Eiropas Kopīgā programma reto slimību jomā (EJP RD) ir programma, kuras mērķis ir izveidot efektīvu reto slimību pētniecības ekosistēmu, lai nodrošinātu progresu, inovācijas un sniegtu labumu visiem, kas slimo ar retām slimībām. Programma atbalsta reto slimību ieinteresētās personas, finansējot pētniecību, apvienojot datu resursus un rīkus, nodrošinot specializētus mācību kursus un pārvēršot augstas kvalitātes pētījumus efektīvā ārstēšanā.
EJP RD ietvaros organizētā pediatrijas ekspertu pacientu apmācība sniedz jaunajiem reto slimību pacientiem prasmes, kas ļauj viņiem iesaistīties klīniskajos pētījumos. Pasākumi ietver īsus seminārus, ko koordinē TEDDY Eiropas Pediatrijas pētniecības izcilības tīkls sadarbībā ar EURORDIS un Sant Joan de Déu pētniecības fondu 15 pediatrijas pacientiem, pievēršoties šādām jomām:
- Ģenētisko / reto slimību raksturojums un attīstība;
- Bērnu pacientu loma un klīnisko un tālākizpētes pētījumu nozīme (tostarp pacientu iesaistīšana klīniskajos pētījumos, piekrišanas jautājums, pacientu ziņotie rezultāti reto slimību kontekstā, datu aizsardzība un bērnu tiesības);
- Zāļu reti sastopamu slimību ārstēšanai pieejamība un piekļuve bērnu pacientiem ES tirgū, farmakovigilance un lietošana ārpus zāļu lietošanas pediatrijā.
