Pamatinformācija un mērķis: Sabiedrības un pacientu iesaiste un līdzdalība (PPIE) pētniecībā joprojām ir slikti izprasts un reti praktizēts jēdziens, lai gan literatūrā tiek uzsvērti nepārprotami ieguvumi aprūpes un pētniecības kvalitātei, kā arī pacientu apmierinātībai un pilnvarošanai.
Šī projekta mērķis bija, izmantojot dažādas PPIE metodes, novērtēt pašreizējo stāvokli zināšanās un attieksmē pret PPIE pētniecībā starp dažādām bērnu onkoloģijā ieinteresētajām pusēm Eiropā. Pamatojoties uz iegūtajiem rezultātiem, tiks izstrādāts pielāgots mācību rīks, kas paredzēts dažādām ieinteresētajām personām.
Metodes un rezultāti: Starpdisciplināra vadības grupa pētīja pašreizējās zināšanas un attieksmi pret PPIE, izmantojot Eiropas mēroga šķērsgriezuma tiešsaistes aptauju, kas bija vērsta uz veselības aprūpes speciālistiem (HCP, n = 134) un pacientu grupu (pacienti, izdzīvojušie, ģimenes locekļi, ...) (n = 168).
Seminārā klātienē, kurā piedalījās n = 36 dalībnieki (HCP un pacientu grupa), divu moderatoru komandas (HCP un pacientu eksperti) vadīja pētījumus par efektīviem PPIE praktizēšanas veidiem.
Neskatoties uz to, ka PPIE tika klasificēts kā būtisks, gan ārstniecības personas, gan pacienti norādīja, ka viņu zināšanas par šo jēdzienu un terminoloģiju ir vājas. Lai gan HCP uzskatīja, ka pacienti jau ir iesaistīti daudzās pētniecības jomās, pacientu grupa to neuztvēra. HCP un pacienti minēja līdzīgus šķēršļus PPIE ieviešanai pētniecībā, lai gan semināra laikā tika rasti daudzi radoši risinājumi. Rezultāti tika integrēti mācību rīkā (Baltās tāfeles filma).
Secinājums
Lai gan ārstniecības personas un pacienti atzīst PPIE ieguvumus, iesniegtie rezultāti liecina par izpratnes trūkumu par šo jēdzienu un par nepieciešamību pētniekiem izstrādāt efektīvus rīkus, lai integrētu PPIE visā pētniecības procesā, tādējādi veicinot ilgtspējīgas pārmaiņas zinātnes kultūrā.
