Skip to main content
Beat Cancer EU Website Logo
"Chciałbym, żeby ktoś kiedyś zapytał mnie, jak sobie radzę": Wady i potrzeby wsparcia rodziców dzieci długotrwale chorych na raka
Opieka psychospołecznaWszystkiePublikacja

"Chciałbym, żeby ktoś kiedyś zapytał mnie, jak sobie radzę": Wady i potrzeby wsparcia rodziców dzieci długotrwale chorych na raka

Niniejsza publikacja koncentruje się na perspektywie rodziców osób, które przeżyły chorobę nowotworową u dzieci (CCS) oraz na tym, jak rak wpływa na całą rodzinę. Początkowo autorzy opisują perspektywę rodziców, analizując ich wady i potrzeby wsparcia podczas leczenia, po leczeniu i obecnie. Po drugie, artykuł koncentruje się na cechach związanych z wadami i potrzebami wsparcia, a także na korzystaniu z istniejących usług wsparcia.

Rok:2019

Wady i potrzeby wsparcia rodziców dzieci długotrwale chorych na raka

Rak dziecięcy wpływa na całą rodzinę i może mieć trwały wpływ na rodziców osób, które przeżyły raka dziecięcego (CCS). Autorzy mieli na celu opisanie perspektywy rodziców w zakresie obecnie doświadczanych niedogodności i ich potrzeb wsparcia podczas leczenia, po leczeniu i obecnie; zidentyfikowanie cech związanych z niedogodnościami i potrzebami wsparcia; oraz opisanie korzystania z istniejących usług wsparcia.

W tym badaniu populacyjnym autorzy zidentyfikowali rodziców chorych na CCS za pośrednictwem szwajcarskiego rejestru nowotworów dziecięcych (SCCR). Rodzice wypełnili kwestionariusz dotyczący postrzeganych niedogodności (np. związanych z pracą, finansowych itp.), potrzeb wsparcia (np. związanych z pracą, finansowych itp.) oraz danych społeczno-demograficznych. Cechy związane z rakiem były dostępne w SCCR. Autorzy wykorzystali wielozmienną wielopoziomową regresję logistyczną w celu zidentyfikowania cech związanych z niekorzystnymi warunkami i potrzebami wsparcia.

W rezultacie, średnio 24 lata po diagnozie, jedna piąta rodziców zgłosiła niekorzystną sytuację, a 7,1% zgłosiło potrzebę wsparcia. Wielu rodziców pragnęło większego wsparcia w trakcie lub po zakończeniu leczenia raka ich dziecka. Rodzice, których dziecko doświadczyło późnych skutków lub było zależne od rodziców, zgłaszali większe zapotrzebowanie na większe wsparcie. Prawie połowa rodziców zgłosiła, że korzystała z istniejących usług wsparcia.

Wielu rodziców potrzebuje większego wsparcia w trakcie i po aktywnym leczeniu raka ich dziecka, a niektórzy doświadczają potrzeb wsparcia i niekorzystnych sytuacji przez długi czas. Lepsza promocja istniejących usług wsparcia dla rodziców i rodzin oraz tworzenie nowych usług w razie potrzeby może pomóc rodzicom w dłuższej perspektywie.

Dyskusja i pytania

Uwaga: Komentarze służą wyłącznie do dyskusji i wyjaśnień. Po poradę medyczną skonsultuj się z pracownikiem ochrony zdrowia.

Dodaj komentarz

Minimum 10 znaków, maksimum 2000 znaków

Brak komentarzy

Bądź pierwszą osobą, która podzieli się swoją opinią!