Dołącz do Iliji, który przeżył międzybłoniaka, i Jovany, która przeżyła raka jajnika, niezwykłej pary, która odnalazła miłość w środku walki z rakiem, dzieląc się swoją wzruszającą historią w te Walentynki.
Od przypadkowego spotkania w szpitalu po wspólne pokonywanie wyzwań związanych z chorobą, omawiają znaczenie pewności siebie, pozytywnego nastawienia do ciała i piękna ich wyjątkowej historii miłosnej. Odkryj, jak ich więź wzmocniła się dzięki wspólnym doświadczeniom i zainspiruj się ich odpornością, miłością i wzajemnym oddaniem.
Wszystkiego najlepszego z okazji Walentynek od pary, która naprawdę rozumie siłę miłości w obliczu przeciwności losu.
Dlaczego nagrywasz ten film? Jak ważne jest dla Ciebie podzielenie się tym z innymi chorymi na raka AYA?
Chcieliśmy podzielić się historią o tym, jak poznaliśmy się w najtrudniejszych momentach naszego życia i myślę, że ważne jest, aby poruszyć tematy dotyczące pewności siebie, pozytywnego nastawienia do ciała, randek po leczeniu i zdrowia reprodukcyjnego. Kiedyś powiedziałam Iliji, że chcę, aby cały świat poznał naszą historię miłosną i myślę, że to się faktycznie manifestuje - jeden kontynent na raz.
Czy możesz podzielić się z nami historią o tym, jak poznaliście się podczas diagnozy raka?
Opowiadaliśmy tę historię ludziom, których spotkaliśmy około 1000 razy, więc mam nadzieję, że oddam jej sprawiedliwość. 😄
Spotkaliśmy się pewnego wieczoru na szpitalnym korytarzu naszego Narodowego Instytutu Onkologii podczas ostatniego cyklu mojej chemioterapii / jego pierwszego cyklu. Byliśmy otoczeni tylko starszymi ludźmi, więc podeszłam do niego i powiedziałam "Hej, ty też jesteś młody, ile masz lat?". - Nie była to typowa historia "miłości od pierwszego wejrzenia", ponieważ byliśmy w piżamach, spuchnięci od chemioterapii, zmęczeni (byłam też łysa), ale przysięgam, że od samego początku czułam, że jest w nim coś wyjątkowego.
Zabawne jest to, że mieliśmy już wspólnego znajomego, który wspomniał mi o nim i vice versa.
Jaka była wasza początkowa reakcja, gdy spotkaliście się po raz pierwszy w tym trudnym czasie?
Myślę, że oboje odetchnęliśmy z ulgą, że spotkaliśmy kogoś w tym samym wieku, ponieważ wtedy nie znaliśmy nikogo, z kim moglibyśmy się utożsamić, a ponieważ było to w czasie COVID, wizyty w szpitalu nie były dozwolone i musiałem przebywać w nim przez 11 dni na cykl (terapia Iliji trwała na szczęście 2 dni na cykl), więc czułem się, jakbym oszalał; czułem się jak w więzieniu: obowiązywały pewne zasady, których trzeba było przestrzegać każdego dnia, nie zalecano tam brania prysznica z powodu bakterii, jedzenie było okropne i działo się wiele smutnych rzeczy.
Ilija powiedział, że chciał mnie przytulić, gdy mówiliśmy sobie dobranoc, ale nie zrobił tego, bo prawdopodobnie był nieśmiały.
Jak rozwinęła się wasza relacja od przyjaźni do randkowania?
To było bardzo spontaniczne i szybkie, stało się to w ciągu zaledwie 2 tygodni od naszego pierwszego spotkania; rozmawialiśmy na czacie wideo każdego dnia, a potem po prostu wyznaliśmy sobie uczucia, odliczając dni do naszego pierwszego spotkania (oczywiście poza szpitalem).
Jak zespół medyczny zareagował na twój związek? Czy wiedzą o tym? Czy ktoś bawił się w Kupidyna?
Pielęgniarka odpowiedzialna za moją terapię była pierwszą, która dowiedziała się, że się tam poznaliśmy i zaczęliśmy się spotykać, i opowiedziała tę historię pielęgniarce Iliji.
Pamiętam też jej jednorazowy żart: "Spójrz, pościeliłam ci łóżko i złożyłam piżamę, pozostało mi tylko znaleźć ci chłopaka!". (mało kto wiedział, że sama go znajdę).
Ich początkowa reakcja była urocza i skomentowali fakt, że nigdy nie widzieli czegoś takiego w całej swojej karierze! Myślę, że taki był zamiar Boga.
Jakie były niektóre z wyzwań, przed którymi stanęliście jako para podczas radzenia sobie z diagnozą raka?
