Chorzy na raka nastolatkowie i młodzi dorośli (AYA) stanowią populację o wyjątkowych potrzebach i wyzwaniach, które różnią się od potrzeb i wyzwań dorosłych i dzieci chorych na raka.
"Jedną z trudności, jakie można napotkać podczas badania doświadczeń nowotworowych pacjentów z AYA, jest to, że słowa mogą być niewystarczające. W związku z tym kwestionariusze lub wywiady mogą dać wgląd w ograniczoną część doświadczeń AYA związanych z rakiem" (cytowane w Bood i in., 2022).
Dążąc do uzyskania kompleksowego wglądu w doświadczenia związane z chorobą nowotworową u AYAs, Bood i in. (2022) zaprojektowali dwa jakościowe badania wizualne, wykorzystujące wywiady Rich Pictures (RPs) i narzędzia photovoice, ponieważ autorzy zidentyfikowali korzyści płynące z używania narzędzi wizualnych w populacjach dzieci i starszych pacjentów chorych na raka.
RP to rysunki tworzone w celu wyrażenia własnych doświadczeń, które mogą ujawniać wiele aspektów dobrostanu, takich jak dobrostan fizyczny, emocjonalny i społeczny osób dotkniętych rakiem. Photovoice polega na robieniu zdjęć z profesjonalnym fotografem w odniesieniu do określonych tematów, które są ważne dla pacjentów z rakiem AYA.
W tym badaniu, spośród 12 AYA, z którymi przeprowadzono wywiady w ramach RP, siedem wzięło również udział w projekcie photovoice (prowadzonym przez F|FortFoundation, organizację Ducth). 11 z 12 AYA było kobietami, a średnia wieku wynosiła 31 lat. AYA mieli różne rodzaje raka, w tym chłoniaka, raka piersi, jajnika, mózgu lub jąder.
Badacze doszli do wniosku, że oba narzędzia pokrywają się w większości metod, ale także wzajemnie się uzupełniają. Jednak niektóre podtematy pojawiły się tylko w jednej lub drugiej metodzie. Na przykład niepewność co do możliwości zajścia w ciążę została przedstawiona tylko w RP; trudność w umawianiu się na randki została również przedstawiona w obu narzędziach wizualnych, ale wpływ raka na eksperymentowanie z własną orientacją seksualną został zwizualizowany tylko w photovoice.
Dwa najbardziej dominujące tematy wyłaniające się z danych to zmagania związane z (a) przyszłością i (b) definiowaniem własnej tożsamości. Tematy uważane za bardziej istotne dla AYA podczas leczenia były związane z koniecznością zaprzestania nauki i / lub pracy, poczuciem oddzielenia od rówieśników, doświadczaniem zmian w wyglądzie, randkami (online).
Autorzy Z. Bood i wsp. potwierdzają, że AYA potrzebują ukierunkowanych interwencji, szczególnie koncentrujących się na poprawie zdrowia psychospołecznego i sugerują, że można opracować więcej inicjatyw, takich jak zespół opieki nad AYA z "National AYA Young and Cancer Care Network".
