Wizyty rówieśnicze w ramach opieki nad młodzieżą i młodymi dorosłymi chorymi na raka raport ogólny
Włochy - Belgia - Holandia
Kierując pracami nad opieką nad nastolatkami i młodymi dorosłymi chorymi na raka (onkologia AYA) w ramach współfinansowanego przez UE projektu European Network of Youth Cancer Survivors, w okresie od maja do lipca 2023 r. Youth Cancer Europe ułatwiła wizyty rówieśnicze 30 młodym ludziom z 16 krajów, którzy doświadczyli raka, odwiedzając łącznie 5 szpitali we Włoszech, Belgii i Holandii.
Wizyty rówieśnicze stanowią innowacyjne i kreatywne podejście do badań, które integruje zarówno elementy obserwacyjne, jak i partycypacyjne. W naszym konkretnym kontekście młodzi ludzie żyjący z chorobą nowotworową i poza nią, uczestniczący w pakiecie roboczym 4, mieli cenną okazję do fizycznej obecności na miejscu, umożliwiając im ścisłą obserwację, interakcję i zaangażowanie pracowników służby zdrowia i innych usługodawców.
Obecnie specjalistyczne usługi dla nastolatków i młodych dorosłych (AYA) zmagających się z rakiem są ograniczone do kilku głównych ośrodków w Europie Zachodniej i Północnej. W celu promowania i podnoszenia świadomości na temat wyjątkowych potrzeb AYA cierpiących na raka, EU-CAYAS-NET ma na celu zjednoczenie szerokiego spektrum głosów, w tym młodych ludzi żyjących z rakiem i poza nim, pracowników służby zdrowia, badaczy i organizacji wspierających pacjentów, oraz nakreślenie zaleceń dotyczących minimalnych podstawowych wymagań dla ośrodków onkologicznych dla AYA w całej Unii Europejskiej i poza nią.
Głównym celem wizyt partnerskich było lepsze zrozumienie, jak działają modele świadczenia opieki, obserwacja najlepszych praktyk i identyfikacja wszelkich luk w już istniejących usługach. Nadrzędnym celem było lepsze zrozumienie, w jaki sposób opieka nad chorymi na raka AYA może zostać ulepszona i przekształcona w krajach europejskich. Te cenne spostrzeżenia zostały skrupulatnie zebrane za pomocą ustrukturyzowanych formularzy obserwacji, ustrukturyzowanych ankiet, osobistych notatek i częściowo ustrukturyzowanych wywiadów zarówno z lokalnymi pacjentami, jak i personelem medycznym.
Poniżej znajdują się niektóre z wypowiedzi uczestników wizyt rówieśniczych:
- "Możliwość wzięcia udziału w trzech wizytach partnerskich była zaszczytem. Po pierwsze, możliwość spotkania tak wielu niesamowitych ludzi z całej Europy, którzy są bardzo zmotywowani do obserwowania i wyrażania swoich opinii, a to, co widzą i słyszą, jest trudne do opisania słowami. Dzielenie się wiedzą i dobrymi praktykami jest tak ważne, zwłaszcza gdy słyszy się od innych, że w ich własnym kraju opieka nad AYA nie istnieje. Wierzę, że jako EU-CAYAS-NET powinniśmy zrobić kolejny krok w oparciu o wyniki tych wzajemnych wizyt, aby zwrócić się do decydentów na szczeblu europejskim, ale nawet na różnych szczeblach krajowych, tak aby opieka nad AYA mogła być zagwarantowana dla wszystkich".
- "Wizyty partnerskie pozwoliły nam uzyskać bardziej kompleksowy wgląd w najlepsze praktyki w całej Europie. Wizyty te pozwalają nam również wzmocnić nasze więzi z nastolatkami i młodymi dorosłymi (AYA), którzy są zaangażowani w sieć i zyskać większą chęć pozostania aktywnym w dziedzinie rzecznictwa pacjentów. Co więcej, uważam, że aby być rzecznikiem pacjentów, kluczowe jest posiadanie wizji wykraczającej poza nasze osobiste, aktualne doświadczenia. Mam nadzieję, że cała ta praca doprowadzi do szybkiej poprawy opieki zdrowotnej nad pacjentami chorymi na raka i osobami, które przeżyły raka w Europie, minimalizując różnice".
- "Możliwość odwiedzenia innych instytucji i obserwowania najlepszych praktyk jest bardzo pouczająca i przydatna jako rzecznik pacjentów. Daje to podstawy do argumentowania na rzecz specjalnych potrzeb AYA i tego, co powinniśmy być w stanie osiągnąć lokalnie".
- "Podobała mi się każda sekunda. Bycie w grupie młodych osób, które przeżyły raka i angażują się w proces pomagania innym, którzy walczą z rakiem, jest wspaniałym i znaczącym doświadczeniem".
Wizyty koleżeńskie okazały się bardzo skuteczne w gromadzeniu danych, znacząco podnosząc świadomość na temat inicjatyw AYA i budując rozległą międzynarodową sieć rzeczników pacjentów. Zebrane dane bezpośrednio przyczynią się do stworzenia stanowiska i zaleceń politycznych, wzmacniając wysiłki EU-CAYAS-NET na rzecz poprawy jakości życia osób, które przeżyły raka AYA w Unii Europejskiej i poza nią.
