Aoife Moggan, kurai agrā vecumā tika diagnosticēts mugurkaula audzējs, ir pievērsusies radošumam kā spēka un izpausmes avotam. Šajā intervijā Aoife stāsta par savu ceļojumu vēža dzīlēs, par aizstāvības nozīmi un par to, kā māksla viņai palīdzējusi atrast mērķi. Jūs iedvesmos viņas izturība, aizrautība palīdzēt citiem un dzīvesprieks.
Kāds ir jūsu vārds?
Aoife Moggan.
Cik jums ir gadu?
38
No kurienes jūs esat?
Co. Meath, Īrija.
Kāda ir jūsu diagnoze?
Mugurkauls Astrocitoma
Kā un kad uzzinājāt par savu diagnozi?
Pirmo reizi mani simptomi izpaudās kā muguras sāpes 12 gadu vecumā. Es biju ļoti sportisks, tāpēc sākotnēji sāpes tika diagnosticētas kā trauma un pēc tam kā "augšanas sāpes". Tomēr tās turpinājās un pastiprinājās vairāk nekā gadu. Vecāki mani veda pie visu veidu medicīnas speciālistiem - gan tradicionālās, gan alternatīvās medicīnas, un galu galā pēc magnētiskās rezonanses tika atklāts audzējs. Man teica, ka man ir vēzis, kad ārsta aizdomas apstiprinājās, veicot pirmo audzēja rezekciju. No savas dienasgrāmatas fragmentiem tajā laikā zinu, ka dienā, kad man to paziņoja, "es biju nedaudz nobijies, skumjš un noraizējies" un jutu, ka "ar vēzi būs tik dīvaini. Man būs grūti par to pastāstīt saviem draugiem, es nezinu, kā es reaģēšu un kā reaģēs viņi. Šobrīd tas ir kā liels akmens manā vēderā, es nevaru tam noticēt".
Ko jums iemācīja ceļojums ar vēzi?
Pirms 25 gadiem es iekāpu vēža vilcienā (ne brīvprātīgi!), tāpēc man patīk domāt, ka esmu daudz ko iemācījusies. Tomēr vislielākā mācība, ko esmu iemācījusies, ir tā, cik es esmu izturīga. Tas, ka to iemācījos jau agrā bērnībā, man noderēja visu mūžu, jo es varēju izmantot šo spēku atkal un atkal, kad dzīve man neizbēgami sagādāja pārbaudījumus. Šis ceļojums man arī iemācīja, ka cilvēka ķermenis spēj neticamas lietas - gan labas, gan sliktas. Tam piemīt apbrīnojama spēja dziedināt un sāpināt, un dažkārt tas viss notiek vienas dienas laikā.
Kas jums visvairāk palīdzēja ārstēšanas procesā?
Manas ģimenes un draugu nelokāms atbalsts. Kā jau minēju iepriekš, man bija 13 gadi, kad mani pirmo reizi hospitalizēja. Tas ir posms, kad tavi hormoni sāk traukties, tavs ķermenis dara lietas, ko nekad agrāk nav darījis, un tavas attiecības tavā dzīvē ieņem citu lomu (domāju, ka tas ir diezgan līdzīgi AYA vēža pieredzei, tāpēc diemžēl tev ir divreiz jautrāk!).
Man ļoti paveicās, jo mani draugi mani patiešām atbalstīja. Viņi gāja man līdzi visā šajā laikā, un, tāpat kā mana ģimene, viņi to dara vēl šodien. Es zinu, ka tā ir liela privilēģija, ka, dodoties pasaulē, zem sevis ir šāds atbalsta tīkls, un es to neuztveru kā pašsaprotamu.
No praktiskā viedokļa radošums man palīdzēja ārstēšanās laikā, jo, tā kā nebija pieejama nekāda profesionāla psihosociālā aprūpe, tas ļāva man izpausties. Tas arī palīdzēja man izpētīt, kā attīstās mana pašapziņa, jo es samierinājos ar savu "jauno normu", kā arī ieviesa individualitātes elementu slimnīcas sterilajā vidē.
Kas ir mainījies jūsu dzīvē kopš vēža diagnozes uzstādīšanas?
