Tło i cel: Zaangażowanie społeczeństwa i pacjentów (PPIE) w badania naukowe jest nadal słabo rozumianą i rzadko praktykowaną koncepcją, chociaż w literaturze podkreśla się wyraźne korzyści dla jakości opieki i badań naukowych, a także satysfakcji i wzmocnienia pozycji pacjentów.
Celem tego projektu było wykorzystanie różnych metod PPIE do oceny aktualnego stanu wiedzy na temat PPIE i postaw wobec PPIE w badaniach naukowych wśród różnych interesariuszy onkologii dziecięcej w Europie. Na podstawie uzyskanych wyników opracowane zostanie dostosowane narzędzie szkoleniowe skierowane do różnych interesariuszy.
Metody i wyniki: Interdyscyplinarna grupa sterująca zbadała aktualną wiedzę i postawy wobec PPIE za pomocą ogólnoeuropejskiej przekrojowej ankiety internetowej skierowanej do pracowników służby zdrowia (HCP, n = 134) i grupy pacjentów (pacjenci, osoby, które przeżyły, członkowie rodziny, ...) (n = 168).
W warsztatach na żywo z udziałem n = 36 uczestników (pracowników służby zdrowia i grupy pacjentów), podwójne zespoły moderacyjne (pracownicy służby zdrowia i eksperci pacjentów) kierowały badaniem skutecznych sposobów praktykowania PPIE.
Pomimo uznania PPIE za istotne, zarówno pracownicy służby zdrowia, jak i pacjenci wskazywali na niski poziom wiedzy na temat tej koncepcji i terminologii. Podczas gdy pracownicy służby zdrowia zakładali, że już angażują pacjentów w wiele obszarów badawczych, grupa pacjentów tego nie dostrzegała. Pracownicy służby zdrowia i pacjenci wymieniali podobne przeszkody we wdrażaniu PPIE w badaniach, choć podczas warsztatów znaleziono wiele kreatywnych rozwiązań. Wyniki zostały włączone do narzędzia szkoleniowego (film White-Board).
Wnioski
Chociaż pracownicy służby zdrowia i pacjenci uznają korzyści płynące z PPIE, przedstawione wyniki podkreślają brak świadomości na temat tej koncepcji oraz potrzebę skutecznych narzędzi dla badaczy, aby zintegrować PPIE w całym procesie badawczym, przyczyniając się w ten sposób do trwałej zmiany w kulturze naukowej.
