Rapport ġenerali taż-żjarat bejn il-pari għall-kura tal-kanċer tal-adolexxenti u ż-żgħażagħ
Italja – Belġju – Olanda
Tmexxi l-ħidma dwar il-Kura tal-Kanċer tal-Adolexxenti u Żgħażagħ Adulti (onkoloġija AYA) fil-proġett tan-Netwerk Ewropew ta’ Superstiti tal-Kanċer taż-Żgħażagħ kofinanzjat mill-UE, bejn Mejju u Lulju 2023, Youth Cancer Europe ffaċilitat Żjarat bejn il-Pari minn 30 żagħżugħ minn 16-il pajjiż b’esperjenza ta’ kanċer għexu, li żaru total ta’ 5 sptarijiet fl-Italja, il-Belġju u l-Olanda.
Peer Visits jirrappreżentaw approċċ innovattiv u kreattiv għar-riċerka li jintegra kemm elementi ta’ osservazzjoni kif ukoll ta’ parteċipazzjoni. Fil-kuntest speċifiku tagħna, iż-żgħażagħ li jgħixu bil-kanċer u lil hinn minnha li qed jipparteċipaw fil-Pakkett ta’ Ħidma 4 kellhom l-opportunità siewja li jkunu fiżikament preżenti fuq il-post, li jippermettilhom josservaw mill-qrib, jinteraġixxu, u jimpenjaw ruħhom ma’ professjonisti tal-kura tas-saħħa u fornituri oħra ta’ servizzi.
Bħalissa, servizzi speċjalizzati għall-adolexxenti u adulti żgħażagħ (AYAs) li jiffaċċjaw il-kanċer huma limitati għal ftit ċentri ewlenin madwar l-Ewropa tal-Punent u tat-Tramuntana. Sabiex tħeġġeġ u tqajjem kuxjenza għall-ħtiġijiet uniċi tal-AYAs bil-kanċer, EU-CAYAS-NET għandha l-għan li tgħaqqad spettru kbir ta’ vuċijiet, inklużi żgħażagħ li jgħixu bil-kanċer u lil hinn minnha, professjonisti tal-kura tas-saħħa, riċerkaturi, u organizzazzjonijiet ta’ appoġġ għall-pazjenti, u tiddeskrivi r-rakkomandazzjonijiet għal rekwiżiti essenzjali minimi għaċ-ċentri tal-kanċer AYA madwar l-Unjoni Ewropea u lil hinn.
L-għan primarju tal-Peer Visits kien li jifhem aħjar kif jaħdmu l-mudelli tal-għoti tal-kura, josservaw l-aħjar prattiki, u jidentifikaw kwalunkwe lakuna fis-servizzi diġà eżistenti. L-għan ġenerali kien li ntejbu l-fehim tagħna ta’ kif il-kura tal-kanċer AYA tista’ tiġi elevata u trasformata madwar il-pajjiżi Ewropej. Dawn l-għarfien prezzjuż inġabru b'mod metikoluż permezz ta' formoli strutturati ta' osservazzjoni bejn il-pari, stħarriġ strutturat, noti personali, u intervisti semi-strutturati kemm mal-pazjenti lokali kif ukoll mal-persunal tal-kura tas-saħħa.
Hawn taħt hawn xi wħud mid-dikjarazzjonijiet kondiviżi mill-parteċipanti taż-Żjarat tal-Pari:
- "Li tkun tista' tieħu sehem fi tliet żjarat bejn il-pari kien privileġġ. L-ewwelnett, li jkollok iċ-ċans li tiltaqa' ma' tant nies mill-aqwa minn madwar l-Ewropa li huma kollha motivati ħafna biex josservaw u jagħtu l-opinjonijiet tagħhom, u dak li jaraw u jisimgħu huwa diffiċli biex jitqiegħed fi kliem. Il-kondiviżjoni tal-għarfien u l-prattiki tajba hija tant importanti, speċjalment meta tisma 'minn ħaddieħor li f'pajjiżhom stess, AYA NETEŻISTI. pass mar-riżultat ta’ dawn iż-żjarat bejn il-pari biex jindirizzaw lil dawk li jfasslu l-politika fuq livell Ewropew, iżda anke fuq livelli nazzjonali differenti sabiex il-kura AYA tkun tista’ tkun garantita għal kulħadd”
- "Iż-żjarat bejn il-pari ippermettewna niksbu ħarsa aktar komprensiva tal-aħjar prattiki madwar l-Ewropa. Dawn iż-żjarat jippermettulna wkoll insaħħu r-rabtiet tagħna mal-Adolexxenti u Żgħażagħ (AYAs) li huma involuti fin-netwerk u niksbu xewqa akbar li nibqgħu attivi fil-qasam tal-promozzjoni tal-pazjent. Barra minn hekk, naħseb li biex tkun avukat tal-pazjent huwa kruċjali li jkollna viżjoni lil hinn minn din l-esperjenza personali ta' malajr. titjib fil-kura tas-saħħa għall-pazjenti tal-kanċer u s-superstiti fl-Ewropa, li jimminimizza d-disparitajiet”
- "Li tkun tista' żżur istituzzjonijiet oħra u tosserva l-aħjar prattiki hija edukattiva ħafna u utli bħala avukat tal-pazjent. Tagħti pedament biex nargumentaw għall-bżonnijiet speċjali ta' AYA u għal dak li għandna nkunu kapaċi niksbu lokalment"
- "Ħobbu kull sekonda waħda minnha. Li tkun fi grupp ta' żgħażagħ superstiti tal-kanċer li qed jidħlu fi proċess biex jgħinu lil oħrajn li qed jiġġieldu l-kanċer hija esperjenza sabiħa u sinifikanti"
Peer Visits wrew li huma effettivi ħafna fil-ġbir tad-dejta, b'mod sinifikanti jqajmu kuxjenza dwar l-inizjattivi AYA, u jibnu netwerk internazzjonali estensiv ta 'avukati tal-pazjenti. Din id-dejta miġbura se tikkontribwixxi direttament għall-ħolqien ta’ dokument ta’ pożizzjoni u rakkomandazzjonijiet ta’ politika, li jsaħħu l-isforzi tal-EU-CAYAS-NET biex ittejjeb il-kwalità tal-ħajja tas-superstiti tal-kanċer AYA fi ħdan l-Unjoni Ewropea u lil hinn.
