STRONG-AYA to nowa, interdyscyplinarna, wielostronna europejska sieć mająca na celu poprawę usług opieki zdrowotnej, badań i wyników dla nastolatków i młodych dorosłych (AYA) z rakiem w wieku 15-39 lat w momencie rozpoznania raka.
Pacjenci AYA z chorobą nowotworową stanowią wyjątkową grupę; borykają się z problemami związanymi z wiekiem (np. niepłodność, bezrobocie, problemy finansowe) i obniżoną jakością życia z powodu raka i jego leczenia. W przeciwieństwie do dedykowanej opieki zdrowotnej i badań dla pacjentów z nowotworami dziecięcymi, usługi opieki zdrowotnej dla AYA są ograniczone i różnią się w poszczególnych krajach Europy.
Szczegółowe cele projektu obejmują: (1) Opracowanie podstawowego zestawu wyników (COS) dla AYAs z chorobą nowotworową; 2) Wdrożenie COS w pięciu krajowych systemach opieki zdrowotnej (Francja, Włochy, Holandia, Wielka Brytania, Polska) i ustanowienie krajowych infrastruktur zarządzania danymi wyników i podejmowania decyzji klinicznych oraz ogólnoeuropejskiego ekosystemu; 3) Rozpowszechnianie wyników i ułatwianie interakcji między krajowymi i ogólnoeuropejskimi interesariuszami w celu opracowania narzędzi analitycznych opartych na danych w celu przetwarzania i prezentowania odpowiednich wyników, ustanowienia pętli informacji zwrotnych dla pacjentów z rakiem AYA i systemów opieki zdrowotnej oraz poprawy sprawozdawczości i oceny wyników dla decydentów.
STRONG-AYA jest finansowany przez Unię Europejską (umowa grantowa 101057482) oraz przez Innovate UK (10038931, 10039273, 10041045, 10044189).
