![]()
Rak jest chorobą zagrażającą życiu, a przed nami jeszcze długa droga do przezwyciężenia nierówności i zapewnienia bezpieczniejszego i dobrej jakości leczenia w całej UE. Potrzeba poprawy dostępu do standardowej opieki w całej Europie i zwiększenia wskaźników wyleczalności wszystkich typów nowotworów dziecięcych powinna być priorytetem dla wszystkich, którzy opiekują się dziećmi chorymi na raka i tymi, którzy przeżyli.
Transgraniczna opieka zdrowotna musi łączyć specjalistów w całej Europie, aby radzić sobie ze złożonymi lub rzadkimi chorobami nowotworowymi, które wymagają wysoce wyspecjalizowanych interwencji oraz koncentracji wiedzy i zasobów.
Nowotwory dziecięce występują w wielu podtypach i stanowią zarówno chorobę zagrażającą życiu, jak i poważny problem zdrowia publicznego. Przy 35 000 dzieci i nastolatków, u których niedawno zdiagnozowano raka w całej Europie i 6 000 młodych pacjentów umierających każdego roku, pozostaje on główną przyczyną śmierci z powodu choroby u dzieci w wieku powyżej 1 roku życia.
Średnie wskaźniki przeżywalności poprawiły się w ostatnich dziesięcioleciach: w przypadku niektórych chorób postęp był dramatyczny, podczas gdy w przypadku innych wyniki pozostają bardzo słabe. Wyzwaniem w Europie są również znaczne nierówności w zakresie wskaźników przeżywalności, z gorszymi wynikami w Europie Wschodniej.
ERN PaedCan zwiększy przeżywalność i jakość życia dzieci chorych na raka poprzez wspieranie współpracy, badań i szkoleń, a ostatecznym celem będzie zmniejszenie obecnych nierówności w zakresie przeżywalności dzieci chorych na raka i możliwości opieki zdrowotnej w państwach członkowskich UE. Umożliwi on dostęp do danych diagnostycznych i terapeutycznych poprzez ułatwienie wymiany wiedzy i doświadczenia, pozwalając informacjom podróżować, a nie pacjentom, poprzez wdrożenie wirtualnych rad ds. nowotworów. Aby zweryfikować diagnozę i leczenie pacjenta, koordynatorzy ERN zwołują "wirtualne" zespoły doradcze specjalistów medycznych z różnych dziedzin, korzystając z dedykowanej platformy informatycznej i narzędzi telemedycznych. Proces i kryteria tworzenia ERN oraz wyboru jej członków są określone w prawodawstwie UE.