Widywać się, ponieważ mieszkamy w różnych miastach, a COVID utrudniał nam życie ze względu na rzadkość (bezpiecznych dla zdrowia) opcji transportu w tamtych czasach.
Ponadto, załatwianie dokumentacji medycznej i innych dokumentów, które musieliśmy złożyć, aby spełnić niektóre prawa (takie jak dokumentacja zwolnienia lekarskiego), zapewnienie odpowiedniej diety, która przynosi korzyści nam obojgu, a także martwienie się bardziej o siebie nawzajem niż o siebie, gdy jedno z nas czuje się zmęczone lub ma inne objawy związane z chemioterapią.
W jaki sposób wasza podróż przez chorobę wzmocniła waszą więź jako pary?
Dowiedzieliśmy się wiele o wzajemnych potrzebach i nawykach, do tego stopnia, że czasami komunikujemy się bez słów, tak szalone!
Nawiązaliśmy również silną więź, która pomogła nam obojgu rozwijać się i być bardziej otwartymi na zmiany w naszym stylu życia i próbowanie nowych rzeczy, bez powstrzymywania nas przez diagnozę. Za każdym razem, gdy życie cofa nas o krok, razem przez to przechodzimy.
Czy możesz opowiedzieć nam o szczególnie pamiętnym momencie lub doświadczeniu, które miałeś okazję przeżyć w tym czasie?
Gdyby ktoś inny mi o tym powiedział, pomyślałbym, że po prostu tłumaczy sceny z filmu. Krótka historia: 5 dni przed poznaniem Iliji opublikowałem rysunek nieznanego artysty przedstawiający parę całującą się w szpitalu, a dziewczyna na rysunku ma rude włosy.
Kiedy rozpoczął się mój pierwszy cykl chemioterapii, pamiętam, jak czekałam w kolejce, myśląc "Whoah, spotkam tu chłopaka, czuję to z jakiegoś powodu, ale może to tylko mój umysł gra w gry, ponieważ napisałam w swoim dzienniku, że chciałabym być w ramionach kogoś, kto zrozumiałby moją ciszę / wewnętrzne krzyki". Morał z tej historii: ZAUFAJ swojej intuicji i manifestuj dalej.
Kiedy zaczęliśmy się spotykać: Pamiętam, jak wielokrotnie zakradałam się do szpitala o 18:00-19:00, kiedy większość personelu poszła do domu, żeby przynieść Iliji podstawowe artykuły i dobre jedzenie, był wtedy jeszcze na chemioterapii. To było bardzo ryzykowne i ochrona złapała mnie raz, ale byli uprzejmi.
Ponadto, miesiąc po rozpoczęciu naszego związku, pojechaliśmy do Budvy w Czarnogórze i zatrzymaliśmy się na plaży (było to bezpieczne, ponieważ była zima i całe miasto było puste), otrzymaliśmy błogosławieństwo, aby spędzić kilka nocy w pobliskim klasztorze, gdzie Ilija pracował, gdy był młodszy.
W jaki sposób wspieracie się emocjonalnie w trudnych chwilach związanych ze zdrowiem?
Reagowanie na trudności jak najszybciej, rozmawianie o nich, podejmowanie odpowiednich działań i ustalanie kolejnych kroków. NIGDY nie przegapiamy swoich rezonansów magnetycznych i wizyt onkologicznych, a zaraz po nich fundujemy sobie filiżankę kawy lub smaczny posiłek (czasem zakupy) (na szczęście oboje mamy dobre wyniki).
Jaką rolę odegrała miłość w Twojej podróży przez chorobę i powrót do zdrowia?
Mamy tutaj powiedzenie, gdy ktoś jest na chemioterapii: "BUDI VEDAR!" (zachowaj pogodę ducha), które pomaga przetrwać i utrzymać dobry obraz krwi.
Szczerze mówiąc, bardzo trudno to wyjaśnić, ale w głębi serca wiem, że pomogło mi to (nam) przezwyciężyć ciężkie objawy, a nawet nie zauważyć niektórych z nich.
Posiadanie tej najpiękniejszej rzeczy przyćmiewa wszystkie negatywne. Oczywiście nadal mam negatywne emocje związane z podróżą z rakiem, ale dobre emocje pomogły mi przezwyciężyć większość smutnych uczuć.
Czy odczuwasz różnicę między tym związkiem a poprzednimi? Pod jakim względem?
Teraz jestem bardziej dojrzały wiekowo i z całą paletą doświadczeń, o które nie prosiłem, ale przez które musiałem przejść, ucząc się, że "miłość" to nie tylko czysto pozytywne emocje - ale także dyscyplina, motywacja, akceptacja, poświęcenie i wiele więcej.
