W dniu 27 maja 2024 r. w Parlamencie Republiki Litewskiej podpisano Deklarację Wileńską, w której zobowiązano się do współpracy na rzecz płynniejszego przejścia od opieki nad dziećmi do opieki nad dorosłymi.
Wydarzenie to, współorganizowane przez POLA i projekt EU-CAYAS-NET i prowadzone przez posłankę do parlamentu Republiki Litewskiej Monikę Ošmianskienė, koncentrowało się na poprawie przejścia opieki nad młodymi osobami, które przeżyły raka, z pediatrycznej do dorosłej opieki zdrowotnej. Zgromadził on kluczowych interesariuszy, w tym decydentów politycznych, pracowników służby zdrowia, rzeczników pacjentów i młodych ludzi żyjących z rakiem i po jego zakończeniu, w celu omówienia najlepszych praktyk, inicjatyw rządowych i opracowania planów działania na rzecz płynniejszego przejścia dla młodych osób, które przeżyły raka.
Deklaracja Wileńska w sprawie przejścia od pediatrycznej do dorosłej opieki onkologicznej zobowiązuje do zajęcia się podstawowymi lukami w opiece przejściowej dla młodych osób, które przeżyły raka, zapewniając im niezbędne wsparcie podczas przechodzenia z pediatrycznych do dorosłych systemów opieki zdrowotnej:
1. W Narodowych Planach Zwalczania Raka należy uwzględnić sekcję dotyczącą zmiany opieki jako integralną część opieki przez całe życie nad młodymi osobami, które przeżyły raka.
2. Krajowe systemy opieki zdrowotnej muszą przestrzegać europejskich wytycznych dotyczących praktyki klinicznej opartych na dowodach naukowych, aby zapewnić minimalny standard dobrej opieki przejściowej.
- Europejskie wytyczne są jednym z głównych rezultatów projektu EU-CAYAS-NET, który jest współfinansowany przez Komisję Europejską.
- Europejskie wytyczne służą jako plan dla świadczeniodawców opieki zdrowotnej, określając najlepsze praktyki i protokoły wspierania młodych osób, które przeżyły raka.
- Opierając się na najnowszych badaniach i konsensusie ekspertów, wytyczne oferują jasne zalecenia dotyczące kluczowych elementów opieki przejściowej.
3. Należy opracować i wdrożyć programy przejściowe, aby zapewnić dostosowane do potrzeb wsparcie młodym osobom, które przeżyły chorobę nowotworową.
- Aby zachować zgodność z najnowszymi standardami europejskimi, programy te muszą być zaprojektowane zgodnie z zaleceniami wytycznych przejściowych, zapewniając spójność i jakość w różnych placówkach opieki zdrowotnej w Unii Europejskiej.
- Zapewnienie kompleksowych usług wsparcia, które zaspokajają różnorodne potrzeby młodych osób, które przeżyły raka, musi być podstawą tych programów.
- Podczas wdrażania należy uwzględnić kontekst krajowy i kulturowy.
4. Opracowywanie i wdrażanie programów przejściowych musi być wspierane poprzez wspólne programy działania Komisji Europejskiej i rządów krajowych.
- Najnowocześniejsze programy przejściowe oferują kompleksowe usługi wsparcia, w tym wsparcie psychospołeczne dostosowane do wieku, edukację w zakresie radzenia sobie z długoterminowymi skutkami raka i jego leczenia, a także wskazówki dotyczące poruszania się po systemie opieki zdrowotnej dla dorosłych.
- Finansowanie publiczne jest kluczowym czynnikiem wdrażania i prowadzenia udanych i skutecznych programów transformacji. Brak dedykowanego finansowania jest krytyczną barierą w wielu państwach członkowskich Unii Europejskiej, co skutkuje brakiem programów przejściowych.
- Integralną częścią finansowania muszą być szkolenia i podnoszenie kwalifikacji świadczeniodawców opieki zdrowotnej w celu zapewnienia standardowych programów opieki przejściowej.
Dzięki wdrożeniu tych rozwiązań młode osoby, które przeżyły raka, otrzymają wsparcie, którego potrzebują, aby pomyślnie przejść z pediatrycznego do dorosłego systemu opieki zdrowotnej. Poprawi to jakość ich życia i przyczyni się do lepszych wyników zdrowotnych, długoterminowego dobrostanu i płynniejszej reintegracji ze społeczeństwem. Strony, które są sygnatariuszami, wyraziły swoje poparcie dla proponowanego zestawu działań i zobowiązały się do współpracy w celu ich wdrożenia. Partnerzy projektu EU-CAYAS-NET, w tym Litewska Koalicja Pacjentów Onkologicznych (POLA), zobowiązują się do przedłożenia Komisji Europejskiej proponowanego zestawu działań w celu opracowania europejskich standardów przejścia z pediatrycznej opieki onkologicznej na opiekę nad dorosłymi.
Deklaracja Wileńska została podpisana przez wybitną grupę osób reprezentujących różne organizacje zajmujące się wspieraniem młodych pacjentów chorych na raka i osób, które przeżyły.
- Monika Ošmianskienė: Przewodnicząca Komisji ds. Osób Niepełnosprawnych, posłanka do Parlamentu Republiki Litewskiej.
- Laura Pėkienė: Krajowy Punkt Kontaktowy, Litewska Rada ds.
- Jelena Rascon: Kierownik Centrum Onkologii i Hematologii Dziecięcej, Szpital Uniwersytecki Santaros Klinikos w Wilnie, Szpital Dziecięcy.
- Giedrė Rutkauskienė: Kierownik Centrum Onkologii i Hematologii Dziecięcej, Szpital Litewskiego Uniwersytetu Nauk o Zdrowiu Kauno Klinikos.
- Birutė Brasiūnienė: Kierownik Wydziału Chemioterapii, Narodowy Instytut Raka.
- Emilija Gimžauskaitė-Česlevičienė & Aušrinė Kėvalaitė: Ambasadorzy Europejskiej Sieci Młodych, którzy przeżyli raka.
- Katie Rizvi: Założycielka i dyrektor wykonawczy, Youth Cancer Europe.
- Carina Schneider: Dyrektor Zarządzający, Childhood Cancer International Europe.
- Jikke Wams i Jaap den Hartogh: Badacz i lider projektu, odpowiednio, w Prinses Máxima Centrum.
- Šarūnas Narbutas: Założyciel i przewodniczący Youth Cancer Europe.
- Neringa Čiakienė: Dyrektor Zarządzający, Litewska Koalicja Pacjentów Onkologicznych (POLA).
- Jūra Smilgaitė: Dyrektor, Stowarzyszenie Innowacyjnego Przemysłu Farmaceutycznego (IFPA).
- Žana Andrejeva: Dyrektor, Wileński Oddział Litewskiej Organizacji Specjalistów Pielęgniarstwa (LSSO).
Przeczytaj pełną Deklarację Wileńską w sprawie przejścia z pediatrycznej opieki onkologicznej na opiekę nad dorosłymi w języku angielskim. Nagranie z wydarzenia jest dostępne w dogodnym dla Ciebie czasie: Link do filmu na YouTube.
