Vecāku zināšanas par vēzi, ārstēšanu, iespējamām vēlīnām sekām un nepieciešamo turpmāko novērošanu ir svarīgas, lai pārliecinātu sevi un motivētu savus bērnus piedalīties regulārā novērošanā. Autoru mērķis bija aprakstīt, kā vecāki uztver saņemto informāciju ārstēšanas laikā un pēc ārstēšanas; vecāku pašreizējās vajadzības pēc informācijas šodien, kā arī izpētīt; un saistību starp informācijas vajadzībām un sociāldemogrāfiskajiem un klīniskajiem raksturlielumiem.
Šveices Bērnu vēzi pārdzīvojušo bērnu pētījuma ietvaros to bērnu vecākiem, kuriem diagnosticēta saslimšana ar vēzi, tika nosūtīta turpmāka aptauja < 16 gadu vecumā un pēc 1990. gada un kuri pētījuma laikā bija 11-17 gadus veci. Mēs novērtējām, kā vecāki uztver saņemto informāciju un informācijas vajadzības, bažas par vēža sekām un sociāli demogrāfisko informāciju.
Informācija par klīniskajiem datiem bija pieejama no Šveices Bērnu vēža reģistra. No 309 atbilstīgajiem vecākiem 189 atbildēja. Vecāki uzskatīja, ka ir saņēmuši mutisku informāciju (par slimību: mutiski 91 %, rakstiski 40 %; par ārstēšanu: mutiski 88 %, rakstiski 46 %; par uzraudzību: mutiski 85 %, rakstiski 27 %; par vēlīnajām sekām: mutiski 75 %, rakstiski 19 %). Daudzi vecāki ziņoja par pašreizējām informācijas vajadzībām, jo īpaši par vēlīnajām sekām. Vēlamais informācijas avots bija rakstiska vispārīga vai mutiska informācija, mazāk iecienīta bija informācija tiešsaistē. Vecāki ziņoja, ka viņi galvenokārt saņēma mutisku informāciju.
Tomēr viņiem joprojām bija nepieciešama papildu informācija, jo īpaši par iespējamām vēlīnām sekām, vēlams, rakstiskā formā.
