Issa huwa rikonoxxut li għalkemm is-sopravivenza tal-kanċer hija l-għan primarju tat-trattament, m'għandux ikun l-uniku riżultat imkejjel fi provi pedjatriċi. Konsegwentement, qed issir aktar enfasi fuq il-kejl tal-aspetti tal-benessri fiżiku u psikosoċjali li jikkontribwixxu għall-kwalità tal-ħajja tas-superstiti. Hemm enfasi (speċjalment fit-tumuri tal-moħħ) fuq ir-riżultati konjittivi mkejla minn testijiet newropsikoloġiċi. Għal pazjenti pedjatriċi, il-kwalità tal-ħajja ta’ spiss titkejjel permezz ta’ kwestjonarji ta’ rapport ta’ prokura (il-ġenituri jwieġbu l-mistoqsijiet f’isem it-tifel/tifla tagħhom) jew, fil-każ ta’ tfal akbar, kwestjonarji li jirrapportaw lilhom infushom (it-tfal iwieġbu l-mistoqsijiet huma stess).
Miżuri newrokognittivi tradizzjonali jinvolvu ħidmiet speċifiċi li jridu jitwettqu minn psikologi mħarrġa. Huma klinikament utli biex jidentifikaw il-ħtiġijiet u jiffaċilitaw l-interventi, iżda ħafna drabi jeħtieġu proċeduri twal ta’ valutazzjoni fuq il-post u jistgħu jkunu ta’ piż għall-pazjenti u l-ġenituri tagħhom. Anke meta l-valutazzjonijiet konjittivi huma klinikament rakkomandati, ma jiġux offruti b'mod konsistenti bħala trattament standard f'partijiet tal-Amerika ta 'Fuq u l-Ewropa. Approċċ ottimali għall-valutazzjoni tar-riżultati konjittivi jeħtieġ kompromess bejn l-użu ta 'ttestjar komprensiv, li jeħtieġ ħafna ħin, riżorsi u piż tal-pazjent, u testijiet iqsar, li jistgħu jkunu inqas utli għall-kura tal-pazjent. F'dan l-artikolu, Sophie Thomas u l-kollegi tagħha jiddeskrivu approċċi attwali biex jiġu solvuti dawn id-diffikultajiet reċentement impjegati fi provi kliniċi fl-Istati Uniti u l-Ewropa.
L-organizzazzjoni tal-Grupp tal-Onkoloġija tat-Tfal żviluppat żewġ strateġiji għall-valutazzjoni tal-funzjonament newropikoloġiku biex tissodisfa l-ħtiġijiet uniċi tal-valutazzjoni tat-tfal bil-kanċer fi provi kliniċi: ALTE07C1 u l-batterija Cogstate ibbażata fuq il-kompjuter.
ALTEC07C1 huwa protokoll anëillari indipendenti ddisinjat għal provi li jużaw testijiet konjittivi tradizzjonali. Inkiseb kunsens minn panel ta' esperti rigward il-miżuri u ż-żmien tal-valutazzjonijiet fi tliet punti ta' żmien (disa', 30 u 60 xahar wara d-dijanjosi). Il-miżuri magħżula huma applikabbli fuq firxa wiesgħa ta' etajiet, jeħtieġu relattivament ftit ħin (60-90 minuta) u wrew rilevanza għall-funzjonament 'fid-dinja reali' tal-pazjenti (eż. prestazzjoni akkademika). L-oqsma vvalutati jinkludu l-funzjoni intellettwali globali, il-memorja tax-xogħol, il-veloċità tal-ipproċessar, u l-memorja fit-tul viżwali u verbali. Il-ġenituri jimlew ukoll kwestjonarji relatati mal-kwalità tal-ħajja relatata mas-saħħa u l-funzjonament psikosoċjali u adattiv. Din l-istrateġija ta' valutazzjoni wriet li hija fattibbli u ta' suċċess.
