Zaangażowanie pacjentów i społeczeństwa w badania i rozwój jest ważne, aby zaspokoić potrzeby i interesy wszystkich stron. Badania bez pacjentów nie mają racji bytu, a osoby bezpośrednio dotknięte chorobą wnoszą wartość w postaci doświadczeń z metodami leczenia i ich skutkami ubocznymi. Na przykład, aby opracować skuteczne metody diagnostyczne i terapie, musimy wziąć pod uwagę nie tylko pomiary, analizy i leczenie, ale także doświadczenia pacjentów. Dlatego też zachęcającą poprawą jest to, że zaangażowanie pacjentów w badania kliniczne zyskuje na znaczeniu. W "Patient and Public Involvement & Engagement", w skrócie PPIE, pacjenci są bezpośrednio i aktywnie zaangażowani w procesy badawcze od samego początku: Od sformułowania pytania badawczego, poprzez ubieganie się o finansowanie, aż po gromadzenie i analizę zebranych danych. Projekty, które wyłaniają się z tego rozszerzonego multidyscyplinarnego podejścia, korzystają z lepszej jakości badań, a także są bardziej skuteczne, ponieważ uwzględniają potrzeby i cenne doświadczenia pacjentów.
PPIE odgrywa również coraz większą rolę w onkologii i hematologii dziecięcej. Oprócz udziału w badaniach klinicznych, chcemy spotykać się z dziećmi, młodzieżą i młodymi dorosłymi na poziomie oczu i zachęcać ich do aktywnego udziału w interdyscyplinarnych procesach badawczych z różnych dyscyplin. W tej książce laboratoryjnej znajdziesz więcej informacji o tym, jak pacjenci mogą uczestniczyć w badaniach i jak wygląda dobra współpraca. Lab Book to praktyczny przewodnik, który można wykorzystać podczas warsztatów badawczych. Jest on podzielony w następujący sposób:
- Czym jest zaangażowanie pacjentów i opinii publicznej?
- Jak chcemy współpracować?
- Słownik PPIE
- Mój zespół i grupa badawcza
- Arkusz interwencji
- Jak właściwie działają badania?
- Przewodnik po projektowaniu badania
- Jak kontynuować
- Miejsce na notatki Książka laboratoryjna prowadzi przez cały warsztat i pomaga w aktywnym uczestnictwie. Zdobądź Lab Book i weź udział w przełomowych badaniach!
