Tumuri tas-sistema nervuża ċentrali (CNS) huma l-aktar tumuri solidi frekwenti u t-tieni tip ta 'kanċer l-aktar frekwenti fit-tfal u l-adolexxenti. Is-sopravivenza ġenerali tjiebet kontinwament fil-Ġermanja peress li numru dejjem jikber ta’ pazjenti ġew ittrattati skont rakkomandazzjonijiet ta’ trattament standardizzati, multiċentriċi u multimodali, provi tal-Konsorzju Ġermaniż Pediatric Brain Tumor (HIT-Network) jew is-Soċjetà Internazzjonali tal-Onkoloġija Pedjatrika-Ewropa (SIOP-E) matul l-aħħar deċennji.
Illum, tnejn minn kull tliet pazjenti jgħixu. Mill-inqas 8000 superstiti fit-tul tat-tfulija tat-tumur tal-moħħ (CBTS) bħalissa qed jgħixu fil-Ġermanja. Huma jiffaċċjaw effetti tardivi (LE) relatati mal-mard u t-trattament tul il-ħajja u problemi soċjoekonomiċi assoċjati aktar minn ħafna superstiti oħra tal-kanċer tat-tfal (CCS).
Aħna nirrevedu l-LE u l-ħtiġijiet speċjali li jirriżultaw ta’ dan il-grupp partikolari ta’ CCS. Minkejja r-rilevanza dejjem tiżdied tagħhom għall-ottimizzazzjoni tat-trattament fil-ġejjieni, la d-diversità ta’ LE kroniku u kumulattiv u lanqas il-fatturi ta’ riskju pertinenti tagħhom u l-impatt sussegwenti fuq il-kwalità tas-sopravivenza għadhom ma ġew indirizzati b’mod komprensiv għas-CBTS ittrattati skont il-protokolli HIT- jew SIOP-E.
L-informazzjoni bbażata fuq l-evidenza biex tagħti s-setgħa lis-superstiti u l-partijiet interessati, kif ukoll il-kompetenza medika biex jimmaniġġjaw il-kura tas-saħħa individwali tagħhom, il-bżonnijiet psikosoċjali u edukattivi/vokazzjonali, xorta jridu jiġu ġġenerati u stabbiliti. L-istabbiliment ta' netwerk ta' riċerka u kura fit-tul fil-Ġermanja għandu jikkontribwixxi għal pjattaforma Ewropea, li timmira li tottimizza t-tranżizzjoni tas-CBTSs lejn l-età adulta bħala individwi reżiljenti bi kwalità għolja ta' sopravivenza inklużi l-aħjar livelli ta' attività, parteċipazzjoni u aċċettazzjoni mis-soċjetà.