Cogstate hija batterija tat-test għall-valutazzjoni bbażata fuq il-kompjuter tal-funzjonament newropikoloġiku. Ħafna drabi jkun hemm bżonn li jiġu evalwati l-bidu u t-trajettorja tad-defiċits konjittivi matul il-kors tat-terapija u fis-sopravivenza sabiex jinstabu bidliet relatati mal-mard jew it-trattament. Cogstate jinkludi ħidmiet biex ikejlu l-abbiltajiet konjittivi li jistgħu jinbidlu wara l-kimoterapija jew ir-radjazzjoni (eż. attenzjoni, memorja tax-xogħol, veloċità tal-ipproċessar). Pereżempju, qed jintuża biex jidentifika ż-żmien u t-trajettorja tat-tnaqqis newrokognittiv fi tfal b'lewkimja ta 'riskju għoli. Forom kompjuterizzati ta 'ttestjar konjittiv, bħal Cogstate, għandhom il-potenzjal li jnaqqsu l-ħin tal-ittestjar, il-piż tal-pazjent u tal-persunal. Dan jista’ jitwassal minn firxa ta’ persunal tal-klinika b’taħriġ minimu u s’issa, kien hemm ftit problemi tekniċi u ftit li xejn pazjenti ħassewhom skomdi waqt it-test.
Il-fergħa Ewropea tas-Soċjetà Internazzjonali tal-Onkoloġija Pedjatrika (SIOP-E) hija organizzazzjoni li tiffoka fuq il-kanċer tat-tfal. SIOP-E introduċa wkoll żewġ approċċi ġodda li jkejlu l-aspetti newropikoloġiċi: Core Plus u riżultati rrappurtati mill-pazjent (kwestjonarji).
Core Plus jinkludi żewġ verżjonijiet, il-kejl relattivament qasir, hekk imsejjaħ Core tal-konjizzjoni u l-kwalità tas-sopravivenza, u miżura Plus aktar komprensiva. L-approċċ fuq żewġ saffi ġej minn nuqqas ta' riżorsi f'ħafna ċentri. Il-batterija minima ta 'testijiet konjittivi (Core) hija rakkomandata għall-istudji kollha u tista' tiġi supplimentata mill-batterija Plus aktar komprensiva. Core Plus huwa disponibbli f'diversi lingwi u issa jkopri wkoll tfal taħt il-ħames snin.
Il-batterija tar-riżultati rrappurtati mill-pazjent hija ssuġġerita għall-valutazzjoni u l-monitoraġġ tal-aspetti tas-saħħa u newropikoloġiċi tal-provi tat-trattament tat-tumur tal-moħħ. Il-batterija tuża kwestjonarji standardizzati biex tivvaluta l-imġieba, il-funzjonament emozzjonali, l-istat tas-saħħa u l-kwalità tal-ħajja relatata mas-saħħa. Riċentement, ġie żviluppat ukoll kwestjonarju relatat mal-edukazzjoni u l-impjiegi.
Il-ħolqien ta' protokolli ta' studju biex ikejjel il-konjizzjoni u aspetti oħra tal-kwalità tas-sopravivenza jeħtieġ persistenza, paċenzja u ħafna drabi kompromess. Madankollu, approċċi reċenti kellhom suċċess fi studji kollaborattivi kbar. Il-kombinazzjoni taż-żewġ strateġiji (batteriji kompjuterizzati b'approċċi li jużaw miżuri tradizzjonali) tista' tipprovdi l-abbiltà li tiskopri sinjali bikrija ta' problemi konjittivi u tiddeskrivi newrotossiċitajiet akuti, filwaqt li tiddetermina wkoll is-sinifikat kliniku u funzjonali ta' dawk il-bidliet ħafna wara li tkun intemmet it-trattament tal-kanċer. Il-monitoraġġ kontinwu tal-benefiċċji u l-isfidi ta’ dawn l-approċċi se jippermetti li l-protokolli jiġu żviluppati u rfinuti aktar.
