nie tylko zmianę w opiece medycznej, ale także transformację obejmującą fizyczne, emocjonalne i społeczne przeszkody. Młodzież i młodzi dorośli (AYA), w wieku od 15 do 39 lat, mają wyjątkowe potrzeby, często pomijane w tradycyjnych systemach opieki nad chorymi na raka. Nasze webinarium zgromadziło pracowników służby zdrowia, ocalałych i rzeczników, aby stawić czoła tym wyzwaniom, oferując zalecenia dotyczące tworzenia integracyjnych, skutecznych systemów opieki zdrowotnej w całej Europie. Dyskusje kładły nacisk na współpracę, edukację i zmiany systemowe, aby umożliwić chorym na AYA rozwój wykraczający poza przetrwanie.
Dlaczego AYA potrzebują specjalistycznej opieki
Osoby w wieku dojrzewania stanowią zaledwie 3-4% diagnoz nowotworów w onkologii dorosłych, jednak ich przypadki są wyjątkowo złożone ze względu na różnorodność typów nowotworów, z którymi się borykają - od białaczek dziecięcych po nowotwory o początku w wieku dorosłym, takie jak rak piersi lub jelita grubego. Spektrum to wymaga opieki ze strony multidyscyplinarnych zespołów doświadczonych zarówno w onkologii dziecięcej, jak i onkologii dorosłych. Poza złożonością medyczną, AYA często zmagają się z długotrwałymi skutkami leczenia, w tym niepłodnością, zmaganiami ze zdrowiem psychicznym i ryzykiem wtórnych nowotworów. Równoważenie tych wyzwań z edukacją, karierą i związkami podkreśla potrzebę holistycznej, dostosowanej do wieku opieki.
Wyzwania w opiece nad chorymi na raka AYA
Rozdrobnione systemy opieki zdrowotnej
Opieka pediatryczna kładzie nacisk na holistyczne, skoncentrowane na rodzinie wsparcie, podczas gdy systemy dla dorosłych priorytetowo traktują indywidualne leczenie. Ta rozbieżność często pozostawia AYA bez wsparcia podczas zmian.
Brak specjalistycznych szkoleń
Wielu świadczeniodawców onkologicznych dla dorosłych nie jest przeszkolonych w zakresie zaspokajania potrzeb specyficznych dla AYA, takich jak zachowanie płodności i planowanie przeżycia.
Ograniczony dostęp do zasobów
Dostęp do podstawowych usług, takich jak poradnictwo w zakresie zdrowia psychicznego, opieka po przeżyciu i ochrona płodności, jest często niewystarczający, szczególnie dla grup marginalizowanych.
Przekształcanie opieki nad AYA: Kluczowe zalecenia
Unikalną cechą tej inicjatywy były wizyty rówieśnicze, podczas których młodzi ocaleni oceniali szpitale w całej Europie. Ich wyniki podkreśliły znaczenie wsparcia rówieśniczego, holistycznych usług i dedykowanych zespołów multidyscyplinarnych w zmniejszaniu izolacji i poprawie jakości opieki. Zebrane dane przyczyniły się do stworzenia dokumentu "Zalecenia i mapa drogowa wdrażania minimalnych standardów specjalistycznych oddziałów onkologicznych dla nastolatków i młodych dorosłych (AYA)", wzmacniając wysiłki EU-CAYAS-NET na rzecz poprawy jakości życia osób, które przeżyły raka AYA w Unii Europejskiej i poza nią. Aby uzyskać więcej informacji, obejrzyj pełne webinarium tutaj: https://www.youtube.com/watch?v=P-CjOwc9KMo
