Zaangażowanie pacjentów i społeczeństwa w badania i rozwój jest ważne, aby zaspokoić potrzeby i interesy wszystkich stron. Badania bez udziału pacjentów nie mają racji bytu, a osoby bezpośrednio dotknięte chorobą wnoszą wartość w postaci żywych doświadczeń z metodami leczenia i ich skutkami ubocznymi. Zaangażowanie pacjentów w badania kliniczne zyskuje zatem na znaczeniu. W "Patient and Public Involvement & Engagement", w skrócie PPIE, pacjenci są bezpośrednio i aktywnie zaangażowani w procesy badawcze od samego początku: Od sformułowania pytania badawczego, poprzez ubieganie się o finansowanie, aż po gromadzenie i analizę zebranych danych. Projekty, które wyłaniają się z tego rozszerzonego multidyscyplinarnego podejścia, korzystają z lepszej jakości badań, a także są bardziej skuteczne, ponieważ uwzględniają potrzeby i cenne doświadczenia pacjentów.
PPIE odgrywa również coraz większą rolę w onkologii i hematologii dziecięcej. Oprócz udziału w badaniach klinicznych, chcemy zatem spotkać się z dziećmi, młodzieżą i młodymi dorosłymi na poziomie oczu i zachęcić ich do aktywnego udziału w interdyscyplinarnych procesach badawczych z różnych dyscyplin. W niniejszym dokumencie znajduje się przewodnik dotyczący praktycznego zastosowania PPIE. Jest to przewodnik krok po kroku dla moderatorów warsztatów (badaczy) i zawiera wiele praktycznych informacji: od przygotowania, przez realizację, po ocenę i dokumentację.
Przewodnik ma następującą strukturę:
- Dlaczego zaangażowanie pacjentów i opinii publicznej?
- Jak przygotować optymalne warsztaty
- Warsztaty a. Moduł 1: Wprowadzenie b. Moduł 2: Definiowanie pytań badawczych c. Moduł 3: Znajdowanie kreatywnych rozwiązań d. Moduł 4: Projektowanie badania
- Co jest potrzebne po warsztatach?
- Dalsza literatura Struktura i treść możliwych warsztatów jest opisana bardzo szczegółowo. Jakie materiały są potrzebne (np. plakaty, długopisy)? Jak długo powinien trwać moduł? Kiedy należy zaplanować przerwy? Zdobądź swój przewodnik i wypełnij lukę między pacjentami a badaczami.
