Choroba nowotworowa zwykle powoduje różne problemy zdrowotne, a osoby nią dotknięte cierpią z powodu niższej jakości życia i obniżonego samopoczucia w kontekście fizycznym, psychologicznym lub społecznym. Jednak pacjenci doświadczają również pozytywnych aspektów, takich jak ogromne wsparcie, jakie otrzymują od innych. Czy jednak pacjenci odczuwają te skutki w taki sam sposób, w jaki uważają je pracownicy służby zdrowia?
Aby zbadać tę kwestię, w badaniu przeprowadzonym w Holandii zapytano młodych pacjentów, u których zdiagnozowano raka w wieku od 18 do 35 lat, o ich jakość życia związaną ze zdrowiem. Ponadto przeprowadzono wywiady z pracownikami służby zdrowia, takimi jak onkolodzy, psycholodzy i pracownicy socjalni. Wszyscy wypełnili kwestionariusz Quality of Life for Cancer Survivors, obejmujący szereg tematów, od zmęczenia i snu po apetyt, ból i nudności, dobre samopoczucie psychiczne, stres rodzinny i trudności finansowe, wśród wielu innych.
Należy odnotować interesujące wyniki: Obie badane grupy, pacjenci i pracownicy służby zdrowia, zgłaszają następujące kwestie jako najwyższe (szacowane) w obszarze czynników negatywnych: Niepokój związany z początkową diagnozą raka, Niepokój związany z rodziną i Niepokój związany z leczeniem raka. Niemniej jednak istnieje znaczna rozbieżność między szacunkami pracowników służby zdrowia dotyczącymi wpływu raka na osoby dotknięte chorobą a rzeczywistymi doświadczeniami młodych pacjentów. Zasadniczo pacjenci są mniej dotknięci niż zakładają pracownicy służby zdrowia, a wręcz przeciwnie - podkreślają nawet pozytywne skutki, takie jak wsparcie społeczne i nadzieja.
Badanie to wyraźnie wskazuje na znaczenie bezpośredniego zaangażowania pacjentów. Kluczowe znaczenie ma słuchanie ich własnych głosów i uwzględnianie ich własnych doświadczeń podczas organizowania lub ulepszania opieki fizycznej i psychospołecznej.
