Wara li żar 5 sptarijiet Ewropej is-sena l-oħra biex jitgħallmu u josservaw l-aħjar prattiki fil-Kura tal-Kanċer tal-Adolexxenti u Żgħażagħ (AYA) bħala parti mill-proġett kofinanzjat mill-Unjoni Ewropea European Network of Youth Cancer Survivors , tagħna " Rakkomandazzjoni u Pjan Direzzjonali ta' Implimentazzjoni għal Standards Minimi ta' Specialist Adolescent and Young Adult (AYA) Cancer Care Units hija lesta biex tiġi żvelata!"
Aqra l-verżjoni sħiħa bl-Ingliż tal-Pożizzjoni Paper tagħna “Rakkomandazzjoni u Pjan Direzzjonali ta’ Implimentazzjoni għal Standards Minimi ta’ Specialist Adolescent and Young Adult (AYA) Cancer Care Unit” HERE .
L-adolexxenti u l-adulti żgħażagħ (AYAs) li jiffaċċjaw il-kanċer jirrappreżentaw popolazzjoni unika u ta' spiss mhux moqdija fi ħdan il-pajsaġġ tal-kura tas-saħħa tal-Ewropa. Adoloxxenti u Adulti Żgħażagħ (AYA) bil-kanċer, ta’ bejn 15 u 39 sena fiż-żmien tad-dijanjosi, jesperjenzaw bżonnijiet bijoloġiċi u psikosoċjali distinti, iżda minkejja r-rikonoxximent dejjem akbar tagħhom, l-AYAs għadhom jiltaqgħu ma’ aċċess inġust għal servizzi ta’ onkoloġija xierqa għall-età. Servizzi speċjalizzati ħafna drabi jibqgħu limitati għal ċentri ewlenin fl-Ewropa tal-Punent u tat-Tramuntana, żoni urbani kbar, jew ambjenti privati. Bħala riżultat, ċentri iżgħar, żoni rurali jew servizzi mhux speċjalizzati jikkontribwixxu għal disparitajiet fl-aċċess tal-Adolexxenti u Żgħażagħ Adulti (AYAs), il-kura offruta, u r-riżultati, li jenfasizzaw il-ħtieġa kritika għal sforz miftiehem biex jippromwovi u jiġu stabbiliti Standards Minimi ta’ Unitajiet tal-Kura tal-Kanċer tal-Adolexxenti u Żgħażagħ Żgħażagħ (AYA).
Tmexxi l-Pakkett ta’ Ħidma għall-Kura tal-Kanċer tal-Adolexxenti u Żgħażagħ (AYA) fi ħdan il-proġett tan-Netwerk Ewropew ta’ Superstiti tal-Kanċer taż-Żgħażagħ, Youth Cancer Europe ffaċilita tliet Żjarat bejn il-Pari bejn Mejju u Lulju 2023.
Peer Visits jirrappreżentaw approċċ innovattiv u kreattiv għar-riċerka li jintegra kemm elementi ta’ osservazzjoni kif ukoll ta’ parteċipazzjoni. Fil-proġett tagħna, 30 żagħżugħ u żagħżugħ li jgħixu bil-kanċer u lil hinn minnha - membri u ambaxxaturi tan-Netwerk Ewropew ta’ Żgħażagħ Superstiti mill-Kanċer - kellhom l-opportunità li jkunu fiżikament preżenti fuq il-post u jżuru l-isptarijiet. Dan ippermettilhom josservaw mill-qrib, jinteraġixxu, jimpenjaw ruħhom ma’ professjonisti tal-kura tas-saħħa u fornituri oħra ta’ servizzi, iwettqu intervisti, u jinnotaw aspetti speċifiċi tal-kura għall-Adolexxenti u Żgħażagħ (AYAs) bil-kanċer. Huma ffukaw fuq aspetti speċifiċi tal-kura, inkluż segwitu fit-tul ta 'effetti tard u transizzjoni mill-onkoloġija pedjatrika għall-adulti.
Hawn taħt hawn xi wħud mid-dikjarazzjonijiet kondiviżi mill-parteċipanti taż-Żjarat tal-Pari:
"Iż-żjarat bejn il-pari ippermettewna niksbu ħarsa aktar komprensiva tal-aħjar prattiki madwar l-Ewropa. Dawn iż-żjarat jippermettulna wkoll insaħħu r-rabtiet tagħna mal-Adolexxenti u Żgħażagħ (AYAs) li huma involuti fin-netwerk u niksbu xewqa akbar li nibqgħu attivi fil-qasam tal-promozzjoni tal-pazjent. Barra minn hekk, naħseb li biex tkun avukat tal-pazjent huwa kruċjali li jkollna viżjoni lil hinn minn din l-esperjenza personali ta' malajr. titjib fil-kura tas-saħħa għall-pazjenti tal-kanċer u s-superstiti fl-Ewropa, li jimminimizza d-disparitajiet”
"Li tkun tista' żżur istituzzjonijiet oħra u tosserva l-aħjar prattiki hija edukattiva ħafna u utli bħala avukat tal-pazjent. Tagħti pedament għall-argument għall-bżonnijiet speċjali ta' AYA u għal dak li għandna nkunu kapaċi niksbu lokalment".