Dla mnie czuje się równy każdemu innemu członkowi rodziny, więc to sprawia, że jest inaczej. Mieszkamy też razem poza domem, jeśli pozwala nam na to praca/sprawy rodzinne. Również fizyczna troska o siebie nawzajem sprawia, że jest zupełnie inaczej.
Czy istnieją różnice między tym, co macie wy dwoje, a tym, co mają inni (np. twoi znajomi)?
Może tylko trochę. Myślę, że wszyscy jesteśmy narażeni na wiele wyzwań (zawodowych, edukacyjnych, związanych ze stylem życia, finansowych, politycznych, indywidualnych itp.) - ale myślę, że w naszej sytuacji musimy pracować trochę ciężej, aby sprawy zmierzały w kierunku, w którym chcemy.
Pamiętam, jak jedna osoba powiedziała: "Tak, przeżyłaś raka, wszystko inne jest łatwe" i to jest bardzo niepoprawne!
Czy kiedykolwiek czułeś się napiętnowany lub czułeś złośliwe komentarze na temat swojego związku?
Nigdy, przenigdy! Przynajmniej nie w twarz. Czuliśmy tylko miłość od wszystkich, których znaliśmy.
Czy szczególnie martwiłeś się o coś w swoim związku? Czy miałeś jakieś obawy dotyczące angażowania się lub intymności? Czy byłeś w stanie omówić to z jakimkolwiek pracownikiem służby zdrowia (np. specjalistą ds. seksualności)?
Po prostu boimy się nawrotu choroby i mam nadzieję, że rak nigdy nie powróci w żadnym z naszych przypadków.
Ilija ma coroczne badania kontrolne u swojego urologa i doceniam, że zadaje pytania dla wspólnego dobra. Ze względu na moją diagnozę mam wizyty u ginekologa co trzy miesiące i wykonuję różne badania.
Zawsze mogę wyrazić swoje obawy. Nienawidzę tego, że muszę za to płacić, ponieważ nasi ginekolodzy z publicznej służby zdrowia ledwo mają normalne, funkcjonujące warunki i nie są tak skuteczni, brakuje im nowoczesnego wykształcenia i nie są zbyt uprzejmi dla kobiet.
Jednak nie każdy pracownik służby zdrowia jest otwarty na udzielanie odpowiedzi na pytania związane z intymnością, na przykład:
- "Czy mogę mieć orgazm po częściowej/kompletnej histerektomii?";
- "Co jeśli odczuwam ból podczas stosunku i dlaczego tak się dzieje?";
- "Jakie jest ryzyko zajścia w ciążę po moim konkretnym leczeniu raka?";
- "Czy wytrysk może powodować torbiele jajników?"
Są to dość powszechne pytania wśród kobiet, które były leczone z powodu raka jajnika / macicy, ale specjaliści wolą raczej zmienić temat i myślę, że Google nie pomaga w tym.
To, co nam się nie podoba, to fakt, że nie mamy dalszej opieki i raczej musimy sami układać puzzle; nikt nie rozmawiał z nami o wpływie choroby/leczenia na płodność.
Stałam się pasjonatką tematu zdrowia reprodukcyjnego i wiele się nauczyłam podczas mojego doświadczenia z rakiem, co myślę, że przyniesie korzyści innym dziewczynom, które potrzebują zachęty, wsparcia i porad dotyczących właściwej diagnostyki, niezależnie od tego, czy są zdrowe, czy mają jakieś problemy.
Jest część mnie, która obawia się nagłego nawrotu lub innych chorób związanych ze zdrowiem reprodukcyjnym, ale udało mi się przekształcić sporą część tego strachu w zwykłą ciekawość tej wiedzy medycznej i uwielbiam uczyć się o niej każdego dnia.
Czy któreś z twoich obaw zostały rozwiane, gdy się zaangażowałeś, np: "To nie było tak, jak myślałem; było tak, jak zawsze"?
Och, absolutnie, strach przed tym, że nie będziemy w stanie dostosować się do siebie nawzajem i odnosić się do siebie na tym samym poziomie po powrocie do "normalnego życia", strach przed tym, że nie polubi mnie wystarczająco z powodu różnych zmian w ciele, które uważałam za okropne (jak łysina), czy strach przed tym, że nie będę w stanie być przy nim tak bardzo, jakbym chciała z powodu moich problemów - zniknął w momencie, gdy otwarcie rozmawialiśmy o tym na początku naszego związku.
Czy przygotujesz coś specjalnego, aby uczcić ten dzień?
Tak! Róże, wino, czekoladki i ozdoby w kształcie serc są obowiązkowe, podoba mi się, że świętujemy to w najbardziej banalny sposób! Możemy zagrać w gry zręcznościowe lub pójść do kina, ponieważ oboje lubimy filmy.