Ņemot vērā, ka esmu pavadījis gandrīz divreiz vairāk gadu pēc diagnozes nekā pirms diagnozes, ļoti daudzas lietas ir mainījušās! Pirmajās dienās mana identitāte un veids, kā es sevi uztvēru, noteikti tika apstrīdēta, un es uzskatu, ka tā ir viena no pārmaiņām, kas mani ietekmēja visvairāk. Es tik ilgi biju sevi identificējusi kā "sportisko", un man vajadzēja pārvarēt, ka esmu zaudējusi šo savu versiju - Aoife, kura varēja skriet, lēkt un vienkārši viegli kustēties. Tomēr, tiklīdz es pieņēmu, ka tā vairs nebūs iespējama, es sāku pētīt jaunus ceļus sevī, piemēram, rakstīšanu, fotografēšanu un mākslu, līdz tā kļuva par jomu, kas man sagādāja prieku, patvērumu un atbalstu. Viena no daudzajām pozitīvajām pārmaiņām, kas ir notikušas kopš diagnozes uzstādīšanas, ir mana iepazīšanās ar advokatūras pasauli! Mans radošais darbs patiesībā palīdzēja man tajā nokļūt nejauši, un savas pirmās tikšanās laikā es pirmo reizi dzirdēju par vēlajām sekām, un tik daudz kas uzreiz nostājās savās vietās. Tas uzreiz iededza uguni manā vēderā. Esmu tik daudz iemācījusies šajā advokatūras ceļojumā, bet man vēl tik daudz darāmā, cilvēki, kas vēl jāsatiek, barjeras, kas jāpārvar, pakalpojumi, kas jāuzlabo, un vēl tik daudz kas cits!
Ja jūs satiktu sevi dienā, kad uzzinājāt diagnozi, ko jūs teiktu savam jaunākajam es?
Es viņai teiktu, ka, jā, priekšā ir grūts ceļš, tas nebūs viegli, bet es atgādinātu viņai par viņas izturību un lūgtu viņai uzticēties tai un sev. Es viņai arī atgādinātu, ka tas nav viņas pienākums pārvaldīt apkārtējo pārdzīvojumus un emocijas. Visbeidzot es viņai atgādinātu, ka viņai ir spēcīgs prāts, tāpēc iesaistieties tajā un aizstāvēsiet sevi, lai cik tas arī sarežģīti nešķistu 13 gadus vecai nervozai meitenei iebiedējošu HCP jūrā.
Ko jūs vēlētos paveikt EU-CAYAS-NET ietvaros?
Kā gandrīz desmit gadus strādājoša advokāte, kura jau divreiz ilgāk ir mērojusi ceļu cauri medicīnas sistēmai, šajā laikā dažādos forumos vairākkārt tika aktualizēts jautājums. Pacienti, izdzīvojušie, vecāki un veselības aprūpes speciālisti ir kliedzuši no jumtiem, slimnīcu gultām, fokusgrupām, diskusijām un paneļdiskusijām par to, ka trūkst psihosociālā atbalsta gan tiem, kas ārstējas, gan tiem, kas saņem turpmāko aprūpi.
Šo jautājumu izcelšana ir bijusi EU-CAYAS-NET misija, un es lepojos, ka varu būt tās daļa, un ceru turpināt darbu, lai palīdzētu izplatīt svarīgo informāciju, ko esam apkopojuši.
Mēģiniet aprakstīt sevi 3 teikumos
Es esmu empātisks. Es esmu radošs. Man ir vēlme veidot saikni ar tiem, kurus es mīlu, un veidot jaunas saiknes ar apkārtējiem.
Ko jūs darāt brīvajā laikā?
Man patīk pavadīt laiku kopā ar ģimeni un draugiem. Man patīk ēst ārpus mājas, iepazīt jaunas vietas un jaunus cilvēkus. Man patīk arī iet uz kino. Sēdēšana kinoteātrī, ēdot kino salātus (popkornu un galaktikas minstrēmelītes), ir viena no manām laimes vietām! Man patīk arī māksla un muzikālais teātris. Daudz brīvā laika pavadu pastaigās, ar kafiju rokā, ausīs skan podkāsti, vērojot apkārtējo pasauli.
Kas jums ir nepieciešams / ko vēlaties apgūt?
Discord!!!
Kāds ir labākais padoms, ko esat saņēmis?
Salīdzināšana ir prieka zaglis.