Intużaw tliet tipi ta’ osservazzjoni:
- osservazzjoni naturalistika fejn il-parteċipanti taż-żjara bejn il-pari osservaw l-ambjent fejn il-professjonisti tal-kura tas-saħħa kienu qed jaħdmu;
- osservazzjoni parteċipattiva fejn il-parteċipanti wettqu intervisti, ħadu noti u ritratti;
- osservazzjoni strutturata , fejn il-parteċipanti osservaw aspetti speċifiċi tal-kura AYA, billi jimlew Formola ta 'Osservazzjoni tal-Pari.
L-għan primarju taż-Żjarat bejn il-Pari kien li josservaw l-aħjar prattiki, u jidentifikaw kwalunkwe lakuna fis-servizzi diġà eżistenti. L-għan ġenerali kien li ntejbu l-fehim tagħna ta’ kif il-kura tal-kanċer AYA tista’ tiġi elevata u trasformata madwar il-pajjiżi Ewropej. L-għarfien kollu nġabar permezz ta’ Formoli strutturati ta’ Osservazzjoni tal-Pari, stħarriġ strutturat, noti personali, u intervisti semi-strutturati kemm mal-pazjenti lokali kif ukoll mal-persunal tal-kura tas-saħħa. Din id-dejta miġbura kkontribwiet għall-ħolqien tad- Dokument ta’ Pożizzjoni “Rakkomandazzjoni u Pjan Direzzjonali ta’ Implimentazzjoni għal Standards Minimi ta’ Unitajiet tal-Kura tal-Kanċer tal-Adolexxenti u Żgħażagħ Speċjalisti (AYA)” tagħna, li saħħaħ l-isforzi tal-EU-CAYAS-NET biex ittejjeb il-kwalità tal-ħajja tas-superstiti tal-kanċer AYA fi ħdan l-Unjoni Ewropea u lil hinn. Din id-Dokument ta’ Pożizzjoni rriżultat minn metodu mħallat u approċċ interdixxiplinarju, li jintegra għarfien minn Adoloxxenti u Adulti Żgħażagħ, fornituri tal-kura tas-saħħa, riċerkaturi, u partijiet interessati oħra. Jappella lil dawk li jfasslu l-politika, professjonisti tal-kura tas-saħħa, u gruppi ta’ promozzjoni biex jagħtu prijorità lill-ħtiġijiet speċifiċi tal-Adoloxxenti u l-Adulti Żgħażagħ (AYAs), u jiżguraw li jkollhom aċċess għal kura ta’ kwalità għolja li tindirizza l-aspetti kollha tas-saħħa u l-benessri tagħhom. Wara kull żjara, tlesta rapport strutturat, li ppermetta li niktbu rakkomandazzjonijiet speċifiċi li huma komprensivi, ibbażati fuq l-evidenza, u azzjonabbli, deskritti f'żewġ partijiet:
- Lista ta’ Kontroll għal Standards Minimi ta’ Kura organizzata fi tliet kapitoli:
- Ambjent Mibni Adattat għall-Età
- Organizzazzjoni tal-Kura Klinika u Mogħdijiet tal-Pazjent
- Servizzi ta' Appoġġ
- Pjan Direzzjonali ta' Implimentazzjoni bi tmien rakkomandazzjonijiet
- Żviluppa Ċentru Nazzjonali tal-Għarfien
- Investi fit-Taħriġ, l-Edukazzjoni, u l-Ottimizzazzjoni tar-Riżorsi
- Integra l-Adolexxenti u l-Adulti Żgħażagħ (AYA) - Kura speċifika F'Kull Is-Settings tat-Trattament tal-Kanċer
- Tespandi l-Aċċess għas-Servizzi tas-Saħħa Mentali
- Agħti s-setgħa lill-Adolexxenti u l-Adulti Żgħażagħ (AYAs) Permezz tal-Parteċipazzjoni f'Diskussjonijiet dwar il-Kura
- Ittejjeb l-Integrazzjoni u l-Interoperabbiltà tas-Sistemi tal-Kura tas-Saħħa u l-Pjattaformi tas-Saħħa Diġitali
- Tippromwovi r-Riċerka u l-Innovazzjoni
- Avukat għal Bidliet ta' Politika u Prattika
Aqra l-verżjoni sħiħa bl-Ingliż tal-Pożizzjoni Paper tagħna “Rakkomandazzjoni u Pjan Direzzjonali ta’ Implimentazzjoni għal Standards Minimi ta’ Specialist Adolescent and Young Adult (AYA) Cancer Care Unit” HERE .
Aqra aktar dwar ir-Rapport Ġenerali tagħna dwar il-Kura tal-Kanċer tal-Adolexxenti u Żgħażagħ (AYA) HERE .
Ara l-filmat mit-Taħriġ “Peer Visit as Research Method” fi Brussel HERE.
Ara l-video mill-Peer Visits tagħna HERE.
Hawn taħt tista’ ssib ukoll it-traduzzjonijiet tal-Pożizzjoni fi:
Rilabbli 4.1 - Dokument ta' Pożizzjoni "Speċjalisti AYA Units Minimum Standards" - Aqra HERE .
Ikklikkja hawn għall-Kards Promozzjonali għad-Dokument tal-Pożizzjoni AYA.
